načítání...
nákupní košík
Košík

je prázdný
a
b

Zažehnutá jiskra - Kristine Barnett

Elektronická kniha: Zažehnutá jiskra
Autor:

Dramatický příběh o síle mateřské lásky, odhodlání a odvaze tváří v tvář nepřekonatelným překážkám Když byly Jacobovi dva roky, řekli lékaři matce, že je autista a nikdy ...


Titul je skladem - ke stažení ihned
Vaše cena s DPH:  140
Médium: e-kniha
+
-
ks
Doporučená cena:  149 Kč
6%
naše sleva
4,7
bo za nákup

ukázka z knihy ukázka

Titul je dostupný ve formě:
elektronická forma tištěná forma

hodnoceni - 74.6%hodnoceni - 74.6%hodnoceni - 74.6%hodnoceni - 74.6%hodnoceni - 74.6% 90%   celkové hodnocení
2 hodnocení + 0 recenzí

Specifikace
Nakladatelství: » MOTTO
Dostupné formáty
ke stažení:
EPUB, MOBI, PDF
Počet stran: 348
Rozměr: 19 cm
Úprava: tran
Vydání: Vydání první
Spolupracovali: přeložila Dagmar Kalová
Jazyk: česky
Médium: e-book
ADOBE DRM: bez
ISBN: 978-80-267-0689-2
Ukázka: » zobrazit ukázku
Popis

Dramatický příběh o síle mateřské lásky, odhodlání a odvaze tváří v tvář nepřekonatelným překážkám

Když byly Jacobovi dva roky, řekli lékaři matce, že je autista a nikdy nebude schopen ani zavázat si sám boty. Zatímco se odborníci zaměřili na to, aby Jake zvládl základní dovednosti a nenechal se rozptylovat zbytečnostmi, chlapec se víc a víc stahoval do svého vlastního světa a nedělal žádné pokroky. Nakonec úplně přestal mluvit.

Jeho matka cítila, že tohle není v pořádku. Odhlásila ho ze speciální školky a doma v garáži vytvořila centrum denní péče. Proč se při výchově soustředit na věci, které dítěti nejdou? Proč naopak nerozvíjet jeho nadání a záliby? To se stalo její základní filozofií spolu s důrazem na hry a běžné dětské zážitky, jako je sport, pikniky nebo táboření.

Její tvrdá práce a odhodlání přinesly výsledky, které nikdo neočekával.

Jacob má ve skutečnosti IQ vyšší než Einstein, fotografickou paměť a počítat se naučil sám v průběhu dvou týdnů. V devíti letech začal pracovat na originální teorii v oblasti astrofyziky, která mu podle odborníků jednou přinese Nobelovu cenu. Od dvanácti let se profesionálně věnuje kvantové fyzice.

Kristine Barnett
S manželem Michaelem a svými dětmi žije v Indianě. V roce 1996 založila pro potřeby místních rodin školku Acorn Hill Academy. V současné době provozuje s manželem charitativní centrum. To slouží dětem s autismem a speciálními potřebami a jejich rodinám a jmenuje se U Jacoba.

Předmětná hesla
Zařazeno v kategoriích
Kristine Barnett - další tituly autora:
Iskra - Príbeh matky, ktorá vychovala génia Iskra
Barnett, Kristine
Cena: 395 Kč
Zažehnutá jiskra Zažehnutá jiskra
Barnett, Kristine
Cena: 254 Kč
 
Recenze a komentáře k titulu
Zatím žádné recenze.


Ukázka / obsah
Přepis ukázky






Zažehnutá jiskra
Vyšlo také v tištěné verzi
Objednat můžete na
www.motto.cz
www.albatrosmedia.cz
Kristine Barnett
Zažehnutá jiskra – e-kniha
Copyright © Albatros Media a. s., 2016
Všechna práva vyhrazena.
Žádná část této publikace nesmí být rozšiřována
bez písemného souhlasu majitelů práv.




















Přeložila Dagmar Kalová





Michaelovi, protože dennodenně dokazuje nemožné.
A všem těm, kterým tvrdili, že nic nedokážou.










9
ÚVOD
Jsem na fyzikálním semináři, sedím v poslední řadě.
Vysokoškolští studenti se ve skupinkách u tabule
potýkají s příkladem. Po nadějném rozjezdu prudce brzdí.
Mažou, dohadují se. Sleduji je a očima se zarazím u
svého devítiletého syna. V čele učebny nenuceně
konverzuje s profesorem. Frustrace v místnosti narůstá. Můj
syn si k tabuli přisouvá židli a stoupá si na ni. I tak se
musí vypínat na špičky a ruku vytahovat co nejvýš.
S tímto příkladem se stejně jako ostatní studenti
v učebně setkal dnes poprvé. Na rozdíl od nich však
neváhá; zpod fixu mu rychle vybíhají číslice. Brzy na
sebe strhne pozornost všech přítomných.
Studenti v dalších skupinkách přeruší práci a překvapeně
zírají na toho malého kluka s baseballovou čepicí
otočenou kšiltem dozadu. Ale můj syn jejich nevěřícné
pohledy nevnímá, protože je zcela pohroužen do toku
čísel a symbolů na tabuli – a přibývá jich závratnou
rychlostí: pět, deset, pak patnáct řádků se přelévá do
výpočtu vedlejší skupinky. Po chvíli se na mého syna
upínají všechny zraky v místnosti.





10
Jake se obrací k dalším studentům své skupiny.
Ukazuje na tabuli jako vyučující, vysvětluje a otázkami
se je snaží dovést k výsledku. Jakási dívka s vážným
výrazem ve tváři a hlavou plnou copánků se oddělí
od své skupinky a se zájmem poslouchá. Následuje
ji mladík se svěšenými rameny. Jak postupně chápe
výklad, mohutně přikyvuje. Během několika minut
se kolem mého chlapečka shlukují všichni studenti
z přední části učebny. Ten vysvětluje dál, a jakmile se
dostane k problému, s nímž si ostatní nevědí rady,
začne skákat radostí. Student s bradkou vykřikne
otázku. Sklouznu pohledem k vyučujícímu. Opírá se o
stěnu a usmívá se.
Studenti zásluhou mého syna překonali překážku
a vracejí se na svá místa u tabule. Fixy se dávají do
pohybu, ale řeč strnulých těl je jednoznačná. Z nikoho
nevyzařuje takové zaujetí jako z Jakea.
Seminář je u konce, učebna se vylidňuje. Jake sbírá
fixy, živě konverzuje se spolužákem o nové videohře
NBA, kterou oba chtějí, a vychází z místnosti. Jeho
profesor zamíří ke mně a podává mi ruku.
„Paní Barnettová, jsem moc rád, že sem váš syn
chodí. Ostatní ohromně motivuje. Nejsou zvyklí, aby měl
někdo takový náskok. A upřímně řečeno se obávám, že
za chvíli neudržím krok ani já.“ Zasmáli jsme se. „No,“
odpověděla jsem, „právě jste vystihl podstatu mého
životního příběhu.“
– – –





11
Jmenuju se Kristine Barnettová a můj syn Jake je
považován za génia v matematice a přírodovědných
disciplínách. V osmi letech začal navštěvovat
vysokoškolské přednášky z matematiky, astronomie a fyziky;
v devíti letech byl přijat ke studiu na univerzitě. Krátce
nato zahájil práci na nové teorii v oblasti relativity. Jeho
výpočty se táhly přes obrovskou tabuli, kterou jsme mu
doma instalovali, až na okna. Byla jsem bezradná. Pak
mě napadlo zeptat se ho, jestli neví, komu bychom jeho
práci mohli ukázat. A tak jsme se dostali k uznávanému
fyzikovi. Ten potvrdil, že se jedná o skutečně novou
teorii, a pokud se prokáže její pravdivost, může se můj syn
jednou octnout mezi kandidáty na Nobelovu cenu.
Toho roku v létě Jake získal placené místo
vědeckého pracovníka v oboru fyzika. Bylo mu dvanáct a byla
to jeho první brigáda. Za první tři týdny vyřešil
problém v oblasti teorie svazů. Jeho práce byla později
publikována v renomovaném odborném časopise.
Několik měsíců předtím vyšel v místním tisku
krátký článek o charitativní organizaci, kterou jsme
s manželem založili. Tato událost měla nečekaný
důsledek – Jakeův příběh v novinách většího významu.
A potom se na trávníku před naším domem utábořily
davy novinářů. Telefon drnčel bez ustání: lidé od
filmu, z různých talk show, celostátních zpravodajských
pořadů, talentových agentur, nakladatelství,
prestižních univerzit – reportéři a producenti; všichni toužili
po tom, aby jim Jake poskytl rozhovor.





