načítání...
nákupní košík
Košík

je prázdný
a
b

E-kniha: Zátěž pečovatele -- posuzování, diagnostika, intervence a prevence v péči o nevyléčitelně nemocné - Radka Kurucová

Zátěž pečovatele -- posuzování, diagnostika, intervence a prevence v péči o nevyléčitelně nemocné

Elektronická kniha: Zátěž pečovatele
Autor: Radka Kurucová
Podnázev: posuzování, diagnostika, intervence a prevence v péči o nevyléčitelně nemocné

Autorka v knize komplexně sumarizuje teoretické poznatky, možnosti posouzení a diagnostiky zátěže pečovatelů v klinické praxi a také plánování intervencí k její minimalizaci. V ... (celý popis)
Titul je skladem - ke stažení ihned
Médium: e-kniha
Vaše cena s DPH:  169
+
-
5,6
bo za nákup

ukázka z knihy ukázka

Titul je dostupný ve formě:
elektronická forma tištěná forma

hodnoceni - 0%hodnoceni - 0%hodnoceni - 0%hodnoceni - 0%hodnoceni - 0%   celkové hodnocení
0 hodnocení + 0 recenzí

Specifikace
Nakladatelství: » Grada
Dostupné formáty
ke stažení:
EPUB, MOBI, PDF
Zabezpečení proti tisku a kopírování: ano
Médium: e-book
Rok vydání: 2016
Počet stran: 112
Rozměr: 21 cm
Vydání: 1. vydání
Skupina třídění: Domácí péče o děti, nemocné a hosty
Jazyk: česky
ADOBE DRM: bez
ISBN: 978-80-247-5707-0
Ukázka: » zobrazit ukázku
Popis / resumé

Autorka v knize komplexně sumarizuje teoretické poznatky, možnosti posouzení a diagnostiky zátěže pečovatelů v klinické praxi a také plánování intervencí k její minimalizaci. V současném ošetřovatelství je zátěž pečovatele velmi diskutovaným tématem a je jednou ze sledovaných položek v hodnocení kvality života pečovatele. Ojedinělá publikace vyplňuje mezeru v odborné literatuře zaměřené na problematiku zátěže pečovatele v péči o chronicky nemocné a umírající.

Popis nakladatele

Zátěž pečovatele/pečujícího začíná být sledovaným jevem v profesionální i laické ošetřovatelské péči. V současné době je pozornost věnována nejen kvalitě života chronicky nemocných lidí, ale také těch, kteří o ně dlouhodobě pečují. (posuzování, diagnostika, intervence a prevence v péči o nevyléčitelně nemocné)

Předmětná hesla
Zařazeno v kategoriích
Radka Kurucová - další tituly autora:
Zátěž pečovatele -- posuzování, diagnostika, intervence a prevence v péči o nevyléčitelně nemocné Zátěž pečovatele
Ľudská dôstojnosť v kontexte smrti a umierania Ľudská dôstojnosť v kontexte smrti a umierania
Vybrané kapitoly z paliatívnej ošetrovateľskej starostlivosti -- Vysokoškolská učebnica Vybrané kapitoly z paliatívnej ošetrovateľskej starostlivosti
 
Recenze a komentáře k titulu
Zatím žádné recenze.


Ukázka / obsah
Přepis ukázky

posuzování, diagnostika,

intervence a prevence v péči

o nevyléčitelně nemocné

Zátěž pečovatele

Radka Kurucová

Grada Publishing, a.s., U Průhonu 22, 170 00 Praha 7

tel.: +420 234 264 401, fax: +420 234 264 400

e-mail: obchod@grada.cz, www.grada.cz

V našich podmínkách absentují edukační programy pro rodiny, které

poskytují péči chronicky nemocnému v domácím prostředí. S tím také souvisí

nedostatečná příprava a nedostatečně vytvořené podmínky některých rodin

pro náročnou roli při poskytování dlouhodobé domácí péče.

Publikace může pomoci ke zlepšení kvality života nejen chronicky nemocných,

ale i rodinných příslušníků v roli pečovatelů.

z recenzního posudku doc. PhDr. Gabriely Vörösové, PhD.

Radka Kurucová

Zátěž

pečovatele

9 788024 757070

ISBN 978-80-247-5707-0



GRADA Publishing

posuzování, diagnostika,

intervence a prevence v péči

o nevyléčitelně nemocné Radka Kurucová Zátěž pečovatele

Upozornění pro čtenáře a uživatele této knihy

Všechna práva vyhrazena. Žádná část této tištěné či elektronické knihy nesmí být repro

dukována a  šířena v  papírové, elektronické či jiné podobě bez předchozího písemného

souhlasu nakladatele. Neoprávněné užití této knihy bude trestně stíháno. Mgr. Radka Kurucová, PhD. ZÁTĚŽ PEČOVATELE posuzování, diagnostika, intervence a prevence v péči o nevyléčitelně nemocné Recenze: doc. Mgr. Elena Gurková, PhD., doc. PhDr. Gabriela Vörösová, PhD. Vydání odborné knihy schválila Vědecká redakce nakladatelství Grada Publishing, a. s. © Grada Publishing, a. s., 2016 Cover Photo © Allphoto, 2016 Vydala Grada Publishing, a. s. U Průhonu 22, Praha 7 jako svou 6160. publikaci Odpovědná redaktorka Mgr. Ivana Podmolíková Sazba a zlom Karel Mikula Počet stran 112 1. vydání, Praha 2016 Vytiskla Tiskárna PROTISK, s.r.o., České Budějovice Autorka děkuje vzdělávací instituci HARTMANN akademie a farmaceutické firmě MUCOS Pharma CZ, s.r.o., za poskytnutí finančního příspěvku na vydání knihy. Názvy produktů, firem apod. použité v knize mohou být ochrannými známkami nebo  registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků, což není zvláštním způsobem vyznačeno. Postupy a p říklady v této knize, rovněž tak informace o lécích, jejich formách, dávkování a aplikaci jsou sestaveny s nejlepším vědomím autorů. Z jejich praktického uplatnění však pro autory ani pro nakladatelství nevyplývají žádné právní důsledky. ISBN 978-80-271-9108-6 (ePub) ISBN 978-80-271-9107-9 (pdf ) ISBN 978-80 -247-5707- 0 (print) Obsah Předmluva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .7 Úvod . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8 1 R odina v péči o nevyléčitelně nemocné . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

