načítání...
nákupní košík
Košík

je prázdný
a
b

O kolečko míň -- Můj život s autismem - Josef Schovanec

Elektronická kniha: O kolečko míň -- Můj život s autismem
Autor:

Pohled na život a do hlavy autisty Josefa Schovance, mimo jiné nadprůměrně vzdělaného člověka vizuálně považovaného za idiota.
Titul je skladem - ke stažení ihned
Médium: e-kniha
Vaše cena s DPH:  108
+
-
Doporučená cena:  115 Kč
6%
naše sleva
3,6
bo za nákup

ukázka z knihy ukázka

Titul je dostupný ve formě:
elektronická forma tištěná forma

hodnoceni - 78.4%hodnoceni - 78.4%hodnoceni - 78.4%hodnoceni - 78.4%hodnoceni - 78.4% 90%   celkové hodnocení
6 hodnocení + 0 recenzí

Specifikace
Nakladatelství: PASEKA
Dostupné formáty
ke stažení:
EPUB, MOBI, PDF
Počet stran: 191
Rozměr: 20 cm
Vydání: Vyd. 1.
Název originálu: Je suis l’Est!
Spolupracovali: přeložila Šárka Belisová
Jazyk: česky
Médium: e-book
ADOBE DRM: bez
ISBN: 978-80-743-2497-0
Ukázka: » zobrazit ukázku
Popis

Josef Schovanec je potomek českých emigrantů, kteří se usídlili ve Francii. Narodil se v roce 1981, vystudoval vysokou školu a ovládá deset jazyků. Občas dokáže najít v praktickém životě uplatnění. Pohybuje se tak neobratně, že s ním okolí zachází jako s postiženým. A když promluví, je považován za idiota.
Ve své knize popisuje svůj nelehký život, svěřuje se s četnými ústrky a šikanou, se kterými se musel neustále vyrovnávat. Kritizuje západní společnost, která život podobně postiženým jedincům nijak neulehčuje a vylučuje je ke svému okraji. Negativně se vyjadřuje na adresu zdravotnictví a popisuje škodlivost lékařské nevědomosti. Poukazuje na fakt, že současné myšlení a chování lidí je natolik nastaveno na "normálnost", že cokoliv vybočujícího nemá v tomto světě řádné místo.
Autor rovněž nechává nahlédnout do svého myšlení, popisuje způsob učení, který mu vyhovuje. Jeho nejsilnější vášní jsou knihy a rozboru oblíbených autorů věnuje část díla. S ironií popisuje lpění na pravidlech, kterým se řídí jeho život, a rozebírá odlišnosti v přístupu svého okolí vůči své osobě.
Kniha je poučnou sondou do života člověka s "jiným myšlením", která však po přečtení pokládá řadu otázek ohledně toho, co je vlastně normální a kam až sahá hranice lidské tolerance.

Předmětná hesla
Zařazeno v kategoriích
Josef Schovanec - další tituly autora:
O kolečko míň -- Můj život s autismem O kolečko míň
Schovanec, Josef
Cena: 203 Kč
Vítejte v Autistánu Vítejte v Autistánu
Schovanec, Josef
Cena: 177 Kč
 
Recenze a komentáře k titulu
Zatím žádné recenze.


Ukázka / obsah
Přepis ukázky






Josef Schovanec
O kolečko míň





Josef Schovanec
O kolečko míň
Můj život s autismem
Nakladatelství Paseka
Nakladatelství PASPARTA
Praha – Litomyšl





Přeložila Šárka Belisová
JOSEF SCHOVANEC: JE SUIS À L’EST!
Copyright © Plon, 2013
Published by arrangement with Literary Agency „Agence de l’Est“.
Translation © Šárka Belisová, 2014
Nakladatelství Pasparta, o.p.s. – sociální podnik zaměstnávající lidi
s poruchou autistického spektra, jehož zakladatelem je APLA Praha
Asociace pomáhající lidem s autismem
PRAHA A STŘEDNÍ ČECHY

ISBN 978­80­7432­578­6 (PDF)