12
Ničemu jsem nerozuměla. Ten ohromný zájem
o našeho syna jsme si s Michaelem neuměli vysvětlit.
Samozřejmě jsme věděli, že je nadaný a že jeho
znalosti v oblasti matematiky a přírodních věd převyšují
znalosti vysokoškolských studentů. Plně jsme se však
soustředili na vítězství na jiných frontách: Byli jsme
rádi, že Jake dosahuje slušných výsledků v
baseballu, že má několik dobrých kamarádů, s nimiž u nás
sleduje filmy, a že si našel přítelkyni (až se dozví, že
jsem to na něj prozradila, bude soptit). Tyto zdánlivě
obyčejné věci jsou pro nás mimořádně důležité. Není
proto divu, že nás nenadálý mediální zájem zaskočil.
Všechno nám začalo docházet až poté, co jsme s
několika novináři mluvili a poslechli si nebo přečetli, jak
synův příběh zpracovali. Svůj život jsme najednou
uviděli v jiném, ostrém světle. Uvědomili jsme si, jak moc
ho Jake změnil.
Novináři nechápali jedno – že
nejpozoruhodnější na tom všem je, že mimořádné schopnosti našeho
syna nemusely být vůbec odhaleny. V době, kdy se
nám na trávníku vyrojili lidé z médií, jsme totiž
stále žili v zajetí diagnózy, kterou Jakeovi stanovili ve
dvou letech. Tehdy nám řekli, že syn trpí autismem.
Bezmocně jsme přihlíželi tomu, jak bystrý
chlapeček, plný života, přestává mluvit a přímo před očima
nám mizí ve svém vlastním autistickém světě.
Nepříliš povzbudivé vyhlídky se propadly do beznaděje.
V synových třech letech nám odborníci prorokovali,





že když všechno půjde dobře, bude si v šestnácti
schopen zavázat tkaničky.
V této knize si přečtete příběh o tom, jak jsme se
dostali tam, kde nyní jsme; příběh o cestě, kterou
urazila matka se svým výjimečným synem. Především se
ale dočtete o síle naděje a o úchvatných možnostech,
které se nám nabídnou, když se jim otevřeme a když
se naučíme využívat potenciál dřímající v každém
dítěti.










15
MILIMETR,
NEBO DESET TISÍC
KILOMETRŮ?
Listopad 2001
JAKE, TŘI ROKY
„Ráda bych si s vámi promluvila o těch abecedních
kartičkách, které dáváte Jacobovi do školky, paní
Barnettová.“
Seděli jsme s Jakem a jeho speciální pedagožkou
v obývacím pokoji. Navštěvovala nás každý měsíc, jak
jí ukládala povinnost.
Barevné kartičky s písmeny syn zbožňoval. Měly pro
něj stejný význam jako pro jeho vrstevníky medvídek
či jiná zamilovaná hračka. Bývaly vystavené u
pokladny v supermarketu, kam jsem jezdila na nákupy. A tak
zatímco jiné děti propašovaly do nákupních vozíků
čokoládovou nebo cereální tyčinku, já jsem pokaždé
našla další abecední kartičky.
„Ach tak, ale já mu je nedávám. Vezme si je sám,
když odchází. Neudělá bez nich ani krok. Musím mu je





16
páčit z ruky, abych mu vůbec mohla natáhnout košili.
Dokonce s nimi i spává!“
Učitelka si nervózně poposedla. „Paní Barnettová,
neočekávejte prosím od Jacoba tolik. Musíte se přizpů -
sobit jeho schopnostem. Naším cílem je, aby si osvojil
dovednosti, bez kterých se v životě neobejde –
například aby se dokázal sám obléct.“ Mluvila nenaléhavě,
ovšem rozhodně.
„Ale samozřejmě, to je mi jasné. Na těchto
dovednostech pochopitelně pracujeme. Jenomže on ty
kartičky miluje...“
„Paní Barnettová, pokouším se vám naznačit, jaký
máme na Jacoba názor. Domníváme se, že tímto se
nebudete muset trápit.“
Konečně – konečně – mi došlo, kam směřuje. Snažila
se mě chránit. Chtěla mít jistotu, že vím, čeho má
Jake v rámci programu životních dovedností
dosáhnout. Neříkala, že má na kartičky s písmeny ještě čas.
Říkala mi, že se nebudeme muset trápit písmeny,
protože odborníci předpokládají, že se Jake nikdy nenaučí
číst.
Byl to otřesný okamžik – a že jich ten rok bylo víc
než dost. Jakeovi právě diagnostikovali autismus.
Tehdy jsem pochopila, že odpověď na otázku, kdy a zda
vůbec se naučí to, co děti běžně zvládají, je ukryta ve
hvězdách. Rok jsem se potácela v šedivé nejistotě.
Bezmocně jsem se dívala, jak syn zapomíná, co už uměl;
jak přestává mluvit i číst. Rozhodla jsem se však, že





17
nedovolím, aby nad ním někdo v pouhých třech letech
zlomil hůl, autismus neautismus.
Odmítala jsem dopustit, aby někdo určoval, jak
vysoko ještě dosáhne a co už bude nad jeho údajně
chabé síly. Ten den se mě zmocnil pocit, že před ním
přibouchli dveře do budoucnosti.
K rozhodnutí vydat se proti doporučením
specialistů dospívají rodiče těžce.
Já jsem ale věděla, že zůstane-li Jake v odborné péči,
vyprchá z něj všechen život. Odhodlala jsem se tedy
věřit svým instinktům a upnula jsem se k naději, místo
abych se jí vzdala. Nehodlala jsem mrhat časem a
energií a přesvědčovat učitele a terapeuty, aby svá
očekávání a metody změnili. Nechtěla jsem se pouštět do
boje se systémem nebo zavádět postupy, které jsem
považovala za vhodné. Nemínila jsem shánět
právníky a experty a jejich prostřednictvím se domáhat
toho, co mé dítě skutečně potřebuje. Řekla jsem si, že
investuju přímo do Jakea – do všeho, co mu dle mého
cítění maximálně pomůže v jeho vývoji.
A tak ve mně dozrálo nejděsivější rozhodnutí mého
života: vzepřít se odborníkům i manželovi. Umínila
jsem si, že Jakea budu v jeho vášni podporovat.
Možná se pomocí těch kartiček opravdu učil číst, a možná
taky ne. Každopádně jsem mu je nechala. A kupovala
jsem další.
– – –





18
Před třemi lety jsem s nadšením zjistila, že jsem
těhotná. Bylo mi dvacet čtyři a na roli matky jsem se
připravovala snad celý život.
Už jako malá holčička jsem měla jasno (a
všichni kolem taky): Moje budoucnost bude patřit dětem.
V rodině mi přezdívali krysařka, protože kamkoli jsem
se hnula, měla jsem v patách houf dítek dychtících po
dobrodružství. Když mi bylo jedenáct, narodil se bratr
Benjamin; sotva jsem si ho pochovala, nechtěla jsem ho
dát z náruče. Ve třinácti jsem hlídala děti v celém
okolí a ve čtrnácti jsem se v místním kostele angažovala
v nedělní škole. Nikoho tudíž nepřekvapilo, když jsem
si během studií přivydělávala jako chůva (a bydlela
přímo v rodině). Po vysoké škole jsem si splnila svůj sen
a otevřela si školku. Pořád jsem se točila kolem dětí,
a tak jsem se nemohla dočkat, až budu mít vlastní.
K vytouženému děťátku však vedla trnitá
cesta. Byla jsem sice mladá, ale s těhotenstvím to bylo
nahnuté už od začátku. Měla jsem problémy s tlakem
a poté se u mě rozvinula preeklampsie, poměrně časté
onemocnění, které může poškodit matku i plod. Moje
maminka mi pomáhala se školkou a já se
strachovala o dítě. Situace se ale nelepšila a opakovaně hrozil
předčasný porod. Doktoři mi nakonec nasadili léky
a důrazně doporučili naprostý klid na lůžku. I přesto
jsem si v nemocnici pobyla devětkrát.
Tři týdny před termínem mě sanitka odvezla znovu,
tentokrát však už nebylo možné porod zastavit. Udá-