1.1 Rodina . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

1.1.2 Pečovatel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

1.2 R odinné fungování . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16

1.3 Shrnutí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 2 Z átěž pečovatele . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

2.1 V ymezení základních pojmů . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

2.2 H odnocení zátěže pečovatele . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22

2.2.1 N ástroje k posouzení zátěže pečovatele . . . . . . . . . 25

2.3 Shrnutí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30 3 K valita života pečovatele . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31

3.1 H odnocení kvality života pečovatele . . . . . . . . . . . . . . 33

3.2 Sh rnutí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34 4 H odnocení zátěže, kvality života a spokojenosti pečovatelů . . . . . . . 35

4.1 M etodologie výzkumu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

4.2 V ýzkumný soubor . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

4.3 M etody získávání údajů . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36

4.4 P sychometrické vlastnosti dotazníků . . . . . . . . . . . . . . 38

4.4.1 R eliabilita slovenské verze dotazníků . . . . . . . . . . 38

4.4.2 H odnocení slovenské verze dotazníků . . . . . . . . . 38

4.5 V alidita slovenské verze dotazníků . . . . . . . . . . . . . . . 47

4.5.1 V ztah mezi zátěží, kvalitou života a spokojeností

pečovatele s poskytovanou péčí . . . . . . . . . . . . . 48

4.5.2 Z átěž, kvalita života a spokojenost pečovatelů

s poskytovanou péčí z hlediska formy

poskytované péče . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51

4.5.3 Z átěž, kvalita života a spokojenost v závislosti

na pohlaví, věku, délce poskytované péče

a rodinné příslušnosti pečovatele k umírajícímu . . . 62

4.6 Shrnutí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70 5 P éče o pečovatele a ostatní členy rodiny . . . . . . . . . . . . . . . . . 71

5.1 P éče o pečovatele ve fázi prae finem . . . . . . . . . . . . . . . 71

5.2 P éče o pečovatele ve fázi in finem a post finem . . . . . . . . . 74

5.3 Shrnutí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78 6 In tervenční studie – edukační program pro pečovatele

nevyléčitelně nemocných pacientů . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79

6.1 M etodologie výzkumu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79

6.2 V ýběr výzkumného souboru . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79

6.3 M etodika výzkumu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 80

6.4 V ýsledky intervenční studie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82

6.5 P raktická pomoc v prevenci přetížení pečovatele . . . . . . . 88

6.6 Shrnutí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98 Seznam literatury . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99 Seznam použitých zkratek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 109 Rejstřík . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 110 Souhrn/Summary . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 112

7

Předmluva

Předmluva

Rodina je nejvýznamnější součástí společenské mikrostruktury. Stá

vá se prvním faktorem, který ovlivňuje lidskou zkušenost, utváření

osobnosti člověka, jeho vnitřní prožívání a psychickou regulaci cho

vání. Přestože není jediným výchovným prostředím, je první sociální

skupinou, jejímiž členy se stáváme, a v socializaci a ve výchově sehrává

prioritní a n enahraditelnou úlohu. Efektivní plnění funkcí rodiny má

velký vliv také na zdraví, a to z toho důvodu, že pouze funkční rodina

dokáže zajistit zdraví pro ostatní členy a poskytuje jim péči a ochra

nu, zvláště v obdobích, kdy nejsou schopni se o sebe postarat. Rodiny,

jež jsou konfrontované přítomností stresorů, jsou z hlediska zvládání

zátěže rizikovou skupinou. Jedním ze stresorů, který může narušit

směr rodinného fungování, a tím negativně ovlivnit kvalitu života pe

čovatele, je diagnóza závažného onemocnění člena rodiny vyžadující

následnou péči v domácím i nemocničním prostředí. Klade nároky

na psychiku členů rodiny, odráží se v jejich tělesném stavu, zasahu

je do sociálních vztahů a většinou aktualizuje jejich duchovní sféru,

otázky osobní víry a smyslu života. V našem zdravotnickém systému

je však pozornost věnovaná neformálním pečovatelům a jejich potře

bám nedostatečná. Většinou je středem pozornosti pacient (příjemce

péče) a na p otřeby pečovatele se zapomíná, přestože poskytování péče

v domácím prostředí přináší problémy ve fyzické, psychické, sociální či

finanční oblasti. Právě to byl jeden z důvodů podrobného zpracování

problematiky pečovatele v kontextu péče o nevyléčitelně nemocného

v domácím prostředí.

Mgr. Radka Kurucová, PhD.

Zátř peovatele

Úvod Předkládaná monografie vyplňuje mezeru v odborné literatuře zaměřené na problematiku zátěže pečovatele o nevyléčitelně nemocné.