5
Otevřít se světu
Úvodní slovo k českému vydání
Škála poruch autistického spektra je velmi široká, i v tomto ohledu
platí, že co jedinec, to individualita. Do  rukou českého čtenáře se
dostává autobiografi cký příběh člověka s mírnější formou autismu.
Přesto když v knize sledujeme jeho život a na svět nahlížíme z jeho
perspektivy, dojdeme k závěru, že ani Aspergerův syndrom žádnou
lehkou poruchou není.
Autorův životní příběh se odehrává ve  Francii, ale klidně by se
mohl odvíjet právě teď v  Česku. Každý rok se narodí v  České
republice zhruba tisíc dětí s  autismem, zhruba polovina z  nich má
normální intelekt. Autismus způsobuje, že jejich sociální, emoční
a komunikační dovednosti jsou oproti vrstevníkům výrazně
oslabené. Ony ale musejí obstát ve světě, kde vztahy mezi lidmi mají pro
život stěžejní význam. Každodenně kvůli svému handicapu
prožívají neúměrnou zátěž a  stres, každodenně selhávají. Tlak na  sociální
kompetence s věkem sílí, důsledkem jsou úzkosti a pocity
méněcennosti. Sebeúcta a sebevědomí se vytrácejí. Včasnou diagnózu získá
jen menší část dětí, přitom preventivní opatření patří k nejúčinnějším
formám intervence. Mnoho dětí a  dospělých je správně
diagnostikováno příliš pozdě, až ve  chvíli, kdy psychicky onemocní. Osudy
některých českých dětí a dospělých s Aspergerovým syndromem se
tak víceméně podobají Josefovu životu.
V Asociaci pomáhající lidem s autismem (APLA) ročně
diagnostikujeme kromě stovek dětí také okolo dvaceti dospělých osob
s Aspergerovým syndromem. Bývají to lidé inteligentní, nejistí, zmatení
a  nešťastní. Na  to, že by mohli mít autismus, většinou přišli sami.
Vyprávějí o tom, jak procházejí životem, jehož pravidla jsou jim cizí,
jak tápou při hledání důvodů, proč opakovaně selhávají ve vztazích
s lidmi, kladou si otázky, proč nejsou přijímáni svými vrstevníky, proč
nemohou najít zaměstnání, proč mají pocit nepatřičnosti,
osamělosti a podivnosti. Sdělení diagnózy drtivá většina dospělých přijímá





6
s  hlubokou úlevou – získají pocit, že někam patří, že nejsou sami;
jejich prožívání a  chování najednou dostalo význam a  smysl. Řada
z těch, u kterých nebyl autismus rozeznán, a nemají tudíž potřebnou
podporu, žije na  okraji společnosti; jsou závislí na  svých rodičích,
partnerovi nebo zcela osamělí a izolovaní. Bojují s chudobou,
závislostmi, myšlenkami na  sebevraždu. Žijí jako bezdomovci nebo jim
domov suplují psychiatrická oddělení či vězení.
Josef Schovanec vypráví svůj životní příběh, unikátní a  zároveň
lidem s autismem a jejich rodinám povědomý. Příběh člověka, kterého
od dětství provázela nejistota, nepochopení a izolovanost. Ač by mohl
být jako vysokoškolsky vzdělaný člověk považován za  úspěšného,
musel čelit množství narůstajících psychických problémů. Snažil se
situaci řešit konvenčním způsobem, docházel na psychoterapie, léta
užíval neuroleptika, ale psychické problémy narůstaly a vyvrcholily
psychickým zhroucením. Až po stanovení správné diagnózy se
situace zlepšila. Teprve když Josef a jeho okolí zjistili, co je příčinou jeho
odlišnosti, byl schopen vytvořit si smysluplnou identitu a rozvinout
svoje nadprůměrné schopnosti. Otevřel se světu a  svět ho ocenil.
Získal práci v  oboru, kde mohl uplatnit svoje zkušenosti ze života
s  autismem, našel si přátele, začal se angažovat v  osvětě a  přispěl
ke zlepšení systému péče o lidi s autismem ve Francii.
Lidé s autismem často nechtějí od okolí léčení, nýbrž jen
porozumění a přijetí odlišnosti. Věřím, že kniha pomůže pochopit obtíže, kterým
musejí čelit; odborníky a rodiče ujistí o potřebě včasné a správné
diagnózy a zároveň ukáže, že i lidé s autismem, pokud mají ty správné
podmínky, se dokážou ve společnosti velmi dobře uplatnit.
Kateřina Thorová, Ph.D.
APLA, www.apla.cz





