načítání...
menu
nákupní košík
Košík

je prázdný
a
b

E-kniha: Partnerské vztahy -- očima mladých dospělých s vrozeným tělesným postižením – Soňa Vávrová; Magdalena Hanková

Partnerské vztahy -- očima mladých dospělých s vrozeným tělesným postižením

Elektronická kniha: Partnerské vztahy
Autor: Soňa Vávrová; Magdalena Hanková
Podnázev: očima mladých dospělých s vrozeným tělesným postižením

Studie seznamuje s bio-psycho-sociálními proměnami, ke kterým dochází v etapě mladé dospělosti; zaměřuje se na kategorii lidí s vrozeným tělesným postižením. Tělesné postižení je ... (celý popis)
Titul je skladem - ke stažení ihned
Médium: e-kniha
Vaše cena s DPH:  195
+
-
6,5
bo za nákup

ukázka z knihy ukázka

Titul je dostupný ve formě:
elektronická forma tištěná forma

hodnoceni - 0%hodnoceni - 0%hodnoceni - 0%hodnoceni - 0%hodnoceni - 0%   celkové hodnocení
0 hodnocení + 0 recenzí

Specifikace
Nakladatelství: » Grada
Dostupné formáty
ke stažení:
EPUB, MOBI, PDF
Zabezpečení proti tisku a kopírování: ano
Médium: e-book
Rok vydání: 2017
Počet stran: 166
Rozměr: 21 cm
Úprava: ilustrace
Vydání: Vydání 1.
Skupina třídění: Sociální interakce. Sociální komunikace
ADOBE DRM: bez
ISBN: 978-80-271-0012-5
Ukázka: » zobrazit ukázku
Popis / resumé

Studie seznamuje s bio-psycho-sociálními proměnami, ke kterým dochází v etapě mladé dospělosti; zaměřuje se na kategorii lidí s vrozeným tělesným postižením. Tělesné postižení je představeno z hlediska somatopedického, přičemž důraz je kladen na dětskou mozkovou obrnu a spinální svalovou atrofii. Publikace obsahuje kapitoly, které se zabývají psychologickými a sociálními aspekty života s postižením, i oddíly o partnerském a rodinném životě mladých dospělých s vrozeným tělesným postižením. Poslední část shrnuje autentické zkušenosti těchto lidí z jejich partnerského a intimního života.

Popis nakladatele

Prostřednictvím výzkumu i autentických příběhů poznáte, jaký je život mladých osob s vrozeným tělesným postižením. Jak zvládají všední situace, s jakými těžkostmi se potýkají. Publikace zaujme odborníky z oblasti pomáhajících profesí, ale i osoby se zdravotním postižením a laickou veřejnost. (očima mladých dospělých s vrozeným tělesným postižením)

Předmětná hesla
Zařazeno v kategoriích
Soňa Vávrová; Magdalena Hanková - další tituly autora:
Doprovázení v pomáhajících profesích Doprovázení v pomáhajících profesích
Partnerské vztahy -- očima mladých dospělých s vrozeným tělesným postižením Partnerské vztahy
 
Recenze a komentáře k titulu
Zatím žádné recenze.


Ukázka / obsah
Přepis ukázky

Grada Publishing, a.s. U Průhonu 22, 170 00 Praha 7 tel.: +420 234 264 401, fax: +420 234 264 400 e-mail: obchod@grada.cz www.grada.cz

Být „odlišný“ ještě neznamená být ve skutečnosti jiný. Pokud se

vám zdá uvedená věta nesmyslná, věřte, že jí po přečtení této

knihy porozumíte. Současně zjistíte, že vizuální jinakost ještě

neznamená, že se daný člověk ve svém vnímání a prožívání kaž

dodennosti odlišuje od ostatních lidí. Prostřednictvím výsledků

výzkumu i autentických příběhů poznáte, jaký je běžný život

mladých osob s vrozeným tělesným postižením. Jak zvládají

situace všedního dne, s jakými těžkostmi či předsudky se po

týkají... Zkrátka, jak žijí.