S nárůstem počtu pacientů v terminálním stadiu onemocnění a se změnami v systému zdravotnické péče, kdy se krátí délka hospitalizace pacientů a přetrvává nedostatek oddělení paliativní péče a hospiců, se zodpovědnost za poskytovanou péči o pacienty v terminálním stadiu onemocnění přesouvá na pečovatele z řad rodinných příslušníků. Zajišťují komplexní péči, sledují vývoj onemocnění, informují zdravotnické pracovníky o případných komplikacích a poskytují příbuzným emocionální a sociální oporu. Poskytování péče v rodině je složitým a dynamickým procesem, který vyžaduje od poskytovatele péče velké úsilí a zodpovědnost, i když onemocnění člena rodiny a následná péče v domácím prostředí neovlivňuje jen konkrétní osobu, ale i pečovatele, kteří péči poskytují. Pokud zdravotníci nejsou na práci s rodinami připraveni a neuvědomují si svou zodpovědnost vůči rodinám pacienta, který vyžaduje paliativní péči, upřednostňují potřeby a přání pacientů, i přes deklarovaný zájem o rodinu jako celek. Důkladné posouzení stavu pečovatelů, kteří participují na péči o  nevyléčitelně nemocného příbuzného, a identifikace problémů vede ke  stanovení správné oše třovatelské diagnózy. V  taxonomii II NANDA-I je zátěž pečovatele vymezená v rámci ošetřovatelské diagnózy Zátěž v  roli pečovatele (v doméně 7 Vztahy mezi rolemi, ve třídě Role pečovatelů), která je definovaná jako ošetřovatelský problém člověka s potížemi vyplývajícími z vykonávání role pečovatele o blízkou osobu (Herdman, 2010, 2013, 2015, překlad Kudlová). Stanovení ošetřovatelské diagnózy nabízí prostor pro výběr ošetřovatelských intervencí z klasifikačního systému NIC (Nursing Interventions Classification) Podpora pečovatele, v doméně V Rodina, ve třídě Celoživotní péče (Bulechek et al., 2008, s. 201, 356). Výsledky ošetřovatelských činností jsou popsané v klasifikačním systému NOC (Nursing Outcomes Classification) v doméně VI Rodinné zdraví, ve třídách Zdravotní stav člena rodiny a Zdravotní pohoda rodiny (Moorhead et al., 2008, s. 217, 359).

Metodou praxe založené na důkazech jsme zjišťovali, jaký vliv má péče o nevyléčitelně nemocné na jednotlivé aspekty života rodiny.

Vyhledáváním výzkumných studií v databázích Medline, Cinahl, Evidence Based Nursing, ProQuest Nursing, Cochrane Collaboration

Úvod

za období 1994–2011 bylo nalezeno a analyzováno 94 studií, z  toho 59 kvalitativních a 35 kvantitativních. V jednotlivých studiích byl prokázán silný důkaz pro negativní vliv péče na jednotlivé oblasti kvality života primárního pečovatele a také na ostatní členy rodiny. Ze závěrů analyzovaných studií vyplývá, že pro pečovatele je důležitá spokojenost příjemce péče, otevřená komunikace, informovanost a psychosociální opora členů multidisciplinárního týmu.

Kniha je strukturovaná do 6 hlavních kapitol. V úvodní části jsou komplexně shrnuty teoretické poznatky o změnách rodinného fungování v souvislosti s poskytováním péče nevyléčitelně nemocnému a t aké o p ostavení pečovatele v systému zdravotnické péče. Druhá kapitola je zaměřena na konceptuální vymezení pojmů zátěž a stres, na možnosti posouzení a diagnostiky zátěže pečovatele v klinické praxi a t aké na plánování intervencí pro jejich minimalizaci. Třetí kapitola se zabývá definováním kvality života pečovatele a významem jejího posuzování v klinické ošetřovatelské praxi v kontextu pečovatele o nevyléčitelně nemocné. Ve čtvrté kapitole jsou představeny výsledky vlastního výzkumu zaměřeného na hodnocení zátěže, kvality života a spokojenosti pečovatele s poskytovanou péčí v komparaci s výsledky jiných výzkumných studií. Pátá kapitola je věnována možnostem ošetřovatelství v péči o pečovatele a ostatní členy rodiny. Na podkladě teoretických východisek a výsledků vlastního výzkumu je v poslední kapitole nabízen edukační program ve spolupráci s Centrem paliativní péče Univerzity v Melbourne v Austrálii, který je zaměřený na management symptomů u  nevyléčitelně nemocných a praktickou pomoc pečovatelům v oblasti sociálních služeb. Publikace je určena odborné veřejnosti, pedagogům a výzkumníkům v oblasti pomáhajících profesí (sestrám, lékařům, sociálním pracovníkům a psychologům), ale i posluchačům pregraduálního, postgraduálního a specializačního studia.

Na závěr si dovolím poděkovat kolegyním Kataríně Žiakové za spolupráci a c enné rady při zpracování monografie a Martině Lepiešové za pomoc při realizaci edukačního programu. Moje poděkování patří i Mg r. Vlastě Wirthové za její ochotu a pomoc při vydání knihy i všem respondentům, kteří byli ochotni participovat na výzkumu. 10

Zátř peovatele

1 Rodina v péči o nevyléčitelně nemocné V té to kapitole se budeme kromě definice pečovatele věnovat i definici rodiny a změnám rodinného fungování, které vznikají vlivem péče o n evyléčitelně nemocné. Analýzou výzkumných studií, systematických přehledů a metaanalýz jsme dospěli k závěru, že výzkumy zaměřené na hodnocení zátěže a kvality života rodin jsou převážně soustředěny na jednu osobu, tzv. neprofesionálního/primárního pečovatele, jenž poskytuje komplexní péči nevyléčitelně nemocnému, nejčastěji v domácím prostředí. Zaměření výzkumů realizovaných v z ahraničí si vysvětlujeme vývojem a dostupností měřicích nástrojů cílených výhradně na pečovatele (Caregiver Strain, Caregiver Burden, Caregiver Quality of Life).