7
První předmluva
Občas se stane, že vás setkání s nějakým člověkem hluboce
poznamená – mnohem víc, než byste čekali. A právě to se mi stalo s Josefem
Schovancem.
Poprvé jsme se viděli, když jsem odcházel z  přednášky v  muzeu
Pompidouova centra. Muselo být deset hodin večer a  já měl ještě
schůzku v  prvním patře nedaleké kavárny. V  té době jsem byl
konzultantem francouzského Národního poradního výboru pro etiku
v  záležitosti projednávané pod pořadovým číslem 102, týkající se
„Situace osob – dětí a dospělých – postižených autismem“.
V průběhu roku jsem se setkal se členy mnoha spolků sdružujících
rodiny, v nichž se vyskytl autismus, a v té době mě zrovna kontaktovali
dva funkcionáři další asociace ve věci projednání zvláštního případu
dvou lidí s Aspergerovým syndromem. Tak jsem se seznámil s Josefem.
Mluvili jsme spolu celou hodinu. Pak jsem se s ním setkal ještě
několikrát. Čím víc jsem ho poznával a poslouchal, co říká, čím víc jsme spolu
hovořili, tím víc jsem si uvědomoval, že mám před sebou citlivého
a neobyčejně kultivovaného člověka, chápajícího rozumem i srdcem.
Původní setkání, motivované výhradně snahou lépe se obeznámit
s překážkami, které společnost staví před lidi s autismem a ztěžuje
jim tak přístup k základním právům – právu na školní docházku
a výchovu přizpůsobenou jejich odlišnosti, právu na zaměstnání a život
s ostatními, mezi ostatními –, se vyvinulo v setkání s člověkem. A tak
jsme, má žena Fabienne a já, navázali s Josefem hluboké přátelství.
O Josefovi se říká, že má Aspergerův syndrom, že žije
s Aspergerovým syndromem, že je „asperger“...
Avšak co to znamená?
Všichni jsme něčím jedineční, bez ohledu na  to, jak jsou některé
zvláštnosti, jimiž se odlišujeme od ostatních, pojmenovány. Filozof
Maurice Blanchot spatřuje v pojmenování „násilí“ – říká totiž, že
soustředit pozornost na pojmenování věci je pohodlnější než zabývat se
věcí samotnou; tak dochází k tomu, že právě ta se ocitá na druhé koleji.





8
Amartya Sen, bengálský fi lozof a ekonom, držitel Nobelovy ceny,
rozvíjí v díle Identita a násilí, iluze osudu úvahu o nebezpečí uzavření
člověka do jedné „identity“. Tvrdí, že každý z nás má během života
vzhledem ke svým vztahům několik proměnlivých identit – rodinnou,
profesní, kulturní, biologickou, fi lozofi ckou, místní, duchovní a další.
A pokušení lidi uzavírat nebo je nechat, aby se sami uzavírali
do jedné z  těchto četných identit, jako by byla jediná, je pro Sena hlavní
příčinou diskriminace a násilí ve světě. Člověk je vždycky jiný,
vždycky něčím víc, než se zdá druhým i sobě samému. A právě tato jeho
podstatná část, již nelze přesně postihnout, dělá z každého člověka
zcela jedinečnou bytost a současně jej staví na roveň všech ostatních.
Jak odkrýt bohatství a jedinečnost vnitřních světů, které nám
připadají nedostupné?
Existují autentická vyprávění těch, kdo to, o čem píší, sami prožili.
Například kniha Brita Daniela Tammeta Born on a Blue Day: Inside
the Extraordinary Mind of an Autistic Savant (Narozen v  modrém
dni: Uvnitř neobyčejné mysli autistického savanta), která vyšla v roce
2006 a v níž se píše: „Narodil jsem se ve středu. Vím, že to byla středa,
jelikož to datum má v mé mysli modrou barvu a středy jsou vždycky
modré jako číslo devět či zvuk hlučných hašteřivých hlasů.“
Nebo je tady kniha The Shaking Woman or the History of My Nerves
(Třesoucí se žena aneb Příběh mých nervů), již v  roce 2011 vydala
americká spisovatelka Siri Hustvedtová: „Jednou v květnu roku 2006,
na modrém nebi tehdy nebyl ani mráček, jsem vstala a začala mluvit.
Jakmile jsem otevřela ústa, prudce jsem se roztřásla. Ten den jsem se
chvěla a pokračovalo to i další dny. Jsem třesoucí se žena.“
Existují různá vyprávění o odvaze. „Je třeba troufnout si být slabý,
odvážit se vyjít bez krunýře, nahý před životem,“ říká francouzský
spisovatel a fi lozof Alexandre Jollien, autor Chvály slabosti.
Máme zde Zrak mysli, poslední knihu britského neurologa
a spisovatele Olivera Sackse, v níž se nám její autor přiznává, že již od dětství
nerozeznává tváře lidí. Ani místa. Dokonce ani vlastní tvář v zrcadle.
Tváře a místa jsou pro něj odjakživa labyrinty, v nichž se ztrácí