Lidská existence by nebyla naplněna, pokud by nebyly uspokojovány

naše sociální potřeby zahrnující triádu partnerství, přátelských vzta

hů a potřebu mít rodinu. Ta se dostává do popředí především v ob

dobí mladé dospělosti, která se vyznačuje navazováním trvalejších

partnerských a intimních vztahů, obvykle vyúsťujících ve vstup do

manželství a v založení rodiny. V lidské populaci však žijí i mladí lidé,

kteří jsou mnohdy téměř bezvýhradně závislí na podpoře a pomoci

druhých osob, což generuje mylné představy o naplňování jejich

vztahových a sexuálních potřeb. Tato kniha se proto zaměřuje na

nabourávání zakořeněných mýtů prostřednictvím hlubšího poznání

specifik partnerského a intimního soužití mladých dospělých s vro

zeným tělesným postižením. Zaměřuje se jak na somatické a psycho

sociální determinanty těchto vztahů, tak na aktuálně diskutovaná

témata, kterými jsou body image osob s tělesným postižením, služba

sexuální asistence, intimní pomůcky pro jedince s omezenou loko

mocí či názory těchto lidí na instituci manželství a rodičovství.

Publikace jistě zaujme nejen odborníky z oblasti pomáhajících profesí,

ale i samotné osoby se zdravotním postižením a laickou veřejnost,

která se stává stále otevřenější a tolerantnější vůči odlišnosti.

Magdalena Hanková

Soňa Vávrová

Partnerské vztahy

očima mladých dospělých

s vrozeným tělesným postižením

PA R T N ER SK É V Z TA H Y

M. Hanková, S. Vávrová


Věnováno nejen Jitce, Kristýně, Radaně, Liborovi a Martinovi, kteří byli ochotni se s námi podělit o své životní příběhy a zkušenosti a souhlasili s jejich zveřejněním, ale i  všem lidem, kteří se do tohoto světa narodili jako osoby s  tělesným postižením. Nebyla to jejich volba, ale danost provázející jejich životy od začátku do konce. V každém životním období museli bojovat o své místo na slunci a vyrovnávat se s novými situacemi, které lidé bez zdravotního postižení ve svých životech mnohdy ani nezaznamenají.

Člověk je tvor společenský, a  tudíž většina z  nás prochází svojí životní dráhou doprovázena druhými lidmi. Již od narození žijeme na ostrově rodiny společně s  těmi nejbližšími  – rodiči, sourozenci a  někdy i  členy širší rodiny. Je však přirozené, že přijde čas, kdy je třeba primární ostrov opustit a založit si svůj vlastní  – s  partnerkou či partnerem. Budování partnerských vztahů nebývá mnohdy jednoduché ani pro osoby bez handicapu. O  to větší obdiv patří osobám se zdravotním postižením, které překonávají všechny překážky a i přes nepřízeň osudu se nevzdávají a mají víru i odvahu vstupovat do nových partnerských vztahů. KATALOGIZACE V KNIZE - NÁRODNÍ KNIHOVNA ČR Hanková, Magdalena Partnerské vztahy : očima mladých dospělých s vrozeným tělesným postižením / Magdalena Hanková, Soňa Vávrová. -Vydání 1. -- Praha : Grada, 2016. -- 168 stran. -- (Psyché) Anglické resumé ISBN 978-80-271-0012-5 (brožováno) 316.344.6-056.26/.29 * 316.64 * 316.614 * 177.6 * 316.472.42 * 613.88 * 316.6:001.891 * (437.3) - osoby s tělesným postižením - názory a postoje - socializace - partnerské vztahy - sex - kvalitativní výzkum -- Česko - studie 316.4/.7 - Sociální interakce. Sociální komunikace [18]

Magdalena Hanková

Soňa Vávrová

PARTNERSKÉ

VZTAHY

OČIMA MLADÝCH DOSPĚLÝCH

S VROZENÝM TĚLESNÝM

POSTIŽENÍM

Upozornění pro čtenáře a uživatele této knihy

Všechna práva vyhrazena. Žádná část této tištěné či elektronické knihy

nesmí být reprodukována ani šířena v papírové, elektronické či jiné podobě

bez předchozího písemného souhlasu nakladatele. Neoprávněné užití této

knihy bude trestně stíháno. Vydání této publikace finančně podpořila Nadace Synot. Mgr. Magdalena Hanková doc. Mgr. Soňa Vávrová, Ph.D. PARTNERSKÉ VZTAHY očima mladých dospělých s vrozeným tělesným postižením Vydala Grada Publishing, a.s. U Průhonu 22, 170 00 Praha 7 tel.: +420 234 264 401, fax: +420 234 264 400 www.grada.cz jako svou 6461. publikaci Recenzovali: doc. Mgr. Martina Cichá, Ph.D. PhDr. Veronika Šmahajová, Ph.D. Mgr. Jan Kalenda, Ph.D. Odpovědná redaktorka Jana Červená Sazba a zlom Milan Vokál Ilustrátor Pavel Kopečný (Grafická dílna) Návrh obálky Pavel Kopečný (Grafická dílna – http://www.grafickadilna.eu/) Zpracování obálky Antonín Plicka Počet stran 168 Vydání 1., 2016 Vytiskl CarterReproplus, s.r.o., Praha © Grada Publishing, a.s., 2016 Cover Photo © Pavel Kopečný ISBN 978-80-271-9590-9 (ePub) ISBN 978-80-271-9589-3 (pdf ) ISBN 978-80-271-0012-5 (print)