Péče o r odinu pacienta vyžadujícího paliativní péči je v našich podmínkách zahrnuta v Koncepci zdravotnictví v oboru paliativní medicína, včetně hospicové péče (2006, s. 2).

Poskytování péče nevyléčitelně nemocným v domácím prostředí souvisí se současným trendem domácí péče, s přáním nevyléčitelně nemocných umírat doma a také s nedostatečnou integrací paliativní péče do systému zdravotnických zařízení a  s nedostupností hospiců i oddělení paliativní péče v našem sociokulturním kontextu. 1.1 Rodina „Nejbližší a n ejvlivnější prostředí, které už od narození, později během vývoje a  dospívání, podmiňuje formování osobnosti a chování každého člena, je rodina“ (Kovačič, 2002, s. 16–17). Jako nejstarší základní společenská skupina je ovlivněna vztahy, funkcemi a činnostmi zajišťujícími potřeby svých členů a společnosti jako celku. Dříve než vznikly společenské vědy a vědy o  člověku, byla rodina předmětem zkoumání ve filozofii či teologii, v kontextu celkových úvah o osobní a s polečenské podstatě lidského bytí. Sociologie byla první vědou, jež se začala přímo a systematicky zajímat o rodinu jako sociální instituci a z ákladní buňku lidské společnosti. Až do 70. let 20. století byla rodina jen na okraji zájmu psychologie. Podle Sobotkové (2007, s. 11–12) se psychologie dlouho zajímala o lidského jedince bez většího důrazu na prostředí, v němž vyrůstá a žije. Právě v  70. letech 20. století na

11

Rodina vřpéi ořnevyléiteln nemocné

stala exploze zájmu o rodinu, a to zejména ve vývojové psychologii. Walshová (1996, s. 261–281) uvádí, že původní výzkumy v psychologii rodiny z tohoto období v USA a v Kanadě, které se zaměřovaly na zkoumání rodinného fungování, se soustředily na intaktní nukleární rodinu ze střední vrstvy až protestantského prostředí. Dále uvádí, že během 70. let se ale psychologové v USA a v Kanadě začínají zajímat také o r odiny národnostních a náboženských minorit, o rodiny přistěhovalců. To však společně s pronikáním některých antropologických koncepcí do psychologie i poznatků z ostatních společenských věd mělo za následek změnu v chápání a vymezení pojmu rodina. V sociologii jako vědě o společnosti je akceptováno několik definic rodiny, přičemž většina z n ich chápe rodinu jako společenství rodičů a dětí, zdůrazňuje přitom manželské, pokrevní nebo adoptivními vztahy a jistý společný systém úkolů.

Podle nás je nejvýstižnější definice rodiny Sopóciho (2009, s. 135),

který ji definuje jako sociální skupinu složenou ze dvou nebo více osob žijících spolu v jedné domácnosti, jež jsou spojeny manželskými, pokrevními nebo adoptivními svazky.

Členové jsou často vázáni hereditou, legálními manželskými svaz

ky, osvojením nebo společným uspořádáním života v určitém úseku své životní cesty. Mezi blízkými lidmi existují intenzivní a kontinuální psychologické a emocionální vazby. Rodina v širším slova smyslu je společenská instituce, jejíž základ tvoří nukleární rodina, čímž je chápána bezprostřední skupina dvou nebo více osob žijících v jedné domácnosti a spojených pokrevními svazky (Bártlová, 2005, s. 96). Analogicky pak širší rodina zahrnuje další příbuzné, které nevážou jen pokrevní svazky, ale i s polečné zájmy, postoje, tradice, hodnoty či majetek. Z uvedených definic vyplývá, že rodina není jen mechanické složení lidí různého věku, ale složitý, vzájemně propojený a ovlivňující se systém (Sopóci, 2009, s. 115). Rodina

1

se stává prvním faktorem, který ovlivňuje lidskou zku

1 R odina je také jedním z pojmů metaparadigmatu systému ošetřovatelství. Ve

vztahu k n ašemu tématu je nejvýstižnější definování pojmu rodina v konceptuál

ním modelu sebepéče Oremové a v adaptačním modelu Royové. Oremová ve

svém modelu sebepéče chápe osobu jako autonomní sebekorigující bytost s vro

zenou schopností se o sebe postarat, bytost fungující biologicky, symbolicky a so

ciálně s p otenciálem pro učení a vývoj. V letech 1980 až 1985 rozšířila pojem oso

ba o r odinu, skupinu a komunitu jako cílovou skupinu. Rodinu vymezuje i jako

základ sociokulturního prostředí (Orem, 1991, s. 67–70). Aplikace modelu sebe

péče Oremové a hodnocení efektivnosti jeho využití v péči o chronicky nemocné 12

Zátř peovatele

šenost, utváření osobnosti člověka, jeho vnitřní prožívání a psychickou regulaci chování. I přesto, že není jediným výchovným prostředím, je první sociál ní skupinou, jejímiž členy se stáváme, v socializaci a ve výchově sehrává prioritní a nenahraditelnou úlohu. Poskytuje dítěti hotový model fungování rodiny (na jeho vývoj působí však další, velmi silné vlivy vnějšího prostředí mimo rodinu). Efektivní plnění funkcí rodiny má velký vliv i na zdraví, a to z toho důvodu, že pouze funkční rodina dokáže zajistit zdraví pro ostatní členy (Možný, 2006, s. 296).