19
losti se daly překotně do pohybu a výsledek byl čím
dál nejistější. Alarmy pípaly jeden po druhém, všude
bylo plno lidí a všichni se tvářili vážně. Můj manžel
Michael tvrdí, že právě v té chvíli si uvědomil, kolik je
ve mně paličatosti a odhodlání. Nevěděla jsem, že si
ho lékař vzal stranou a sdělil mu, že porod
nepostupuje dobře. Můj muž se musel připravit na možnost,
že domů se vrátí buď s manželkou, nebo s dítětem;
s oběma sotva.
Vybavuju si jediné: V obluzení hlukem, bolestí, léky
a strachem jsem najednou spatřila Michaela. Držel mě
za ruku a díval se mi do očí tak upřeně, že se mi v tom
zběsilém chaosu na okamžik rozjasnila mysl. Všechen
rozruch rázem ustal, všechno kolem strnulo.
Připadala jsem si, jako bych se octla v hledáčku fotoaparátu.
Vnímala jsem jenom Michaela, jak se soustředí na to,
abych ho slyšela.
„Teď jde o tři životy, Kris, ne o dva. A my to
zvládneme. Musíme.“
Nevím, co mě probralo víc, jestli jeho slova, nebo
upřený pohled. Čišela z něho taková naléhavost, že
prorazila mlhu hrůzy a bolesti. Dával mi najevo, že
mě bezmezně miluje a že mám z jeho lásky čerpat sílu.
Vyzařovala z něj jistota, že záleží jenom na mně,
jestli si zvolím život, protože je to v mé moci. Přesvědčil
mě, že má pravdu. Byl jako kapitán na lodi zmítající se
v úděsné bouři a přikazoval mi, že musím přežít. A já
jsem ho poslechla.





20
Netuším, jestli to byla skutečnost, nebo halucina -
ce – slyšela jsem, jak Michael slibuje, že mi bude
denně nosit květiny. Věděl, že je zbožňuju, ale tento luxus
jsme si mohli dovolit jenom při zvláštních
příležitostech. A další den, když jsem chovala našeho
překrásného chlapečka, mi donesl nádhernou kytici růží. Od
toho okamžiku uplynulo třináct let a na stole vždycky
stojí váza s květinami.
Přálo nám štěstí – stal se zázrak. Ale naše rodina
měla projít dalšími těžkými zkouškami.
Lásku, která přenáší hory, známe povětšinou leda
z romantických filmů. Nás s Michaelem ale opravdu
potkala. Spojuje nás, je to náš bezpečný přístav, i když
se na něčem zrovna neshodneme. V hloubi duše vím,
že toho dne, kdy se Jake narodil, nás zachránila láska
mého muže. A pomohla nám překonat i všechny další
překážky.
Když nás propustili z porodnice, měli jsme všechno,
po čem jsme kdy toužili. Takový pocit má jistě každá
rodina s novorozeným děťátkem, ale my jsme si
připadali jako nejšťastnější lidé pod sluncem.
Cestou domů jsme se i s maličkým Jakem zastavili
v bance a podepsali hypoteční smlouvu na svůj
první dům. A s trochou pomoci mého charismatického
dědečka Johna Henryho jsme se přestěhovali do
malého domku na konci slepé ulice v dělnické čtvrti v In dia -
ně. Tam jsem také hodlala provozovat školku.
Vzhlédla jsem od střapaté hlavičky novorozeného





21
synka k rozzářenému manželovi a znovu si uvědomila,
jaké je to štěstí, že jsme spolu – zvlášť když to
zpočátku moc nadějně nevypadalo.
Seznámili jsme se na vysoké škole. Naše první
„náhodné“ setkání zosnovala moje sestra Stephanie. Ráda
se míchá do cizích věcí, a tak si bez mého vědomí
zahrála na dohazovačku. Nechápu, jak ji mohlo něco
tak absurdního napadnout, protože jsem byla
zadaná a s hlavou v oblacích jsem se chystala na oficiální
zásnuby se svým princem Rickem. Bylo nám spolu
nádherně a já jsem se těšila, jak budeme žít šťastně,
dokud nás smrt nerozdělí. To však Stephanii
neodradilo a v kurzu rétoriky mi vyhlédla jiného snoubence.
Byl naprosto dokonalý a ona hned poznala, že se ke
mně náramně hodí. A vymyslela plán.
Jednou odpoledne jsem se u ní v koupelně fintila na
schůzku s Rickem. Zabralo mi to dost času, vždyť taky
vybrat si z dvaceti rtěnek a osmi párů lodiček není
žádná legrace. Pak jsem se konečně vynořila a přede
mnou stál nějaký cizí kluk. A v miniaturní garsonce
mi sestra představila Michaela Barnetta. Když jsem
na ni vrhla zmatený pohled, odtáhla mě bokem a
polohlasem mi začala cosi vysvětlovat. Vůbec jsem jí
nerozuměla. Prý toho kluka pozvala kvůli mně. A dokonce
zavolala Rickovi a zrušila schůzku.
V první chvíli jsem se nezmohla na slovo. Pak jsem
se trochu vzpamatovala a začalo mi docházet, o co





22
vlastně jde. S hrůzou mě napadlo, že sestře přeskočilo.
Proč mi proboha hledá přítele, když ví, že se nemůžu
dočkat, až mě můj kluk požádá o ruku?
Byla jsem vzteky bez sebe. Ani jedna z nás nebyla
zvyklá střídat partnery. Takhle nás rodiče
nevychovali – na první rande jsem mimochodem šla až jako
vysokoškolačka. Doma nás vedli k čestnému chování. Jak na
takový nápad Stephanie vůbec přišla? Měla jsem sto
chutí rozkřičet se na celé kolo nebo se alespoň
nasupeně vyřítit z bytu. Byla jsem ale slušná dívka, a tak jsem
nic z toho neudělala. A na to sestra sázela.
Navzdory svým pocitům jsem mladíkovi (beztak
jsme byli oba figurkami ve hře, kterou zinscenovala
moje sestra) podala ruku, usadila se s ním a se
Stephanií na pohovce a zdráhavě se pustila do konverzace.
Poslouchala jsem na půl ucha. Po chvíli jsem se na něho
konečně pořádně podívala. Všimla jsem si baseballové
čepice s kšiltem dozadu, bystrých očí a směšné
bradky. Jeho ledabylý vzhled ostře kontrastoval s
konzervativně uhlazeným zevnějškem mého přítele. Působil
na mě dojmem absolutní nuly.
Co si od toho Stephanie slibovala? Proč chtěla, abych
se s ním setkala? Byla jsem obyčejná venkovská
holka. Naše rodina žila po celé generace ve skromných
podmínkách. Rick mě uvedl do světa, který jsem si do
té doby neuměla představit. Poznala jsem, jaké to je
žít v luxusním bytě, vozit se v drahých autech, jezdit
na lyže, večeřet v honosných restauracích a účastnit





23
se zahájení výstav v uměleckých galeriích. Tím
nechci naznačit, že kvůli tomu jsem o Ricka usilovala. Na
Stephanii bych se zlobila, i kdyby mi přivedla Brada
Pitta. Ovšem ten rozdíl mezi neupraveným
vysokoškolským studentem a mým elegantním přítelem byl
zřejmý na první pohled – a o to víc mi nešlo do hlavy,
jak to Stephanie vlastně myslela.
Konverzace vázla. Když už to sestra nemohla
vydržet, vytáhla mě do soukromí (pokud něco
takového ve svém miniaturním bytě vůbec měla) a tam
mi dala co proto. „Copak se neumíš chovat?“ obořila
se na mě. „Až odejde, tak si na mně vybij vztek dle
libosti, ale teď se prosím ovládni a normálně si s ním
povídej.“
S pocitem studu jsem si uvědomila, že má pravdu.
Chovala jsem se nezdvořile k cizímu člověku – dokonce
k hostovi! – a to bylo nepřijatelné. Odmala jsem
všude kolem slyšela o slušném a laskavém chování, a teď
jsem si počínala jako ledová královna.
Zahanbeně jsem se vrátila na pohovku a omluvila se.
Michaelovi jsem vysvětlila, že mám vážnou známost
a že nechápu, co tímhle Stephanie sleduje.
Zdůraznila jsem, že se na něho samozřejmě vůbec nezlobím,
ale se sestrou si to vyřídím, když nás dostala do tak
prekérní situace. Sotva to bylo venku, vyprskli jsme
smíchy. Napětí opadlo a my jsme se upřímně divili
tomu, jak sestra na tak absurdní nápad přišla a kde
vzala odvahu ho realizovat. Uvolnili jsme se a začali