——————————————— 5 ———

Obsah

Obsah

Úvod 8

1. Tělesné postižení jako konfrontace a výzva (?) 11

1.1 Somatopedické aspekty vrozeného tělesného postižení 12

Charakteristika dětské mozkové obrny 16

Charakteristika choroby Kugelberga-Welanderové 19 1.2 Psychologické aspekty vrozeného tělesného postižení 20 1.3 Tělesné postižení jako náročná životní situace

a její zvládání 23 1.4 Sebepřijetí a body image osob s vrozeným tělesným

postižením 27

2. Tělesné postižení jako sociální kategorie v období mladé

dospělosti 34 2.1 Socializace a interpersonální vztahy mladých dospělých

s tělesným postižením 36 2.2 Paradigmata a přístupy k jedincům s tělesným

postižením 40

Medicínský model 43

Model osobní tragédie 44

Sociální model 45 2.3 Determinanty socializace a interpersonálních vztahů

mladých dospělých s tělesným postižením 46

Rodina 47

Sourozenci 49

Vrstevnická skupina 51

Sebepojetí a aspirace 52

Viditelné deformace 53 2.4 Tělesné postižení jako forma sociálního stigmatu

a ableismu 54

——— 6 ———————————————

3. Partnerské vztahy a intimní život mladých dospělých

s tělesným postižením 58 3.1 Limity doprovázející partnerské vztahy osob s tělesným

postižením a možnosti jejich kompenzace 62 3.2 Mýty o partnerském a intimním životě osob s tělesným

postižením 67 3.3 Sexuální asistence a sexuální pomůcky pro osoby

s tělesným postižením 74 3.4 Manželství a rodičovství osob s tělesným postižením 85

4. Zkušenosti mladých dospělých s tělesným postižením

s partnerskými vztahy 89 4.1 Výběr informantů a první vstup výzkumníků do terénu 91

Jitka (27 let) 93

Kristýna (28 let) 94

Radana (25 let) 94

Libor (30 let) 94

Martin (38 let) 95 4.2 Analýza a interpretace dat 96

Homogenní versus heterogenní partnerské vztahy

aneb „Jiný vztah“ 99

A co tomu řeknou ostatní? 105

Chronologický vývoj partnerských vztahů 112

Sexualita a intimní vztahy 124 4.3 Návrat výzkumníků do terénu aneb

Pokračování životních příběhů 129

Jitka (v roce 2016) 130

Kristýna (v roce 2016) 131

Radana (v roce 2016) 133

Libor (v roce 2016) 135

Martin (v roce 2016) 137

Závěr 140


——————————————— 7 ———

Obsah

Resumé 143

Summary 146

O autorkách 149

Seznam tabulek a obrázků 150

Literatura 151

Rejstřík 164


——— 8 ——————————————— Úvod Lidská existence by nebyla naplněna, míní Abraham Maslow, pokud by nebyly uspokojovány naše sociální potřeby zahrnující triádu partnerství, přátelských vztahů a  potřeby mít rodinu. Ty se dostávají do popředí především v období mladé dospělosti, již jsme společně s Vágnerovou (2007) vymezily věkovými hranicemi 20. a 40. roku, a která podle sociologů zahrnuje dvojí přesun: od ekonomické závislosti na rodičích k ekonomické nezávislosti a od orientační rodiny k založení vlastní prokreační rodiny (Chaloupková, 2011). Uvedené skutečnosti jsou obecně známé a mechanismy odpoutávání se od orientační rodiny byly prověřeny mnoha generacemi. V  lidské populaci však žijí lidé, kteří jsou na podpoře a pomoci svých blízkých, případně druhých osob, téměř životně závislí. Jedná se o osoby se zdravotním postižením

1

, jejichž osamostatňování

se v období mladé dospělosti bývá ztíženo nejen samotným postižením, ale i dalšími nabalujícími se faktory.