Více autorů (Hroncová a kol., 2000; Výrost, Slaměník, 2001; Bratská,

2006; Možný, 2006; Sopóci, 2009) klade důraz na zmíněné primární aspekty, a p roto ve vztahu k rodině hovoří o 5 základních funkcích, jež jsou každé rodině vlastní.

Za historicky nejstarší a nejdůležitější pokládají biologickou fun­

kci rodiny, která zahrnuje regulaci sexuálního chování lidí a zajištění reprodukce společnosti (Výrost, Slaměník, 2001, s. 203).

Jako další je vyzdvihována ekonomická funkce rodiny, která spočí

vá v z ajišťování základních životních potřeb a v neposlední míře působí i n a zdraví jednotlivých členů rodiny. Možný (2006, s. 296) uvádí, že „poruchy této funkce se projevují v hmotném nedostatku a neschopnosti rodiny zajistit základní životní potřeby jejích členů, což je v současnosti důsledkem nezaměstnanosti, zvyšování životních nákladů a jiných negativních důsledků transformačních procesů“.

Z h lediska socializace, tedy procesu, jímž se jedinec stává schopným

sociálně žít v příslušné společnosti, je rodina nejdůležitější skupinou. Výchovné vědy ve svém přístupu k rodině podtrhují právě formativní aspekt rodinného prostředí, zdůrazňují její významnou v ýchov nou (so­ cializační) funkci. K r odině se přistupuje především jako k primární sociální instituci, jejímž úkolem je zajistit socializaci člověka. V těsném poutu s p rocesem socializace jako předmětem zkoumání sociologie je výchovný proces, který je chápán jako výsledek záměrného působení

se ukázala jako vyhovující. Royová ve svém adaptačním konceptuálním mode

lu vidí osobu jako adaptační systém, který je složen z jednotlivých částí a jehož

fungování má určitý účel. V rozšířeném pojetí je osoba holistickým adaptačním

systémem, který se mění v souladu s prostředím. V pojmu osoba není zahrnut jen

jedinec, ale i skupina jako rodina (Roy, Andrews, 1999, s. 35). V modelu sebepéče

podle Oremové rodina realizuje závislou péči o umírajícího příbuzného. V adap

tačním modelu Royové se rodina chová tak, aby se přizpůsobila zátěžové situaci

a dokázala se s ní vyrovnat bez oslabení tělesného nebo psychického zdraví členů

rod i ny.

13

Rodina vřpéi ořnevyléiteln nemocné

subjektu výchovy (vychovatele, rodiče, školy) na osobnost žáka. Takto chápaný výchovný proces je pojem podřízený pojmu socializace. Většina teorií socializace považuje výchovu za její důležitý faktor, který má své specifické vlastnosti. Socializace je přitom chápána jako proces, kde je člověk veden k formování svého chování. Rodina formuje interpersonální vztahy, hodnoty, postoje, základy etiky a životního stylu. Je univerzální sociální skupinou, v níž probíhají významné sociálně-psychologické jevy v životním vývoji jedince. Na základě důvěry a e mocio ná lně silných opětovaných vztahů mu poskytuje také prostředí pro jeho další psychosociální vývoj a na základě důvěry v sebe, postoji k s obě samému i k okolí se formují modely chování, osvojují se formy komunikace jak verbální, tak i neverbální. Kromě uvedeného se v r odině poskytují i potřebné dovednosti a schopnosti pro plynulé začlenění se do společnosti, formuje se zde vlastní osobnost a jedinečnost jednotlivých členů (Možný, 2006, s. 296).

Ve společnosti je často zdůrazňována emocionální funkce rod i ny. Jelikož životní jistoty rodiny spočívají více ve vnitřních vztazích než ve vnějších vazbách, stává se tato funkce nejdůležitějším faktorem soudržnosti rodiny. Kladné citové vztahy v rodině jsou důležitým předpokladem rozvoje vlastní emocionality dítěte. Rodina zajišťuje dítěti lásku, bezpečnost, pochopení a uznání. Když tento emocionální podklad chybí, nastává citová deprivace a frustrace. Nezřídka dochází k v ážným deformacím v psychosociálním vývoji člověka. Rodina by měla položit dostatečné základy imunizace dítěte vůči nežádoucím činnostem, zejména vytvářením vlastních autoregulačních mechanismů, pozitivní hodnotové orientace a také volnočasových aktivit (Výrost, Slaměník, 2001, s. 203).

Jako poslední funkce je v literatuře vymezována ochranná funkce. Spočívá jak v ochraně zdraví dětí, tak v ochraně dětí před sociálně-patologickými jevy. Poskytuje ochranu a citovou oporu dětem i dospělým členům rodiny během zdraví, ale také péči v obdobích, kdy se o sebe nemohou nebo nechtějí postarat (řešení životních problémů, nemoc, stáří). Rodina poskytuje svým členům tělesnou, duševní, duchovní existenci a r ozvoj, dává pocit jistoty a bezpečí. Měla by položit dostatečné základy imunizace dítěte vůči nežádoucím činnostem. V této funkci hraje významnou roli rodičovský vzor (Hroncová a kol., 2000, s. 83–84).

V r odinách, které poskytují péči nevyléčitelně nemocnému příbuznému, se jako nejdůležitější ukazuje právě emocionální a ochranná funkce rodiny. 14

Zátř peovatele

Sopóci (2009, s. 137–139) řadí k hlavním funkcím rodiny regulaci sexuálního chování lidí, zajištění reprodukce společnosti, podílení se na socializaci jejích členů, která se uskutečňuje hlavně v dětství a v mládí, poskytování péče, ochrany a citové podpory svým členům (poskytuje ji jak dětem, tak dospělým členům rodiny, zejména při řešení životních problémů, v nemoci či ve stáří). Zprostředkovává sociální zařazení svých členů do společnosti (motivuje k sociální mobilitě, vytváří k ní podmínky, ale může jí i bránit) a v neposlední řadě zajišťuje ekonomickou spolupráci členů rodiny. Pokud rodina neplní tyto hlavní funkce, znamená to pro člověka vážné nebezpečí.