24
se dobře bavit. Michael mi vyprávěl o škole a o tom,
že se chystá napsat scénář.
A v tom okamžiku jsem Stephanii pochopila. Nikdy
jsem nikoho neslyšela mluvit s takovým elánem. Vždyť
Michael byl jako já! Zatočil se se mnou celý svět a spolu
s ním se zatočily i moje plány. Najednou jsem věděla,
že můj život poplyne úplně jinudy a že Ricka si nikdy
nevezmu. Byl sice báječný, ale náš vztah skončil, v tom
jsem měla jasno. Michaela Barnetta jsem znala necelou
hodinu a z jakéhosi důvodu, který bych nedokázala
pojmenovat, natož obhájit, jsem věděla, že s ním
strávím zbytek života.
Vyrazili jsme na kávu a pak proklábosili celou noc.
A přestože to působí jako klišé, oba jsme měli pocit,
že jsme znovu nalezli člověka, kterého jsme kdysi
dávno ztratili. Za tři týdny jsme se zasnoubili a o tři
měsíce později byla svatba. A dnes, po šestnácti letech
manželství cítím stejně jako v onu zvláštní noc, kdy
jsme se seznámili, jak Michaela potřebuju a jak je
dobře, že s ním jsem.
Mým nejbližším chvíli trvalo, než Michaela přijali –
přesněji řečeno než se vzpamatovali z našich
bleskurychlých zásnub. Co to do té naší rozumné holky vjelo?
bědovali. Prudký sled událostí zaskočil i Stephanii –
přitom to všechno spískala. Cítila sice, že se k sobě
hodíme a že nás musí seznámit, ale už nechápala, jak
jsme se mohli tak bryskně rozhodnout, že spolu
strávíme život. Všem, dokonce i nám dvěma, bylo na první





25
pohled jasné, jak moc se od sebe lišíme. Rozdíly mezi
námi se nedaly přehlédnout. Já jsem strávila bezsta -
rostné dětství na venkově, v milující a ochranitelské
rodině, zatímco Michael vyrostl v drsné chicagské
čtvrti a život se s ním zrovna nemazlil. Já jsem
chodila dokonale upravená i na nákup, zatímco
nekonformní Michael si na parádu nepotrpěl a vždycky si
vystačil s koženou bundou. Domov byl u mě na
prvním místě, i když v kuchyni byste u nás natrefili spíš
na živé kuře než na ubrousky nebo na roli papírových
utěrek – ostatně v mé vlastní domácnosti to vypadá
dost podobně. Michael jedl, jak a kde se dalo, ovšem
málokdy u stolu, a tato životní zkušenost se pak stala
častým námětem jeho žertů.
Svérázným smyslem pro humor a bystrými
komentáři mou rodinu znejistil ještě víc. Ale pro mě bylo
důležité, že mě umí rozesmát – hlavně když šlo do
tuhého (nebo když jsme se začali brát trochu moc
vážně); proto jsem se do něj tak rychle zamilovala.
Moje rodina byla hluboce znepokojena a své obavy
vyjadřovala důrazně a jednomyslně... až na výjimku.
Dědeček John Henry si Michaela z nějakého důvodu
hned oblíbil. Jeho názory hrály v mém rozhodování
vždycky velkou roli, a proto jsem už neváhala, když
mi řekl, že on mému vnitřnímu kompasu věří a že já
bych měla učinit totéž.
S Michaelem jsme si byli souzeni, o tom jsem
nepochybovala. Problém byl v tom, že z našeho vztahu





26
plynuly bolestné následky. Kdybych se za Michaela
provdala, ztratila bych víru, v níž jsem vyrostla, víru
rodičů a mnoha předchozích generací.
Byla jsem vychována v souladu se zásadami amišů.
Nebyli jsme ovšem amišové s bryčkou taženou koněm,
patřili jsme k modernějšímu směru. Mí prarodiče si
přáli (stejně jako mnoho jiných amišů) držet krok
s ostatním světem, ale přitom se nevzdat původních
tradic a názorů. Stali se z nich tedy tak zvaní amišové
nového řádu (někdy se označují také jako noví
amišové) – učinili ústupky modernímu způsobu života,
avšak nezřekli se své víry a komunity.
Nosili jsme moderní oblečení, používali technické
vymoženosti a chodili do veřejných škol. Náš
každodenní život však silně prosycovala víra a návštěva
kostela se zdaleka neomezovala jen na neděli.
Smíšené svazky jsou pro amiše nemyslitelné. Pokud
někdo takové manželství uzavře, je exkomunikován.
To ostatně potkalo i mého milovaného dědečka Johna,
když se oženil z lásky. (Babička patřila k jiné
komunitě amišů.) Můj otec zase před sňatkem přijal
amišské náboženství, protože nechtěl mamince způsobit
komplikace.
Nedovedla jsem si představit, že se zřeknu naší
tradice, ale odjakživa jsem věděla, že amišský zvyk
dohodnutých manželství není nic pro mě. Rodiče
dostali řadu nabídek, ale otec (k matčině zklamání)
všechny odmítl. Ani on nebyl stoupencem
dohodnutých sňatků, a už vůbec ne, týkaly-li se jeho dcer.
Milovala jsem naši víru i náš způsob života, ale protože
jsem se rozhodla pro Michaela, neměla jsem na výběr –
musela jsem odejít.





28
CHLAPEČEK
Jake byl od prvního dne zvídavý a dětsky roztomilý.
Brzy se naučil mluvit a rychle pochopil, jak si
pozdravem naklonit okolí. Stephanie se vždycky smála, jak si
rázem omotal kolem prstu celou restauraci, když všem
vesele zamával. Zbožňoval plyšové hračky. Zavrtal se
do nich, a jakmile ho někdo objevil, výskal radostí.
Věděla jsem, že je Michael citlivý, ale přesto mě
dojalo, s jakým nasazením se ujal otcovské role. Býval
v práci dlouho, ale i po noční nebo po dvou směnách
za sebou zápasil s Jakem v hromadě polštářků na zemi
v obýváku anebo si s ním „dával“ buchtu. To se
Jakeovi obzvlášť líbilo. Rozmazal tatínkovi polevu po
obličeji a pak se hystericky chechtal, když mu Michael po
ručičkách chňapal pusou.
Necelý týden po porodu jsem začala pracovat.
Protože jsem těhotenství proležela, nemohla jsem se
dočkat. Svou práci jsem milovala a samozřejmě jsem
nechtěla ztratit důvěru rodičů. Ve školce jsem
nezřídka bývala od šesti hodin ráno do sedmi hodin večer.
Jakea jsem si vždycky brala s sebou. Děti si s ním hrá-





29
ly, jako kdyby byl panenka v životní velikosti; zpívaly
mu, oblékaly ho a učily paci paci. A některé by si ho
nejraději vzaly domů. Jedna holčička dokonce večer
odmítala odejít, protože přece nemůže opustit svoje
miminko. „Vaše dcerka by měla dostávat plat,“ smála
jsem se, když si ji maminka vyzvedávala.
Brzy jsme u syna zaznamenali projevy, které
dávaly tušit, že mu to výborně myslí. Abecedu zvládl dřív
než samostatnou chůzi a s potěšením ji přeříkával
nejen odpředu dozadu, ale i pozpátku. V roce
hláskoval písmena v krátkých slovech. V deseti měsících se
opřel o pohovku, natáhl se pro cédéčko s oblíbeným
programem Kocour v klobouku a vložil jej do počítače.
A opravdu to vypadalo, že sleduje žlutý puntík
poskakující nad textem a čte.
Jednou večer jsem natrefila na Michaela, jak
postává před dětským pokojem. Synka uložil ke spánku, ale
stále vyčkával na chodbě. Jakmile mě zaregistroval,
položil si ukazovák na rty a gestem mi naznačil, abych
šla blíž. Připlížila jsem se ke dveřím a poslouchala.
Jake ležel v postýlce a ospale si cosi žvatlal, zřejmě
v japonštině. Věděli jsme, že umí všechna dévédéčka
nazpaměť, a všimli jsme si, jak na ovladači volí různé
jazykové mutace – ovšem fakt, že si zapamatoval
nejenom anglickou, ale patrně i španělskou a japonskou
verzi, nás šokoval.
Překvapovala nás také jeho preciznost a smysl pro
detail. Byl neobyčejně zručný. Ve věku, kdy se ostat-