Ve světle uvedených skutečností se zcela pochopitelně nabízí otázka, zda tělesné postižení přináší limity a obtíže i do partnerského a intimního života, jaké a jak se s nimi mladí dospělí ve svých životech vyrovnávají. Uvedené úvahy byly přitom v našem prostředí dlouhá léta opomíjeny. V osmdesátých a devadesátých letech minulého století se sice sexuálním a rodinným životem osob s tělesným postižením zabýval Kracík (1984, 1987, 1992), jeho práce však zůstávaly spíše osamocenými vlaštovkami. Ani o třicet let později se stav poznání v pojednávané oblasti příliš nerozšířil, což dokládá skutečnost, že v posledních pěti letech u nás vzniklo jen několik málo podobně zaměřených publikací (viz Drábek, 2013; Venglářová, Eisner et al., 2013). To má za následek, jak upozorňuje 1

Zdravotní postižení dle Novosada (2011, s. 90) vypovídá o tom, že je nějakým

způsobem narušeno zdraví, tedy somatopsychická, duchovní a sociální integrita

člověka. V našem textu proto budeme vycházet ze všeobecného konsenzu, že

tělesné postižení je možno chápat jako jednu z forem zdravotního postižení.

——————————————— 9 ———

Úvod

Novosad (1997, s. 46), že je na partnerský život osob s tělesným postižením i nadále nazíráno pokřivenou optikou; jako na cosi amorálního, nenormálního, či snad dokonce zrůdného.

Pokud však chceme upustit od onoho hluboce zakořeněného přístupu, otevřít se novému tolerantnějšímu smýšlení a tím reflektovat narůstající humanizační tendence i aktuální trendy, je třeba naučit se vnímat partnerské vztahy a sexualitu osob s tělesným postižením jako něco, co se sice může vyznačovat určitými specifiky, nicméně je plnohodnotnou součástí jejich běžného života. Je tedy zřejmé, že bychom měli hledat cesty, jak oprostit postoje nás všech – intaktní populace, odborné veřejnosti a mnohdy i samotných osob se zdravotním postižením – od případných předsudků a naučit se akceptovat partnerské a sexuální vztahy jako významné prediktory kvality života. Domníváme se, že je třeba rozšířit nejen nabídku odborných textů, ale především výzkumných studií, které budou zrcadlit životní zkušenosti a  prožitky samotných aktérů, tedy mladých dospělých s vrozeným tělesným postižením. Jsme přesvědčeny, že jen skrze tento přístup můžeme získat hluboký vhled do zkoumané problematiky a dospět k opravdovému porozumění.

Právě předkládaná kniha chce svým obsahem výše nastíněný cíl naplnit tím, že nabídne komparaci poznatků teoretických s  výsledky vlastního kvalitativního šetření. Jinými slovy čtenáře nejprve seznámíme s bio-psycho-sociálními proměnami, k nimž dochází ve vývojové etapě mladé dospělosti, stejně jako s kategorií tělesného postižení, a to z trojí perspektivy. Tělesné postižení představíme z hlediska somatopedického, přičemž akcent bude kladen především na dvě jeho formy  – dětskou mozkovou obrnu a spinální svalovou atrofii. Následně si vezmeme pod drobnohled psychologické a sociální aspekty života s uvedeným zdravotním postižením, které se pro nás stanou východiskem, ale i ústředním pojítkem s kapitolami pojednávajícími o partnerském a rodinném životě mladých dospělých s vrozeným tělesným postižením. Dále budou reflektována i aktuálně diskutovaná témata jako sexuální asistence, instituce manželství a rodičovství žen s omezenou lokomocí anebo speciální sexuální pomůcky pro osoby s tělesným postižením. ——— 10 ———————————————

Opomenuta ovšem nebude ani rovina praktická. V  práci budou představeny výsledky vlastního kvalitativního výzkumu, jehož záměrem bylo prostřednictvím vedených hloubkových rozhovorů s  pěticí mladých dospělých s vrozeným tělesným postižením porozumět jejich partnerským vztahům.

Věříme, že se předkládaný text stane pro čtenáře nejen zdrojem poznání, inspirace a nových diskuzí, ale rovněž přispěje ke vzájemnému porozumění a toleranci.

Závěrem bychom chtěly vyjádřit naše poděkování těm, bez jejichž ochoty, odborné erudice a  zpětné vazby by subkapitola 3.3 nezískala dostatečnou kvalitu a hloubku: Lucii Šídové za podněty, Stevu Dentovi a  Marině Khersonové za svolení použít fotografie sexuálních pomůcek. Dále děkujeme Pavlu Kopečnému z Grafické dílny za návrh obálky i kresby v kapitole 3.2, které autenticky doplňují pojednávanou problematiku. Velký dík v neposlední řadě směřujeme k panu senátoru Ivo Valentovi a jeho nadaci SYNOT, neboť právě díky finanční podpoře, která nám byla poskytnuta, můžete náš původní rukopis nyní držet v rukou a číst jej jako odbornou knihu.