Rodina je tedy nejvýznamnější součástí společenské mikrostruktury, která poskytuje péči a ochranu svým členům, zvláště v obdobích, kdy nejsou ve stavu se o sebe postarat.

V s ouvislosti se zvládáním každodenních nároků i mimořádných stresorů v r odině se v zahraničí přibližně 20 let hovoří o tzv. resilienci rodiny. Pojem rodinná resilience zahrnuje potenciál pro růst a rozvoj osobnosti členů rodiny, pro změny vztahů v rodině a také při změně priorit v h odnotové orientaci jednotlivých členů rodiny (Sobotková, 2007, s. 84). McCubbin definuje rodinnou resilienci jako pozitivní vzorce chování, interakce a funkční kompetence, které ovlivňují schopnost rodiny udržet si svou integritu při působení stresu a umožňují obnovit harmonii a rovnováhu v rodině. Jde o schopnost rodiny rychle se zotavit z k rize nebo z přechodné události, jež vyvolala změny v rodinném fungování. Většina výzkumů rodinné resilience vychází z teorie rodinného stresu a jeho zvládání (McCubbin et al., 1996; Patterson, 2002). Umožňuje nám pochopit, jak rodinné procesy ovlivňují zvládání stresu a j ak umožňují rodinám překonat krizi či dlouhodobou zátěž. To, jak rodina jako celek zvládá náročné životní situace, ovlivňuje bezprostřední reakce i dlouhodobou adaptaci každého člena rodiny, atmosféru i m íru pohody v rodině (Sobotková, 2007, s. 84). Z uvedených definic rodinné resilience vyplývá, že ji na jedné straně můžeme chápat jako zvládání zátěžových situací, kdy má rodina dost sil a zdrojů, aby problémy zvládla. Druhou stránkou je vulnerabilita rodiny, zranitelnost, náchylnost ke zhoršení rodinného fungování v důsledku nedostatku sil a z drojů k řešení problémů. Závisí na kombinaci aktuálních nároků kladených na rodinu a požadavků vyplývajících ze životního cyklu rodiny (Sobotková, 2007, s. 91). Rizikové okolnosti, které mohou vést přes rodinnou krizi až k dysfunkci rodiny, mají nejčastěji charakter zdravotního, sociálního, ekonomického a psychosociálního ohrožení.

15

Rodina vřpéi ořnevyléiteln nemocné

1.1.2 Pečovatel Obecně vycházíme z toho, že tuto roli může plnit nejbližší příbuzný nebo přítel, který spolupracuje na poskytování individuální komplexní péče. V n ašich podmínkách rozhodující pečovatelskou roli přebírá obvykle jedna osoba, kterou nazýváme pečovatel a jež je při péči podporována širší rodinou a přáteli. Bártlová (2005, s. 99) uvádí, že člen rodiny nebo člověk, který převezme převážnou část péče o pacienta, je pro něj primární pečovatel. V návrhu Evropské charty pro rodinné pečovatele (2007) je pečovatel definován jako neprofesionální osoba, jež poskytuje primární pomoc při činnostech denního života částečně nebo zcela závislé osobě a jejímu bezprostřednímu okolí. Rodinní pečovatelé poskytují značnou část péče osobě s chronickým onemocněním, čímž snižují náklady na komunitní péči a v mnoha případech poskytují péči na úkor svého vlastního fyzického a psychického zdraví (Tabaková, Zeleníková, Kolegárová, 2011, s. 28).

Andershedová a Ternestedtová (2001, s. 554) na základě analýzy 229 vybraných článků, publikovaných v recenzovaných časopisech a t ýkajících se ošetřovatelského výzkumu v péči o umírající v letech 1980–1998, zjistily, že rodinám umírajících pacientů byla věnována malá pozornost, případně se výzkumy zaměřovaly pouze na podporu rodin onkologických pacientů. Na základě zjištěného doporučují, aby se výzkumy v oblasti péče o umírající zaměřily na roli rodiny a pečovatele všech pacientů v terminálním stadiu v domácím prostředí a na hodnocení efektivnosti intervencí, které realizují za účelem kontroly obtěžujících symptomů a uspokojování psychosociálních a spirituálních potřeb.

Cornerová a Bailey (2002) dospěli analýzou výzkumných studií za období 1998–2002 oproti předchozím obdobím k závěru, že v zahraničí se velká část realizovaných výzkumů zaměřuje na roli pečovatele v domácím prostředí, protože pozornost věnovaná rodině při péči o nevyléčitelně nemocného vyústila do očekávání, že rodina a jiné pacientovi blízké osoby budou na poskytování péče participovat. Poskytování péče v r odině je složitým procesem, jenž vyžaduje od poskytovatele péče velké úsilí a  odpovědnost. Zároveň onemocnění člena rodiny a n ásledná péče v domácím prostředí neovlivňuje jen konkrétní osobu, ale i č leny, kteří péči poskytují. Diagnóza závažného onemocnění člena rodiny může narušit směr rodinného fungování, a tím negativně ovlivňuje kvalitu života. 16