30
ní děti pohybují po světě stylem neřízené střely, náš
Jake trpělivě rovnal autíčka kolem konferenčního stol -
ku a prstem je posouval tak, aby byla od sebe stejně
vzdálená. Na koberci skládal složité obrazce z tisíců
vatových tyčinek; jeho výtvory vypadaly jako
bludiště a nezřídka pokrývaly podlahu celé místnosti. Při
pomyšlení, že by mohl být ve srovnání s vrstevníky
o něco napřed, nás přirozeně zaplavila vlna radosti.
Dobře jsme si ale uvědomovali, že podobné pocity
zažívají všichni novopečení rodiče. Všichni jsou
přesvědčeni, že mají nejchytřejší dítě pod sluncem.
Zhruba ve čtrnácti měsících jsme v Jakeově
chování začali pozorovat nepatrné změny. Zpočátku to bylo
tak nenápadné, že se vždycky našlo nějaké věrohodné
vysvětlení. Zdálo se nám, že syn přestává mluvit a míň
se usmívá, ale nejspíš to bude tím, chlácholili jsme se,
že se špatně vyspal nebo prostě nemá náladu nebo se
mu klubou zoubky. Jake trpěl na bolestivé záněty ucha,
a tak jsme všechno ochotně sváděli na nemoc.
Zřídkakdy se smál, když jsem ho lechtala, a občas zničehonic
odešel, když jsem si zakryla oči a chtěla na něj udělat
kuk. Ani dříve tolik oblíbený zápas s tatínkem ho už
nelákal, ale možná, mysleli jsme si, je jenom nějaký
rozmrzelý. Změny v jeho chování byly týden od týdne
zřejmější. Jake ztrácel nadšení a zájem o dění kolem
a marně jsme pátrali po šťastném výrazu v jeho
obličeji. Jako by to už nebyl on.
Některé zájmy se ale naopak prohloubily. Jeho dří-





31
vější záliba v geometrických tvarech a ve hře světla
a stínu přerůstala až do jakési podivné fascinace.
Jake měl odmalička rád kostkované vzory. Proto
jsem ho vždycky položila na kostkovaný přehoz přes
postel, když měl problémy s ouškem. Jen tak se
zklidnil; nic jiného nepomáhalo. Dudlík nepotřeboval – ven
jsme chodili s kouskem kostkované látky. Jenomže
potom, když mu byl asi rok, se začal otáčet na bok,
obličej několik centimetrů od přehozu, a
soustředěně sledoval kostky na posteli. Vydržel to tak dlouho,
jak jsme ho nechali. Často strnule zíral na sluneční
paprsek na zdi nebo vleže pohyboval rukou proti
světlu a pozoroval obrazce ze stínů. Zpočátku jsem hrdě
žasla nad tím, jak je samostatný. Jenomže teď všechny
projevy samostatnosti jako by ustoupily – a já jsem
nechápala čemu.
Ve školce Jake ochotně zaujímal pozici mladšího
hýčkaného „brášky“. Dělal všechno to, co starší děti:
Maloval prsty, pokoušel se „tančit“, spal a svačil s ostatními.
Najednou už ale o společnost kamarádů nestál.
Sledoval stíny na zdi a děti, byť se snažily upoutat jeho
pozornost sebevíc, ignoroval.
Michael byl přesvědčený o tom, že se strachuju
zbytečně, a správně poukazoval na skutečnost, že děti
procházejí různými vývojovými fázemi. „Nic mu není,
Kris. Vyroste z toho,“ utěšoval mě. Vždycky nás pak
přitiskl k sobě a Jakea pošimral nosem na břiše tak,
aby vypískl smíchem, jak ho to lechtalo.





Ovšem potom nás na pravděpodobný problém upo -
zornila i moje maminka, když vyslovila podezření, že
takhle žádné batolecí období nevypadá. Tehdy jsme
ještě neměli ani tušení, že náš dokonalý svět se
pomalu hroutí.





33
NĚCO NENÍ V POŘÁDKU
Vyrostla jsem v zemědělské oblasti centrální Indiany
a k hospodářskému zvířectvu jsem měla odjakživa
blízko. Na dvorku jsme chovali kozu nebo kohouta
a vždycky na jaře nám maminka na farmě vypůjčila
čerstvě vylíhlé kuře. Tuto tradici jsem jako dítě
milovala, a tak jsem se samozřejmě nemohla dočkat, až s ní
seznámím Jakea.
Když byl Jake na světě druhé jaro, přinesla
maminka z farmy roztomilé kachňátko. Jakeovi bylo čtrnáct
měsíců, seděl za stolem u babičky v kuchyni a
maloval kolečka. Byly jich stovky a všechny byly zvláštním
způsobem krásné, ale zároveň čímsi zarážely – jako by
je narýsoval architekt. K tak malému dítěti se
nehodily.
Sama jsem stěží krotila rozechvělost, když
maminka sáhla do proutěného košíku a něžně vzala
kachňátko do dlaně. Spiklenecky se na mě usmála, přikradla
se zezadu k Jakeovi a položila rozkošnou, načechranou
kuličku na papír s kruhy.
Jake však nereagoval tak, jak jsme si představovaly.





34
Přímo před nosem se mu batolilo nadýchané kachně,
ale v očích mu to nevykřesalo ani jiskru radostného
překvapení. Šetrně odstrkal ochmýřeného tvorečka
z papíru a dál se věnoval kruhům.
Podívaly jsme se s maminkou na sebe; v mých očích
zaregistrovala strach. „Myslím, že bys s ním měla zajít
k doktorovi, Kris,“ hlesla.
Začali jsme vyšetřením sluchu. To neodhalilo
žádnou poruchu, přestože Jake už přestával reagovat na
jméno. Obrátili jsme se tedy na specialistu na
vývojovou psychologii a syn byl zařazen do programu rané
péče. Tento projekt je financovaný státem a zabývá
se diagnostikou a terapií dětí s vývojovými problémy
v prvních třech letech života.
Jelikož úvodní vyšetření prokázalo výrazné
vývojové opoždění, začala k nám jednou týdně docházet
logopedka. Její úsilí se však míjelo účinkem. Jake
mluvil stále méně a nezadržitelně se propadal do svého
tichého světa. Obrat k lepšímu nenastal ani poté, co byl
počet logopedických cvičení zvýšen na maximum, tedy
na tři týdně, a o Jakea začal individuálně pečovat
specialista na vývojovou psychologii. Koupila jsem velký
nástěnný kalendář a všechny návštěvy do něj
pečlivě zaznamenávala. Na terapie jsme vyhradili prostor
v kuchyni. Jake už prakticky nemluvil.
Odborníci na všechno možné si u nás doslova
podávali dveře. Michael sice nic nenamítal, ale svěřil se mi,
že podle jeho názoru se dneska se vším moc nadělá.





35
„Každé dítě se vyvíjí jinak rychle, Kris. Sama jsi to tvr -
dila. Před pár lety by tohle nikdo neřešil. Jake z toho
vyroste, i když se mu nikdo nebude věnovat.“ Michael
byl zkrátka přesvědčen, že Jake bude v pořádku, ať se
s ním pracuje nebo ne.
Četa osobních terapeutů mi vlila optimismus do žil.
Když jsem si ještě přivydělávala jako chůva, setkala
jsem se s dítětem s opožděným vývojem řeči. Nestačila
jsem se divit, jaký pokrok udělalo, jakmile se mu
dostalo speciální péče. S tak vydatnou odbornou pomocí,
a když navíc sami trochu zabereme, se určitě všechno
spraví, utěšovala jsem se.
A našly se i další důvody k radosti: V práci se mi
dařilo. Ve školce to vypadalo jako v divadelním
zákulisí. Na nákup originálních pomůcek, které podporují
dětskou tvořivost, nebyly peníze, a tak jsem hledala
jiné zdroje. Ostatně možností, jak podnětně využít
třeba kartonovou krabici, je nespočet. Lidé mi
ochotně nabízeli skutečné skvosty, když viděli, že o ně mám
zájem.
Obchody v širokém okolí mi schovávaly, co se jim už
nehodilo. Byly to bedny plné pokladů. Obchod s
koberci nás štědře zásoboval vzorníky a z obchodu s
barvami jsme zase odebírali nevyzvednuté barvy
namíchané dle přání klientů a poničené štětky.
Ve školce se pořád dělo něco zajímavého. Vytvářeli
jsme obrovskou nástěnnou malbu nebo hráli šachy na
šachovnici přes celou místnost (další dar!). Figurky