Magdalena a Soňa


——————————————— 11 ———

Tělesné postižení jako konfrontace a výzva (?)

1. Tělesné postižení

jako konfrontace

a výzva (?)

Člověk handicapovaný pozná své skryté zdroje sil, teprve když se s ním

jedná jako s normálním.

(Gottfried Keller)

Mít tělo, vládnout tělem, to jsou bezpochybně přirozené deskriptivní charakteristiky jakéhokoliv vztahu živé bytosti k  jejímu okolí, a  tedy také vztahu člověka ke světu (Novotný, 2011, s. 47). Dokládá to ostatně skutečnost, že člověk jakožto specifický živočišný druh se vyvíjel v různých, často antagonických skupinách. Podrobíme-li uvedené konstatování hlubší analýze, dobereme se k zjištění, že člověk byl v průběhu svého vývoje konfrontován s řadou rozličných rolí, které vždy nějakým způsobem souvisely s pohybem. Byl nejen lovcem, sběračem a zemědělcem, ale také řemeslníkem či válečníkem (Novosad, 2011, s. 37). Jeho pohybová schopnost a výkonnost tedy zprvu působila především jako evolučně selektivní podnět a činitel. Tento existenciálně sebezáchovný význam pohybu byl však v průběhu vývoje lidstva překročen, neboť se do popředí dostávala myšlenka, že pohyb nemá pouze lokomoční smysl, ale jeho šíře a hloubka bude postihnuta pouze tehdy, budeme-li na něj nazírat také jako na hnutí myšlenek, citů a nálad (Hogenová, 1998, s. 6).

Jinými slovy to znamená, že pohyb, k němuž byl člověk stvořen a kte

rý je současně jedním ze základních projevů života, je třeba chápat nejen jako psychofyzickou záležitost, ale také jako sociální sílu (Novosad, 2011, s. 37). Vzhledem k řečenému je beze zbytku naplňována Komenského ——— 12 ——————————————— teze „fabricando fabricamur“, v souladu s níž se člověk sám ve své aktivitě utváří a současně se dotváří či přetváří v interakci s vnějšími a vnitřními faktory působícími na jeho život (Novosad, 2011, s. 37). Každý pohyb je možné chápat také jako jistou formu seberealizace, modifikaci subjektu samého o sobě i modifikaci věcí (Novotný, 2011, s. 61). „Je tedy spíše naším osudem, nebo produktem?“ ptal se již Hegel (1960, s. 220). Možnou odpověď nabízí ve svých filozofických textech Hogenová (1998, s. 6), jež se přiklání k tezi, že pohyb můžeme chápat jako projekci tvořivosti člověka samotného. Stejně tak Urban (2011, s. 7) s odkazem na práce Husserla chápe lidskou tělesnost jako klíčový fenomén pro objasnění a pochopení povahy naší subjektivity, našeho poznávacího a zkušenostního vztahu ke světu a našeho mezilidského společenství. Postupně se tak do popředí dostávají snahy vyhnout se redukování lidského těla na pouhý fyzický objekt.

Avšak v konfrontaci s uvedeným upozorňuje Murphy (2001, s. 19), že nemoc nebo zdravotní postižení způsobují, že tělo již nadále nelze považovat za implicitní a  axiomatickou samozřejmost, neboť se stalo problémem. „Už není předmětem neuvědomovaného předpokladu, ale objektem vědomého myšlení.“ (tamtéž, s. 19)

V následujících podkapitolách se proto detailněji zaměříme na problematiku tělesného postižení, a to v kontextu somatopsychologickém, neboť bude-li naší premisou Murphyho (2001, s. 19) konstatování, že tělesné postižení nepředstavuje „jen somatický problém, ale také psychický a  sociální stav“, pak je zřejmé, že zejména v  těchto oblastech přináší nejen konfrontace, ale i výzvy. 1.1 Somatopedické aspekty

vrozeného tělesného postižení

Hned na úvod této podkapitoly je nevyhnutelné položit si otázku, koho lze považovat za osoby s vrozeným tělesným postižením. Jak si totiž uká

——————————————— 13 ———

Tělesné postižení jako konfrontace a výzva (?)

žeme níže, odborná literatura prozatím jednoznačnou odpověď nenabízí.