Zátř peovatele

1.2 R odinné fungování Specifické způsoby zvládání úkolů a řešení problémů, jež jsou vytvářeny v r odinách, jsou ovlivněny systémem přesvědčení a názorů u jednotlivých členů rodiny i rodiny jako celku. Každý člen ovlivňuje fungování rodiny jako systému, zaujímá svou individuální pozici a plní úkoly v součinnosti s o statními členy. Každá rodina je jedinečný systém, a proto nemůžeme tvrdit, že určitá podoba rodinného fungování bude vhodná a přiměřená pro všechny rodiny. Zdravé rodinné fungování by mělo být definováno holisticky, měly by se zohlednit interaktivní, vývojově funkční, psychosociální i z dravotní procesy v rodině. Z dějin filozofie, pedagogiky, psychologie, sociologie i teologie je však v historickém kontextu možné jasně sledovat normativní názory na to, co je v rodinném životě správné, dobré a p řípustné (Plaňava, 2000, s. 186). Sobotková (2007, s. 71) uvádí, že základní parametry rodinného fungování jsou různými autory vymezované odlišně. Podle Walshové (1996) se termín rodinné fungování používá při popisu vztahových procesů v rodině. Pattersenová (2002) definuje rodinné fungování jako způsob, jakým rodina plní své funkce. Shapirová (1983) chápe pod pojmem zdravé rodinné fungování „schopnost rodiny účinně zvládat náročné či stresové životní události a přizpůsobovat se změnám“. S t ím úzce souvisí schopnost rodiny adaptovat se na zátěž, hledat a nacházet rovnováhu v nových podmínkách. Nejdůležitějšími faktory rodinné harmonie, funkčnosti a stability jsou jasně vymezené role a schopnost jednotlivců zastupovat se v nich, jasná komunikace, způsob vyjadřování konfliktů a účinnost interakce při jejich řešení. Rodina by měla být schopna aktivně reagovat na změny, jež život přináší, aby zvládla různé životní role. K nejdůležitějším znakům funkčního rodinného systému

2

patří plnění funkcí a uspokojování potřeb jednotlivých členů, k čemuž přispívá efektivní komunikace a zpětná vazba, adekvátní adaptace na měnící se podmínky uvnitř systému, ale i ve vnějším prostředí (in Sobotková, 2007, s. 71, 77). Fungující rodina je schopna kreativně řešit situace, 2 P odstatnou charakteristikou rodiny je také míra otevřenosti a  uzavřenosti ro

dinného systému. Uzavřenější rodinný systém je charakterizovaný jako neschop

nost jednotlivých členů přiměřeně reagovat na změny. Snižuje se schopnost sná

šet stres, rodina nemá dostatečnou podpůrnou síť a  je zranitelnější v  krizových

situacích. Otevřené rodinné systémy jsou adaptabilnější, schopné přijímat nové

zkušenosti, měnit vzorce, které se jeví jako nefunkční nebo nevhodné. Jelikož tu

probíhá výměna informací s okolím, dobrá podpůrná síť umožňuje kompenzovat

dočasné slabiny ve fungování rodiny (Kantor, Lehr, 1975, s. 23).

17

Rodina vřpéi ořnevyléiteln nemocné

jež přináší život, reagovat na ně adekvátně, měnit rodinnou strukturu, vztahy, role a pravidla. Podstatná je schopnost vyjádřit podporu, zájem a m ožnost zástupnosti (Kadučáková, 2009, s. 15). Pokud má být rodinný systém funkční, musí neustále reagovat na měnící se vnější a vnitřní podmínky. To vyžaduje mobilitu sil v rodině, řešení vznikajících zátěžových situací a následnou adaptaci na ně.

Přesné posouzení rodiny usnadní identifikaci slabých míst a  ro

dinného fungování, jakož i zjištění silných stránek, pozitiv a možností, které se dají rozvíjet a využít jako významný podpůrný činitel pro rodinu. Posouzení má být holistické, orientované do různých oblastí, jako jsou vztahy, komunikace, řešení problémů, zvládání zátěže, plnění rolí v r odině, výkon rolí a citová angažovanost, a mělo by být výsledkem subjektivního hodnocení rodiny samé a objektivního pozorování a h odnocení rodiny profesionály, kteří poskytují péči nevyléčitelně nemocnému členu rodiny jako primární poskytovatelé péče (Brener et al., 2007, s. 201). Oremová (1991, s. 67–70) doplňuje, že při posuzování rodiny je třeba se zaměřit i na dominanci a pozici jednotlivých členů, vliv kulturních prvků na sebepéči a závislou péči a kulturní zvyklosti využívané pro zajištění managementu péče.

V l iteratuře se setkáváme s množstvím přístupů k hodnocení ro

dinného fungování, od klinických polostrukturovaných rozhovorů a pozorování, jak rodina řeší úlohy, až po testové metody. Velký rozvoj zaznamenalo hodnocení funkčnosti rodiny na přelomu 80.–90. let 20. století, kdy se vyvinulo množství technik. Škály byly vypracovány ve více rovinách posuzování rodiny. Lze je rozdělit na sebeposuzovací techniky (self-report measures), obecné škály (general scales) a d yadické vztahové škály (dyadic relationships scales) (Thomlison, 2002, s. 88).

Z h lediska sebeposuzovacích technik je známá např. Škála rodinné

ho prostředí (Hargašová, Kollárik, 1986), která je propracovanou verzí původní škály Family Environment Scale (Moos, 1981). Tato škála vychází z p ředpokladu, že chování jednotlivých členů je závislé na osobnosti a p rostředí a monitoruje funkční parametry rodinného prostředí. Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scale (Olson, Russell, Sprenkle, 1983) sleduje funkčnost rodiny v dimenzích adaptability a koheze

3

a š kála

3 A daptabilita se týká rozsahu flexibility a  schopnosti rodinného systému měnit

svou strukturu, role a pravidla vztahů v závislosti na vývojovém a situačním stre

su. Koheze je často vyjadřovaná jako věrnost, oddanost a stupeň intimity v inter

personální dimenzi (Sobotková, 2007, s. 35).