9
chází cestu ven. Co nám tato zvláštnost sděluje o Oliveru Sacksovi?
Dozvídáme se o obtížích, jež měl od dětství, o nepochopení
způsobeném strachem těch, s nimiž se setkává a kteří ho považují za člověka
povýšeného nebo netečného, o  nemalé práci, kterou vykonal, aby
svůj handicap něčím vykompenzoval. A  ještě něco – neschopnost
vrýt si do paměti rysy obličeje druhých možná přispěla k tomu, že se
s  neobyčejným nadšením zajímá o  druhé a  usiluje o  poznání toho,
co Emmanuel Levinas nazýval opravdovou tváří, neviditelnou a tak
osobní, že přiblížit se k ní lze jen duchovním zrakem.
A stejně tak je tomu s Josefem.
Jeho jedinečnost je částí toho, čím je on, částí zranitelnou, avšak
zároveň i jeho bohatstvím – vypovídá o tom, jak ohromný kus práce
na  sobě odvedl, a  o  hloubce pohledu, jímž se dívá na  svět, na  sebe
samého i  na  druhé. Jako dítě nemluvil, ačkoli už uměl číst a  psát,
a přesto se pro něj studium jazyků stalo vášní, etikou, která ho vedla
vstříc druhým ve snaze porozumět jim, počínaje tím, co je v nich
nejintimnějšího, i ve snaze ochránit křehký poklad, jímž je každý z těch
jazyků ve své jedinečnosti.
Etika spočívá v tom, že člověk o sobě přemýšlí jako o druhém,
nespokojí se s tím, že ho chápe, jako by byl jím samým, nýbrž má v sobě
tolik pokory, že „si sebe představuje jako toho druhého“, jehož nezná,
a pokud ho chce poznat, musí mu vykročit naproti. Stále se ho bude
snažit objevovat, poznávat, znovu vytvářet. Jako cosi v nás, co nám
chybí, část nás samých, která je ve všech ostatních.
Josef Schovanec mi prostřednictvím svého pohledu umožnil objevit
rozměr reality, který mi do té doby unikal.
Jeho kniha je vzrušující. Výjimečně taktní, výjimečně jímavá. Je to
neobyčejně poutavé, vtipné, vkusné a statečné vyprávění, pojímané
s humorným odstupem a hlubokou kultivovaností bez hranic.
Životní lekce. Lekce lidskosti.
Jean Claude Ameisen, lékař a výzkumný pracovník,
člen Národního poradního výboru pro etiku