36
byly tak veliké, že jimi muselo spojenými silami pohy -
bovat několik dětí.
A když si rodiče všimli mohutného, detailně
postaveného hradu z kartonových krabic, vůbec jim
nevadilo, že jsou jejich ratolesti od hlavy až k patě umazané
od barev. Zaneřáděné oblečky blahosklonně ignorovali
a s radostí vyhověli prosbě nadšených dětí a nechali
se provést pestrými komnatami.
S tímto obdobím se pojí pocit ještě jiného, hlubšího
štěstí: Byla jsem znovu těhotná. Naše představa
velké rodiny se pomalu naplňovala. Nevěděla jsem
ještě, že tato znovu nalezená domácí pohoda je jenom
klid před bouří. Tíha Jakeových problémů na mě plně
dolehla o pár týdnů později, na jedné oslavě dětských
narozenin.
Máloco nadchne děti tolik jako setkání s oblíbeným
knižním nebo televizním hrdinou. A ani na návštěvě
u našeho malého souseda tomu nebylo jinak.
Jakmile se v pokoji objevil velký červený pes Tesák,
batolata propukla v hysterické nadšení. Michael žertem
podotkl, že takovou senzaci by vzbudil leda Michael
Jackson, pokud by tedy zavítal do nějakého
nákupního centra.
Děti se od obrovského červeného kamaráda
nedokázaly odtrhnout, až na jedinou výjimku, a tou byl můj
syn. Jake nerušeně studoval knihu s písmeny, kterou si
přinesl z domova. „Podívej se, Jakey, kdo přišel,“ snažili
jsme se ho zapojit do dění v místnosti. Ani nevzhlédl.





37
Kolem vřískaly děti, vznášely se nafukovací balon -
ky, ze stropu visely barevné pentle, plnými hrstmi se
rozdávaly bonbony – a do toho všeho vstoupil téměř
dvoumetrový dobrovolník převlečený za chlupatého
červeného psa. A uprostřed té vřavy náš Jake bádal
nad písmenem K.
Byla jsem úzkostí bez sebe. „Vysaď si ho na ramena,
ať líp vidí,“ vybídla jsem Michaela. Manžel mi
vyhověl a s Jakem za krkem se pohupoval do rytmu dětské
narozeninové písničky. Ale syn nevzrušeně otevřel
knihu s písmenky a opřel ji otci o temeno. Učinili jsme
poslední zoufalý pokus. Michael synkovi jemně
rozevřel dlaň a vložil do ní stužku s balonkem. Jake po hlédl
na červenou šňůrku, pak vystoupal očima k
lesklému balonku naplněnému heliem a vrátil se ke knize.
Pomalu uvolnil prsty a stužku pustil. Dívala jsem se na
našeho tichého, vážného chlapce, jak je zabraný do té
své abecedy, a balonek se zatím líně vznášel ke stropu.
V tom okamžiku mi došlo, že maminka měla pravdu:
Můj syn není v pořádku.
Jakeovi se dál dostávalo odborné péče. Čas od času
se ve mně sice zvedla vlna jakési nové naděje, ale
optimismus mě po oné narozeninové oslavě opustil. Splaskl
jako balonek, který jsme si tehdy přinesli domů.
Nevěřila jsem už, že terapie dokáže zvrátit to, co se s Jakem
děje. Čím dál víc se stahoval do sebe, po spirále se řítil
do hlubin a nebylo síly, která by ho zastavila.
Logopedka z něj po hodině práce vytáhla sotva





38
nějaké slůvko či zvuk. Občas nahodile zopakoval kou -
sek textu písně či větu, kterou někdo z nás pronesl, ale
schopnost skutečné komunikace (alespoň vzdálený
náznak konverzace – obyčejný pozdrav nebo prosba
o sušenku) zmizela.
Zpětně si uvědomuju, že to byly charakteristické
rysy autismu: postupný úpadek řeči, absence očního
kontaktu a neschopnost interakce s námi či
terapeuty. V roce 1999 však ještě nikdo netušil, že máme co
do činění s epidemií. Pod pojmem autismus si většina
laiků vybavila Rain Mana. V synově chování jsem však
nic, co by mi připomínalo postavu Dustina Hoffmana,
nenacházela. V hloubi duše jsem se smiřovala s tím, že
před námi vyvstává vážný problém.
I za těchto okolností jsme však dodržovali
rodinné tradice. Jedním takovým zvykem (a pro mě
možná nejvýznamnějším) byl nedělní oběd u prarodičů.
Maminka působila jako účetní u velké firmy. V práci
zůstávala do večera a běžně jezdila na služební cesty
do New Yorku, a tak jsme v dětství spoustu času
trávili u prarodičů – bydleli přímo proti nám. Dědeček
byl člověk nezkrotného ducha, nádherně podivínský
vynálezce, který uměl život všech kolem sebe
proměnit v dlouhou řadu úchvatných dobrodružství. A nejvíc
ze všeho miloval, když si mohl hrát s námi.
Dědeček John Henry byl vynálezce, ale navíc i
zkušený řemeslník. Část války strávil u amerického
námořnictva, poté se vrátil do svého rodného měs-





39
ta, do Mansfieldu v Ohiu, a našel si práci – stejně jako
před ním jeho otec – ve společnosti Westinghouse.
Tehdy také začal stavět komerční a obytné budovy.
V místních novinách o něm vycházely pochvalné
články; byl prezentován jako ztělesnění amerického snu,
jako živoucí důkaz podnikatelského optimismu, který
vás vynese mezi boháče a díky němuž naše země
prosperuje. Ale ten nejlepší trumf měl ještě v rukávu.
Ve Westinghousu se dědeček setkal s problémem,
který dělníkům značně komplikoval práci. Pokud
totiž chtěli vyvrtat otvor do oceli, museli kov
nejdříve zahřát, aby dostatečně změkl. Jakmile ale ocel
znovu ochladla, otvor ztrácel tvar, a celý proces bylo
nutné opakovat. Nikdo na světě do té doby nevymyslel,
jak tuto potíž odstranit. To muselo dědečka přivádět
k šílenství.
Po kapsách nosil notýsky a každou chvíli do nich
něco kreslil nebo zapisoval. Nevím, jak dlouho to
trvalo, ani kolik notýsků spotřeboval, ale jedno je jisté:
Záhadu nakonec vyřešil. Spolu s kolegou vyvinul nové
nástroje a zcela revoluční postup, který umožňoval
vrtání do tvrdé oceli. Dědečkova vynálezu si všimli
lidé ze společnosti Ford Motor Company, koupili od
něj nevýhradní licenci a tu pak prodali jiným velkým
firmám. Dědeček tak stojí za výrobou každého auta,
které se dnes prohání po silnicích, i každého
topinkovače, v němž si v kuchyni připravujete snídani.
Ford změnil dědečkovi život. Ze strojní dílny v Mans-





40
fieldu se přemístil do slavné prosklené budovy v
Dearbornu, v Michiganu. Do dílny se ale vracel rád, i když
už zastával významné postavení. Po čase mu Ford
nabídl pozici ředitele nástrojárny v největším výrobním
závodu společnosti v Indianapolisu. A tak se dědeček
(a později celá rodina) přestěhoval do Indianapolisu.
John Henry pracoval jako ředitel ještě dlouho po
sedmdesátých narozeninách. Jeho funkce i
technologie, kterou vyvinul, ho finančně zajistily, a přesto si
nepořídil přepychovou vilu ani se nevydal na cestu
kolem světa. Zbytek života strávil v přízemním
cihlovém domku ve východní části Indianapolisu, do něhož
se s babičkou přestěhoval z Dearbornu (a v němž
babička žije dosud).
Peněz využil jinak. Vzal si pět roků volna, aby mohl
v případě potřeby ulevit mým rodičům a věnovat se
mně a Stephanii. Každý den nás uváděl do světa plného
kouzel. Byl nám blízký svou vynalézavostí a energií;
s tím jsme se u jiného dospělého nesetkaly. S dědečkem
po boku jsme se pouštěly do realizace těch
nejroztodivnějších dětských nápadů.
Dědeček John uměl postavit úplně všechno. V době,
kdy rodičům pomáhal s naší výchovou, pracoval ještě
na jednom projektu, který pro něj hodně znamenal.
Usmyslel si, že pro společenství nových amišů v
Indianě zbuduje kostel, a velkoryse investoval do koupě
nedalekého pozemku. Svatostánek byl téměř výlučně
jeho dílem. Byl amiš, rozuměl tesařině a věděl, jak si