1

18

Zátř peovatele

Family Assessment Measure (Skinner, Steinhauer, Santa Barbara, 1983)

pomáhá kvantifikovat silné a slabé stránky rodiny. Je založena na pro

cesuálním modelu rodinného fungování a bývá používána jako klinický

diagnostický nástroj na měření efektivity rodinné terapie i jako nástroj pro

základní výzkum rodinných procesů. Má tři formy – všeobecnou škálu,

kterou se soustředí na rodinu jako systém, dyadickou vztahovou škálu,

zkoumající vztahy mezi konkrétními páry v  rodině, a sebeposuzovací

škálu, zachycující individuální percepci rodinného fungování. Obecné

škály se soustředí na posouzení rodiny jako systému. Do této skupiny

můžeme zařadit škálu Feetham Family Functioning Survey (Fee tham,

Roberts, 1983), která posuzuje schopnosti rodiny fungovat jako systém.

Druhou škálou, jež je aplikovatelná i v našich podmínkách, je Apgarové

skóre rodiny – Family Apgar (Smilkstein, 1978). Třetí úroveň představují

již zmíněné dyadické vztahové škály, jež jsou zaměřeny na posouzení ro

dinných vztahů. Jako příklad pro posouzení nám může sloužit škála Rela

tionship Assessment Scale (Heindrich, 1998) (Thomlison, 2002, s. 91–92).

Cílem posuzování rodinného fungování je určit stupeň funkčnosti ro

diny, objasnit vztahy v rodině, odhalit silné a slabé stránky a zhodnotit

zdravotní stav rodiny i jejích členů.

1.3 S hrnutí

Rodina v p éči o nevyléčitelně nemocného příbuzného je považována za

nedílnou součást péče o nemocného, přesto pochopení povahy její role

a v ztahů s o dborníky jak ve zdravotní, tak v sociální sféře často uniká.

Onemocněním svého příslušníka se rodina dostává do krize, která může

výrazně ovlivnit její fungování. Role a povinnosti, jež dříve vykonával

nemocný člen rodiny, se přesouvají na ostatní členy, případně zůstá

vají nezastoupené. Vliv nemoci na rodinu závisí na mnoha faktorech,

jako jsou charakter onemocnění (lehká nemoc až po život ohrožující

stav), trvání nemoci a její následky, význam daného onemocnění pro

rodinu, jakož i vliv onemocnění na funkčnost rodiny v budoucnosti.

V d alší kapitole se budeme zabývat teoretickou definicí zátěže u pri

márních pečovatelů v kontextu péče o nevyléčitelně nemocné.

2Zátř peovatele

2 Zátěž pečovatele V t éto kapitole se budeme věnovat obsahovému vymezení pojmů stres a z átěž, přestože tyto pojmy jsou často považovány za synonyma. Kromě toho se zaměříme na možnosti posuzování a diagnostiky zátěže pečovatele v klinické ošetřovatelské praxi v kontextu péče o nevyléčitelně nemocné. 2.1 V ymezení základních pojmů Pojem stres vymezuje krajní formy zátěžových stavů, v nichž ohrožení života nebo integrity jednotlivce vyžaduje mimořádnou aktivaci autoregulačních systémů. Selye (1971, s. 299) definoval stres jako stav projevující se syndromem, jenž je integrací všech nespecificky navozených změn v b iologickém systému člověka. Stres chápal jako nespecifickou odpověď organismu na určitou situaci, při níž organismus reaguje podle obecného nespecifického schématu a která je odpovědí na nebezpečí poškození. Tato reakce umožňuje tělu zmobilizovat své síly na obranu proti možnému ohrožení. Pro vysvětlení této reakce vypracoval obecnou teorii stresu, jejíž schéma nazval obecný adaptační syndrom.

4

Uvádí, že jakýkoliv

faktor, který je schopen narušit rovnováhu organismu, ať je fyzikálního, chemického, infekčního nebo psychologického charakteru, se nazývá stresor (Sillamy, 2001, s. 206). Psychologickou koncepci stresu nejvýstižněji vyjádřili Lazarus a Folkmanová (1984, s. 19). Stres definují jako „specifický vztah mezi osobou a prostředím, které podle hodnocení osoby klade příliš náročné požadavky překračující její možnosti a ohrožující její zdraví“. Tato definice zdůrazňuje vztah osoby a prostředí ve stresové situaci a z ahrnuje náročné požadavky prostředí. V případě neschopnosti 4 S elye (1971, s. 299–311) definoval všeobecný adaptační syndrom následně: Vy

volávají jej mnohé stresory, které mají celkový účinek na organismus, spouštějí

jej obranné reakce a procesy obnovy organismu. Všechny jeho složky se objevu

jí v p odobě určitého schématu. Má tři fáze: poplachovou reakci, při níž dochází

k aktivaci endokrinního, vegetativního a imunitního systému s mobilizací ener

gie v adaptaci na somatické úrovni, fázi rezistence, při níž dochází k vlastní adap

taci organismu a  vyčerpání tělesných rezerv, a  fázi vyčerpání, která následuje,

pokud stresová situace pokračuje.



       
Knihkupectví Knihy.ABZ.cz - online prodej | ABZ Knihy, a.s.
ABZ knihy, a.s.
 
 
 

Knihy.ABZ.cz - knihkupectví online -  © 2004-2019 - ABZ ABZ knihy, a.s. TOPlist