Tuto skutečnost lze přisuzovat především faktu, že kategorie tělesného

postižení je velmi široká a variabilní, přičemž zmíněný fakt pregnantně

deklaruje následující výrok: „Pozornost somatopedie si zaslouží ten,

komu chybí třeba jenom palec na jedné ruce, stejně jako člověk s pře

rušenou páteřní míchou upoutaný na ortopedický vozík nebo jedinec,

u  kterého se čas od času objeví epileptický záchvat různého stupně.“

(Slowík, 2007, s. 97)

Pro účely naší práce se však jako klíčové jeví konstatování, že základ

ním znakem okruhu osob s vrozeným tělesným postižením je částečné

či úplné omezení hybnosti. O tento předpoklad se opírá taktéž Vítková

(2006, s. 140), která uvádí, že jako „tělesně postižený je označován člo

věk, který je omezen v pohybových schopnostech v důsledku poškození

podpůrného nebo pohybového aparátu nebo jiného organického po

škození“. Stejně tak i Novosad (2011, s. 105) se domnívá, že mezi hlavní

charakteristiky osob s tělesným postižením se řadí nejen ztížení či ztráta

schopnosti pohybu, popřípadě omezení svobody pohybu, ale také in

dividuálně zvýšená závislost na technických pomůckách či opatřeních.

Nováková (2011, s. 10) k tomu však ještě doplňuje, že „tělesné postižení

má negativní dopad na zajištění základních potřeb vzhledem k  sebe

obslužným schopnostem člověka, a tak ve větší či menší míře přichází

závislost na pomoci druhých lidí“. Toto pak může mít spolu s přetrváva

jícími nebo trvalými nápadnostmi vliv na kognitivní, ale taktéž na emo

cionální a sociální výkony jedince (Renotiérová, 2006, s. 212). Naopak

Fischer a Škoda (2008, s. 34) nahlížejí na tělesné postižení jako na vady

pohybového a nosného ústrojí, tedy kostí, kloubů, šlach, svalů i cévního

zásobení, přičemž do této kategorie zahrnují ještě poruchy nervového

ústrojí projevující se porušenou hybností. Všechny výše zmíněné aspekty

pak ve svém pojetí tělesného postižení sumarizuje Novosad (2011, s. 87),

který jej chápe jako omezení hybnosti až znemožnění pohybu, dysfunkce

motorické koordinace v příčinné souvislosti s poškozením, vývojovou

vadou, orgánovou či funkční poruchou nosného a  hybného aparátu,

centrální nebo periferní poruchou inervace, amputaci či deformaci části

motorického systému. ——— 14 ———————————————

V tomto ohledu hraje signifikantní úlohu včasná globální a parciální

diagnostika, která je základním předpokladem pro kvalitní poznávání života (Jonášková, 2004, s. 90). Kromě diagnostiky jako takové je však významná i  speciálně-pedagogická diagnostika, jež mapuje možnosti rozvoje jedinců s  tělesným postižením, kdy jejím úkolem je prognóza, tedy odhad možností osoby s tělesným postižením, a to na základě získaných poznatků o ní (Vítková, 2004, s. 181). V obecné rovině tudíž můžeme konstatovat, že se snaží najít takové způsoby a prostředky, jež garantují, že se konkrétní vada nestane překážkou v rozvoji člověka (Vítková, 2004, s. 181). Naplňují se tak snahy International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) o odklon od charakterizování diagnóz nebo funkčních či orgánových abnormalit a naopak o nahlížení na zdravotní postižení v kontextu omezení a změn, které toto postižení vnáší do života jedince. Převedeno do praxe to znamená, že klasifikace ICF hledá oporu ve funkčních schopnostech a  spolupůsobících faktorech, které jsou vzájemně propojeny a  determinovány, což ilustruje schéma uvedené níže (WHO, 2001, s. 12–24): ■ Funkční schopnost a disabilita:

Tělesné funkce a struktury (body functions and structures) jsou

fyziologické funkce tělesného systému, jež zahrnují psychické

funkce, a současně také anatomické části těla jako orgány, kon

četiny a jejich součásti. Akcent je kladen kupříkladu na mentální

funkce, smyslové funkce a  bolest, funkce kardiovaskulárního,

hematologického, imunologického a respiračního systému, dále

na struktury nervového systému, struktury vztahující se k pohybu

či k hlasu a řeči.

● Aktivita (activity), která představuje provádění úkonu nebo činu

člověkem, a participace (participation), jež je synonymem pro

zapojení se do životní situace. V tomto případě je možné zmínit

například učení a aplikaci znalostí, komunikaci, pohyblivost, me

zilidské jednání a vztahy či aktivity související se soběstačností.