10
Druhá předmluva
Jednou večer přednesl v  tělocvičně na  předměstí přednášku člověk
zvláštního vzezření, dlouhán, který jako by vystoupil z  fi lmu Tima
Burtona. Mluvil zvolna s  cizím přízvukem, pečlivě volil slova, svůj
projev okořeňoval krutým humorem a sál se otřásal smíchy.
V  té době jsem začínala sbírat materiál pro svůj dokumentární
fi lm Hugův mozek a mé znalosti a představy týkající se autismu a lidí
s autismem se blížily nule. Po prvním setkání s Josefem Schovancem
jsem byla nucena svůj dosavadní náhled přehodnotit a řádně si ujasnit
smysl své práce. Byl pro mě zjevením, které mi otevřelo oči. Kromě
toho, že jsem poznala skvělého, vtipného a  až dojemně laskavého
člověka s vytříbeným vyjadřováním, jsem zjistila šokující skutečnost,
že vinou veřejného zdravotnictví patří Francie v diagnostikování
autismu, jeho léčbě a  pomoci poskytované osobám postiženým tímto
handicapem mezi nejméně vyvinuté země.
Josef Schovanec trpí Aspergerovým syndromem a  do  svých
šesti let téměř nemluvil. Měl tak velké potíže s  vyjadřováním, že mu
rozumělo pouze jeho nejbližší okolí. Bez odhodlání rodičů, kteří se
nesmířili s tvrzením lékařů, že jejich syn trpí nezvratnou psychickou
poruchou, by ho jeho mlčení přivedlo do psychiatrické léčebny a nás
by nepochybně navždy připravilo o jednu neobyčejnou mozkovnu.
Dítě, o němž se soudilo, že není způsobilé nastoupit do přípravné
třídy, dospívající chlapec, s  nímž tak často jednali jako s  idiotem,
pomatencem nebo mentálně retardovaným jedincem, muž, kterému
dělá potíže pozdravit, vstoupit do kavárny a pro něhož je i tak
bezvýznamný běžný úkon jako koupit si chleba nebo vyřídit telefonát
nepřekonatelným zdrojem úzkosti; tento člověk úspěšně vystudoval
prestižní pařížskou vysokou školu politických věd Sciences Po, stal se
doktorem fi lozofi e, plynně hovoří několika jazyky, píše si přednášky
a vystupuje s nimi po celém světě.
Kolik však asi je vedle jednoho Josefa Schovance, který měl
ohromné štěstí v tom, že se za něj jeho blízcí postavili a že sám nikdy





11
zignoval, nediagnostikovaných autistických dětí předškolního věku,
doživotně odsouzených k tomu, aby žily uzavřené ve vězení mlčení?
Jsou jich tisíce.
Možná si díky zlomkům vzpomínek náhle matně vybavíme školní
dvůr a  osamocené dítě kdesi v  koutě, podivně oblečené, mlčenlivé,
s uhýbavým pohledem, stranou zájmu všech ostatních, ideální terč
nejhorších urážek a ponižování. V tomto světě, jehož sociální kódy
nechápe, si Josef Schovanec uvědomil svou odlišnost i  tak, že byl
jediný žák ve třídě, kterého děti o přestávkách systematicky tloukly.
Ale ani on, ani žádný jiný člověk s autismem, s nímž jsem měla
možnost se setkat, nikdy neměl sklony ke stěžování. Cílené ústrky, k nimž
dochází na všech pro život důležitých místech jako škola, knihovna,
bazén, univerzita, podnik, v  něm vyvolávají nesmírné utrpení, ale
nikdy ne zášť. Ani agresivitu, ale naopak zvědavost, přehnanou až
útlocitnou pozornost k druhému, často spojenou s odzbrojující
přímostí a nevinností, jakou lze slýchat ve slovech dospělých,
shovívavých k chování dítěte.
Josefu Schovancovi se podařilo obrátit svůj handicap ve výhodu. Tato
nesmírně zajímavá osobnost nikdy nezapomíná na svůj původ. Člověk,
který se ve dnech deprese cítí vykořeněně jako bez vlasti, a ve dnech,
kdy je v pohodě, jako světoobčan, nám udílí úžasnou lekci lidskosti.
Sophie Révilová, fi lmová producentka