41
členové komunity stavějí stodoly. Nikoho nepřekvapi -
lo, že se rozhodl vybudovat kostel – do poslední
lavice – vlastními silami. Když nebyl spokojen s tím, jak
stavební dělníci opracovali a nalakovali krovy, ujal se
jejich úkolu za podpory rodiny sám. A zapojil do něj
dokonce i ty nejmladší, mě se Stephanií.
Na staveniště zavítal v našem doprovodu prakticky
denně. Vytvářely jsme sošky z vlhkých pilin a vadných
šroubků a čekaly, až dědeček zodpoví otázky dělníků
nebo až jim vysvětlí něco na výkresech. Potom jsme
zamířili k jezeru na církevním pozemku. Nastoupili
jsme na loďku, kterou dědeček vlastnoručně vyrobil,
a vydali se na lov okounků a slunečnic.
A pokud jsme zrovna nebyly na stavbě kostela,
pomáhaly jsme dědečkovi v jeho nádherně zaneřáděné
dílně. Jiné děti si přály octnout se v dílně Santy Clause,
ale já jsem po ničem takovém toužit nemusela; pro mě
to byla skutečnost. Na hromadách zde otálelo voňavé
dřevo tak dlouho, až se pod dědečkovýma rukama
proměnilo v kolébku pro děťátko nebo pro panenku. Na
stěnách visela bez ladu a skladu na hřebících kladívka
a jiné drobné nářadí, lesklé dlouhodobým používáním.
V ručně zhotovených dubových zásuvkách s
nablýskanými mosaznými úchytkami se ukrývaly tisíce šroubů
a těsnicích kroužků nejrůznějších rozměrů, v ručně
vyrobených skříních zase našly útočiště barvy, laky,
štětky, brusné kameny, dláta a další nástroje, s nimiž
dědeček dokázal zázraky.





42
Večer, po dlouhém náročném dni, jsme celé uonda -
né vyhledávaly konejšivý stereotyp babiččiny
dokonale čisté kuchyně. (Pro svobodného ducha svého
manžela neměla pochopení.) Do služby nás babička
Edie povolala vždycky ke konci léta, když bylo třeba
zavařit kukuřici a drobné ovoce a naložit zeleninu. Na
podzim jsme pak sklízely jablka a ve velkých sudech
z nich vyráběly kořeněný protlak. Za zimních večerů
jsme zase dělaly marokánky a karamelový popcorn,
a když začalo mrznout, tažený karamel.
Po večeři jsme se přesunuly do obýváku a mlsaly
čedar, jablíčka nebo nějakou dobrotu, kterou babička
upekla podle německého receptu – těmi byla bohatě
zásobena. Nejvíc nám chutnaly veliké, nadýchané
koláče posypané cukrem a skořicí; říkaly jsme jim záplaty.
V létě jsme se těšily na babiččinu domácí vanilkovou
zmrzlinu s hrstí čerstvě natrhaných jahod a v zimě na
zavařené broskve. V této místnosti nás babička učila
prošívat deky i vyšívat (přičemž trpělivě rozplétala
zamotané barevné nitě). Ručně vyrobený stůl, u něhož
se rodina v neděli večer scházela ke svátečnímu jídlu,
byl dědečkovou chloubou. Dřevo bylo osmirkované
a nalakované tak, že se lesklo jako zrcadlo. Vyšívané
lněné prostírání a ubrousky byly zase dílem žen. Ze
všeho dýchala kvalita, péče a láska.
Jak vidno, dědeček s babičkou hráli v mém životě
klíčovou roli. Bylo tedy přirozené, když jsem si přála, aby
v jejich blízkosti vyrůstal i Jake. A tak jsem se, stejně





43
jako v dětství, účastnila nedělního oběda u prarodičů
i se svou novou rodinou.
Také Michael si tento zvyk zamiloval. Nikdy
nezažil, jaké to je, přijít na kost zmrzlý do vyhřátého domu
prostoupeného vůní pečeného masa a horkých koláčů.
Nikdy neděkoval za oběd u stolu s ručně
vyrobenými svíčkami z včelího vosku, nevtipkoval s ostatními
u jídla a neviděl, jak se všichni společnými silami snaží,
aby byl pokrm na stole, dřív než vychladne. Poprvé
v životě poznal vřelou domácí atmosféru. Brzy jsem
pochopila, že jsem mu dala jeden z nejhezčích dárků.
Na neděli u mých prarodičů se těšil i Jake. V jídle
si hodně vybíral, ale obrovskou porcí babiččina
jablečného štrúdlu nepohrdl ani jednou – a rád si přidal,
když jsme mu to dovolili. Nadšeně si hrál s dřevěnými
hračkami, které dědeček John kdysi vyrobil nám.
Nejvíc si oblíbil, stejně jako v dětství já, kuličkovou
dráhu. A vůbec jsem nepochybovala o tom, že až trochu
vyroste, bude se s dědečkem Johnem sklánět v dílně
nad pracovním stolem a bádat v jeho zápisnících.
Jednou musel jít Michael v neděli do práce, a tak jsem
se k prarodičům vydala s Jakem sama. Dědeček nás
vždycky vítal už ve dveřích, ovšem tentokrát se
neobjevil. Předpokládala jsem, že ještě něco kutí nebo se
umývá. Babička ho totiž pustila do kuchyně, až když
si z rukou hrubým, černým mýdlem smyl mastnou
špínu s pilinami a převlékl se do měkké flanelové
košile (babička mu je nažehlené rovnala do úhledných





komínků). Jenomže ten den přijel dědeček do kuchy -
ně na invalidním vozíku. Zastavil se u čela stolu a dal
se do krájení pečeného masa. Byla jsem v šoku.
V předchozím roce dědečka několikrát postihla
mozková mrtvice a pomalu ho opouštěla síla. Přesto
mě poznání, že se už neudrží na nohou, ohromilo. Ale
když se pak mému bratrovi Benovi chlubil vozíkem,
svým novým dílem, s ulehčením jsem si uvědomila,
že je to pořád on.
Ten den nám Jake připravil milé překvapení. Když
nám dědeček ukázal rehabilitační pomůcku z měkké
hmoty, která mu měla alespoň částečně vrátit sílu do
ochrnuté ruky, Jake se rozzářil a začal si pobrukovat
důvěrně známou melodii. Takovou reakci jsme
nečekali. „Co si to zpívá?“ zeptala se mě udiveně babička.
(Nic jiného jsme od Jakea ten den už neslyšeli.) S
úsměvem jsem se přidala k synkovi: „Udělej hada, udělej
hada...“ Tak jsme to s Mikem Jakeovi zpívali, když jsme
chtěli, aby udělal váleček – ze stejné hmoty, kterou teď
měl dědeček a kterou dal synkovi jeho terapeut.
Radostné rozptýlení ale pominulo. Když jsem Jakeo -
vi pomáhala do autosedačky, maminka mi podala
vystřižený článek z novin. Psalo se v něm o projevech
autismu u malých dětí. Přečetla jsem si ho a stáhl se
mi žaludek. Většinu zmíněných příznaků jsem
dokonale znala. Cestou domů jsem musela zastavit, protože
jsem přes slzy neviděla na silnici.





45
NEROVNOMĚRNÝ VÝVOJ
SCHOPNOSTÍ
Každému se sem tam stane, že třeba při nakupování
pustí svou ratolest na okamžik ze zřetele. Hm, pěkné
šaty... Mají je v mé velikosti?, necháte se unést. A než se
otočíte, je váš potomek pryč. Nikde ho nevidíte.
Pobíháte po obchodě, voláte a kolem krku se vám
stahuje smyčka nepopsatelné hrůzy – tak se cítíte, když
vám dítě mizí v temných hlubinách autismu. Jenomže
zatímco v obchodě na vás po pár vteřinách strachu
vykoukne obličejík vašeho miláčka za regálem s
tepláky, bezmoc a zoufalství rodičů autistických dětí trvá
roky nebo i celý život.
Ale Michael to tak necítil. Tvrdošíjně ignoroval
rozpínající se tmu a houževnatě se držel představy
o našem dokonalém životě. Šlo přece o jeho malého
kamaráda, o jeho Jakea, o jeho chlapečka. Když
terapeutka konečně použila výraz „autismus“ (do té doby
ho v souvislosti s Jakem žádný odborník nevyslovil),
na hodinu ji vyhodil. Nejsme na to samozřejmě hrdí,
ovšem rodiče takto reagují často.