——————————————— 15 ———

Tělesné postižení jako konfrontace a výzva (?)

■ Spolupůsobící faktory:

● Faktory prostředí (environmental factors) utvářející fyzické, spo

lečenské prostředí, stejně jako postoje lidí, kteří v tomto prostředí

žijí. Tyto faktory jsou zaměřeny na dvě základní úrovně:

• V  prvé řadě na jedince v  jeho přirozeném prostředí, které

může nabývat podoby materiálních a fyzikálních prvků. Ne

méně důležité jsou však také přímé kontakty s ostatními lidmi,

včetně rodiny, známých, vrstevníků, ale i cizích lidí.

• Ve druhé řadě se jedná o společnost a její formální i nefor

mální struktury, služby a překlenovací a přibližující systémy

v komunitě, které mají vliv na lidi.

● Osobní faktory (personal factors) sice nejsou součástí klasifikace

ICF, ale jejich přínos spočívá ve vlivu, který mohou mít na řadu

intervencí. Nabízejí tedy konkrétní nastínění života a žití jedince

a sestávají z prvků, které nejsou součástí zdravotního stavu – po

hlaví, rasy, věku, zvyků, vzdělání, profese, minulé a současné zku

šenosti, sociálního zázemí či individuální psychologické aktivity.

Participace

Zdravotní kondice (vada nebo nemoci)

Osobní faktory

Tělesné funkce

a struktury

Faktory prostředí

Aktivity

Obr. 1 Provázanost jednotlivých faktorů dle klasifikace ICF (WHO, 2001,

s. 24) ——— 16 ———————————————

Aby však výše uvedené předpoklady mohly být naplněny, je nezbytné postihnout a porozumět klíčovým aspektům, jež doprovázejí konkrétní formu tělesného postižení. Danou skutečnost reflektujeme taktéž v této práci, proto naším záměrem nebude popisovat kategorii tělesného postižení jako celek, nýbrž se budeme v následujícím textu zaměřovat pouze na dětskou mozkovou obrnu a spinální svalovou atrofii, které jsou pro nás, s ohledem na realizované výzkumné šetření, signifikantní. Charakteristika dětské mozkové obrny Dětskou mozkovou obrnu (DMO)

2

můžeme vymezit jako trvalé, nikoliv

však neměnné postižení hybnosti a postury. Podle Millera (2005, s. 3) se jedná o onemocnění, které je doprovázeno motorickými poruchami (palsy), které byly zapříčiněny statickou, neprogresivní lézí v  mozku (cerebral). Jedná se tedy o postižení, u nějž může dojít ke zlepšení klinického stavu (Seidl, 2008, s. 143). DMO postihuje přibližně 0,5 % dětské populace, u 0,1 % se jedná o postižení závažné (Vágnerová, 2014, s. 146). Po roce 2000 však byla prevalence udávána nejčastěji v rozmezí 1,5 až 3 ‰. Incidence pak zůstává relativně konstantní a je udávána vyšší u nezralých dětí, a to zhruba okolo 40 % (Štembera, Dittrichová, Sobotková et al., 2014, s. 499).

Z dnešního hlediska je etiologie DMO komplexní a multifaktoriální. Naším východiskem je však konstatování, že se jedná o vrozené tělesné postižení, jehož příčiny se nacházejí v poškození centrální nervové soustavy v prenatálním či perinatálním období (Slowík, 2007, s. 98). Prenatální příčiny sice mají nejčastěji podobu vrozené infekce (toxoplazmóza, rubeola, cytomegalie, herpetická infekce), zanedbatelné ovšem nejsou ani účinky teratogenních a  toxických látek v  podobě drog a  alkoholu 2

Změny v I. dílu Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN) se týkaly i změny názvu

či specifikace onemocnění. Konkrétně G80 – namísto dětské mozkové obrny se

používá termín mozková obrna (ÚZIS, 2013). V české odborné literatuře se však

i nadále setkáváme se zavedeným termínem „dětská mozková obrna“, a proto

i my s ním budeme v našem textu pracovat.

——————————————— 17 ———

Tělesné postižení jako konfrontace a výzva (?)

(Štembera, Dittrichová, Sobotková et al., 2014, s. 495). Mezi perinatální příčiny se řadí především prematurita doprovázená komplikacemi v podobě intrakraniálního krvácení, periventrikulární leukomalacie a cerebrálních infarktů. Při porodu zdravých dětí je potom častou komplikací hypoxie, trauma CNS anebo adnátní infekce (Štembera, Dittrichová, Sobotková et al., 2014, s. 495).

Podle Vágnerové (2014, s. 148) je DMO typickým příkladem vývojové poruchy, jejíž jednotlivé symptomy se objevují postupně, v závislosti na dozrávání příslušných mozkových struktur, které jsou předpokladem pro rozvoj určitých motorických dovedností. Lze však říci, že většinou dochází ke stanovení diagnózy v novorozeneckém a kojeneckém období, a jak upozorňují Zoban (2011, s. 227), Štembera, Dittrichová, Sobotková et al. (2014, s. 501), jejím jádrem je neurologické vyšetření, v rámci něhož je pozornost upírána na neurologický nález a úroveň motorického vývoje, dále vyšetření EEG a test speciálních zrakových funkcí. Výjimkou ovšem není ani využívání zobrazovacích metod, například „bed-side“ ultrazvukového vyšetření, či údajů od rodičů o opožďování motorických, senzorických a behaviorálních projevů dítěte.

Podíváme-li se na klasifikaci DMO, je na tomto místě třeba zdůraznit, že v literatuře se můžeme setkat s řadou rozličných členění, která byla postupně revidována a  zjednodušována. Lze však říci, že na typologii DMO je nejčastěji nazíráno v kontextu hodnocení poruchy svalového napětí, její lokalizace anebo charakteru abnormity pohybu (Zoban, 2011, s. 227). V souladu s Krausem et al. (2004), Vítkovou (2006), Fischerem a Škodou (2008), Seidlem (2008), Zobanem (2011), Kelnarovou a Matějkovou (2014) a Štemberou, Dittrichovou a Sobotkovou et al. (2014) však budeme DMO členit podle lokalizace, tedy podle toho, která část těla je hybně postižena, a to na: ■ Diparézy, tj. ochrnutí dolní části těla, zejména pak dolních končetin.

Je typická až pro 4/5 osob s  DMO, přičemž nejčastěji se objevuje

u nedonošených dětí. Vzniká obvykle v důsledku periventrikulární

leukomalacie a vyznačuje se zvýšeným svalovým tonem, porucha

mi oromotorických funkcí, vnitřní rotací končetin či absencí chůze ——— 18 ———————————————

v důsledku nedostatečné rovnováhy. Může však být přítomen také

strabismus a  porucha zraku. Inteligence bývá u  těchto jedinců ve

většině případů v normě. ■ Hemiparézy, tedy vertikální ochrnutí poloviny těla, které mohou

být levostranné nebo pravostranné. Jsou následkem lateralizované

ložiskové léze v hemisféře, přičemž téměř 25 % dětí se rodí předčasně.

Je příznačná spíše pro horní končetiny, jež jsou obvykle v abdukci

a vnitřní rotaci. Zápěstí je ve flexi, prsty v extenzi s addukčním dr

žením palce. U mnohých osob se nevyvine ani tzv. pinzetový úchop. ■ Kvadruparézy, které jsou synonymem pro částečné, respektive úpl

né ochrnutí všech čtyř končetin. Vyznačují se zvýšeným svalovým

tonem, narušenou jemnou a hrubou motorikou či postižením hla

vových nervů a stabilizátoru trupu.

Z  hlediska následné péče sehrává klíčovou roli kvalitní primární zdravotní péče respektující jedincovy individuální potřeby, rehabilitace lokomoce podle povahy motorického handicapu, případně také specializovaná – oftalmologická, logopedická, audiologická – péče a korekce přidružených deficitů (Zoban, 2011, s.  228). Vágnerová (2014, s.  152) však zmiňuje také významnou úlohu psychoterapie, která může přispět ke zlepšení stavu či situace nejenom člověka s postižením, ale také jeho rodiny. Uvnitř té totiž dochází k  proměně rolí, sociálních očekávání i mezilidských vztahů, což může generovat potřebu individuální psychoterapie. Ta může být zaměřena na hledání nového smyslu života v situaci, která se jeví být jen těžko únosná (logoterapie), na ovládání vlastního chování (behaviorální terapie), na porozumění vlastnímu postižení (kognitivní terapie) či na zvládání nepříjemných emočních stavů, především pak úzkosti a  strachu (relaxační metody). Nelze však opomenout ani skupinovou psychoterapii, jež slouží k  rozvoji sociálních kompetencí a pochopení podstaty vlastních problémů v sociální interakci.



       
Knihkupectví Knihy.ABZ.cz – online prodej | ABZ Knihy, a.s.
ABZ knihy, a.s.
 
 
 

Knihy.ABZ.cz - knihkupectví online -  © 2004-2020 - ABZ ABZ knihy, a.s. TOPlist