46
V dalších týdnech jsme fakt, že synka ztrácíme,
pochopili už oba. V říjnu roku 2000 nás navštívila
specialistka a provedla formální hodnocení Jakeových
výkonů. Den předtím mi bylo tak mizerně, že Michael
zavolal Benovi, aby mě přišel morálně podpořit.
Ben je veselá kopa a pro divoké nápady nejde nikdy
daleko. Z pokoje pro hosty je schopen udělat studio
jógy a při výrobě sušeného hovězího rozvěsí plátky
masa po celém domě. Ale ten den se tvářil vážně. Nikdo
na světě mi nemohl zlepšit náladu.
Potřásla jsem si rukou s paní Stephanií
Westcottovou a intenzivně si uvědomila, jak moc příští hodiny
rozhodnou o našem životě. Verdikt této ženy nám dodá
optimismus, nebo nás dostrká ještě hlouběji do
pustiny – a z toho, co jsme dosud zakusili, jsme si tu
nehostinnou a vyprahlou krajinu dovedli docela dobře
představit. Ruce se mi neovladatelně klepaly, Michael mi je
musel sevřít do dlaní, abych se trochu upokojila.
Kolem desáté se mi udělalo fyzicky nevolno. Na to,
abychom zjistili, jak špatně si Jake vede, jsme
nepotřebovali slyšet žádné hodnocení. Jake nereagoval, když
s ním terapeutka mluvila. Nenavázal s ní oční kontakt.
Neukázal kolečko, nevložil hvězdičku do správného
otvoru a neumístil plastové kroužky na tyč.
Neroztřídil předměty podle tvaru ani podle barvy, přestože
o samotě touto činností trávil spoustu času.
Nezazpíval písničku o pavoučkovi, který se vyšplhal do okapu,
a nenapodobil ho ani prsty.





47
Pak začal odříkávat abecedu. S nadějí jsem vzhlédla
k psycholožce. Proti mému očekávání ji to neoslnilo –
ani když Jake vyjmenoval všechna písmenka
pozpátku. Poté si syn hrál na zemi s pastelkami. Ale když ho
terapeutka vybídla k jiné aktivitě, začal se vehementně
bránit. Celý ztuhl a rozplakal se. Přesvědčila ho až po
urputném boji.
Halenku jsem měla propocenou skrz naskrz.
Jake dostal za úkol poskládat dřevěné puzzle.
Dlouze jsem vydechla (až teď mi došlo, že jsem celou dobu
zadržovala dech) a našla odvahu vyměnit si s
Michaelem úlevný pohled. Oba jsme si byli jistí, že tohle Jake
zvládne na jedničku. Puzzle totiž sestavoval
rychlostí blesku od chvíle, kdy mu baculaté ručky vyrostly
dost na to, aby mohly s jednotlivými díly manipulovat.
Podobnou skládačku navíc už měl a tahle byla snad
ještě jednodušší. Ani v nejmenším jsme tedy
nepochybovali, že se Jake konečně předvede v nejlepším světle.
Jenomže zrovna když nastala ona velká chvíle, se náš
chlapec rozhodl, že si bude hrát s barevnými
magnetkami ve tvaru písmen.
Umělohmotné magnetky na lednici ho fascinovaly.
Nastřádal jich desítky a všude je nosil s sebou. Ráno
jsme písmena z lednice pro jistotu sundali a uklidili do
krabice na polici. Doufali jsme, že když sejde z očí,
sejde i z mysli. Tato taktika se bohužel neosvědčila. Jake
se teď soustředil jenom na to, jak získat magnetky.
Vstal a vyrazil k polici. Psycholožka ho jemně, avšak





48
nekompromisně odvedla zpátky ke stolu. Minuty ubí -
haly a konflikt pokračoval. Nemohla jsem to vydržet.
Upřeně jsem se dívala na to, jak mi Michael svírá ruku;
klouby na prstech mu úplně zbělaly. Po nějaké době se
Jake sice podvolil a sedl si ke stolu, ovšem přes opěradlo
židle se stále natahoval po krabici s magnetkami.
Konečně se nechal přesvědčit a pustil se do úkolu. Psycholožka
seděla proti němu, ale Jake se na ni ani na stůl se
skládačkou nedíval. Přetočil se na židli, očima dál probodával
krabičku s magnety a přitom skládal puzzle.
Můj svět se octl v troskách. Věděla jsem, že tohle
Jakeovi jde, že v tom vyniká. Na tento úkol jsme
spoléhali. Doufali jsme, že to bude světlý bod v celé té
katastrofě, kterou Jake zatím předvedl. Uvědomila jsem si,
jak zoufale jsem se k této části upínala – jako by dílčí
úspěch mohl zvrátit celkový výsledek. A Michael na
tom byl stejně jako já.
„Promiňte,“ ozval se manžel. „Omlouvám se..., ale
Jake je teď rozrušený. Nesoustředí se a navíc to puzzle
skládá levou rukou, i když je pravák! Mohla byste to
s ním prosím zkusit ještě jednou? Tohle totiž
opravdu umí.“
Psycholožka se na Michaela podívala s
neskrývaným úžasem a prohlásila: „Pane Barnette, děti
Jakeova věku vyřeší úkol této náročnosti zhruba za dvě
minuty. Jake používal nedominantní ruku a celou dobu
hleděl na krabici s magnetkami, a přesto vše zvládl za
pouhých čtrnáct vteřin.“





49
„Výborně!“ zaradoval se Mike a vítězně zvedl ruku
sevřenou v pěst. Spadl mi kámen ze srdce. Jake
konečně vytáhl eso z rukávu! Teď už to půjde dobře, těšila
jsem se. Věřila jsem, že tento excelentní výkon
zastíní všechno ostatní, v čem syn nemohl nebo nechtěl
spolupracovat. Po několika týdnech beznaděje jsem
si dovolila nepatrně doufat. Jake bude samozřejmě
ještě chvíli potřebovat specializovanou péči. Uděláme
všechno, co nám řeknou. Přála jsem si jediné – slyšet,
že můj andílek bude v pořádku.
Testování trvalo několik hodin. Pak si paní
Westcottová sedla vedle nás a s vážnou tváří oznámila: „Jacob
má Aspergerův syndrom.“ Zaplavila mě vlna
neskonalé úlevy; očekávala jsem horší zprávu.
„Ale to je skvělé,“ reagovala jsem. „Obávali jsme se
autismu.“ Paní Westcottová nám tedy vysvětlila, že
Aspergerův syndrom je forma autismu. Nevěděli jsme
ještě, že tato informace pro nás nemá valný význam.
Další specialisté totiž Jakeovu diagnózu brzy změnili
na autismus se vším všudy.
Ten den jsme poprvé slyšeli termín „nerovnoměrně
rozložené schopnosti“. Paní Westcottová nás poučila,
že děti s autismem mohou v určitých oblastech
dosahovat výborných výsledků, přestože v jiných se
potýkají s výrazným opožděním.
Jake ve dvou letech prokličkoval nakresleným
bludištěm rychleji než já, ovšem neuměl navázat oční
kontakt – tedy to, co děti běžně zvládají mezi prvním





50
a třetím měsícem. Tuto schopnost ztratil v
šestnácti měsících, když u něho začal propad v
psychomotorickém vývoji. Paní Westcottová nám objasnila, že
v těchto případech hovoříme o nevyváženém vývoji
schopností. U poruch autistického spektra se
jednotlivé schopnosti neobjevují postupně, nejsou tedy řazeny
lineárně, nýbrž rozloženy po celé vývojové mapě.
A tehdy jsem to vzdala. Pochopila jsem, že
bravurní výkony v určitých částech testu (k nimž jsme se
s Michaelem upínali) Jakeovi nepomůžou. Jeho
celkové hodnocení neovlivní. Najednou to bylo nad slunce
jasné. Naplňovalo nás tichou hrdostí, že se Jake naučil
brzy číst, že si hravě poradí s komplikovanými
skládačkami a vydrží se dlouho


       

internetové knihkupectví - online prodej knih


Knihy.ABZ.cz - knihkupectví online -  © 2004-2017 - ABZ ABZ knihy, a.s.