12
Úvodem
Proč knihy mívají úvod? Netuším. Koncem roku 2008 jsem se
na tallinnské univerzitě zúčastnil konference zasvěcené právě tomuto
tématu. A po pravdě nejsem o nic moudřejší. Zatímco však píši první řádky
této knihy, zaplavuje mne jako jakýsi živý úvod vzpomínka na  můj
přesun do té vzdálené části světa – nekonečná prosincová noc, sotva
přerušovaná slabým svitem v poledne, řeč odlišná od indoevropských
jazyků, působící až intrikánsky. Ten v pravém smyslu objev měl
podnítit mou druhou cestu, o něco delší, a pak ještě mnoho dalších. Dnes,
kdy mé kroky vedou jinam, vídám v obrazech chodníků života výjevy
ze starého města Tallinnu a  také z  livonského a  kuronského kraje.
Sen podobný zcela obyčejnému příběhu autismu, svým způsobem
nepředvídanému, neobvyklému, jedním slovem prožitému.
Vymezení (vymazání) autismu
Úvodu ke knížkám by se mělo využívat mezi jiným ještě k jedné věci
– defi nování jejich tématu. Anebo námětu, tyto dva pojmy si totiž
neustále pletu a  žádné vysvětlování ani etymologie mi v  tom nijak
nepomohly. Jak bych asi tak defi noval autismus? Pomocí citací
vypůjčených z lékařských skript? Nebo kategorických proklamací?
Přiznám se, že nevím. Nanejvýš se mohu pokusit uchýlit k obyčejnému
vyprávění, k běžným příběhům lidí. Copak nakonec nejde o totéž, jako
když se z Hérodotova pera zrodilo to, co dnes nazýváme velké dějiny?
Dějiny s velkým „D“, zakrátko ověnčené „-ismy“, měly posléze vyústit
v mašinerii stíhající vše abnormální tam, kde rodák z Halikarnássu,
který se stal adoptivním Atéňanem, chtěl vyprávět o životě lidí, všech,
Řeků i Barbarů, příběhy seriózní i neuvěřitelné. Díky své zvídavosti
si na celá staletí vysloužil pověst slaboduchého prosťáčka.
Začněme tedy právě tím. Autista je, jak se všeobecně soudí,
především prosťáček. Nebo spíš někdo, kdo zaostal ve vývoji. „Osoba
s mentálním postižením“, jak ho označují lidé s  nejvybranějším vkusem,
dokud se na  internetu neobjeví ještě nějaká delší defi nice. Trouba,





13
pablb, debil, poděs, ve chvíli, kdy nad zákonem bílého pláště zvítězí
zákon plebsu. A  to ani nezmiňuji výrazy, které padají na  školním
dvoře o hlavní přestávce, jelikož ty si každý v duchu představí jako
první.
V  téhle souvislosti by se toho dala vyprávět spousta. Každý den
přináší nějaké zážitky a  příhody. Musím přiznat, že lidé, kteří mě
potkají poprvé, mě mají za idiota. Naprostého idiota. Bylo mi řečeno,
že v takové situaci mám jedinou šanci – neotvírat ústa a doufat, že si
ten druhý všimne mého pohledu, v němž by se snad mohly zračit stopy
rozumné mozkové činnosti. Mluvím totiž jako idiot. Příliš pomalu.
S výrazným cizím přízvukem – baví mě poslouchat lidi, jak se snaží
uhádnout, odkud pocházím, trefují se kamsi mezi Bretaň a východní
Poldévii, vybájené středoevropské království, samozřejmě přes
Lucembursko, Rumunsko nebo zapadlé švýcarské regiony s neidentifi -
kovatelnými protoretroalemanorétorománskými nářečími. Někteří
z nich – jež přitom léta znám – si stále myslí, že jsem jim lhal a že není
možné, abych se narodil ve Francii nebo na Havaji jako Obama, ale
kdesi na východě. Přesto mi tu bezvýznamnou lež o mém původu, již
nevyvrátí žádný důkaz, žádný rodný list, rádi odpouštějí – a to je pro
mě podstatné. Takové virtuální cesty nejsou jedinou výhodou mého
idiotismu – někteří lidé ke mně bývají nebývale shovívaví. Tak třeba
pokladní mi pomalu, abych rozuměl, objasňuje, jak mám uchopit
sáček se zbožím, které mi laskavě vložila dovnitř. Na  letišti se mě
zase bez vysvětlení ujímají tamní zaměstnanci a dělají mi doprovod,
dokud nenastoupím do letadla.
U jazyka to však rozhodně nekončí. Retardovaně působí i mé
pohyby a gesta. Co naplat. Jeden můj kamarád, fi lmový režisér a známá
osobnost pařížského kulturního života, mi řekl, že jsem dokonalý,
když se nehýbu. I tohle si každý vysvětlí, jak umí. Mnozí si myslí, že
určitě musím být duchovní. Desetkrát ročně dostávám otázku, zda
nejsem farář. Když to popřu, občas si to tazatelé vysvětlují tak, že
jsem seminarista, a spokojí se s tím. Žel jsem dalek svatosti.
Židovští přátelé mě zase podezřívají, že jsem rabín, případně na  nejlepší





14
cestě se jím stát. Upozorňují mě, že jako žák talmudské školy bych
měl nosit kippu. Bývalá spolužačka mi prozradila, že kdysi během
důvěrného rozhovoru na chodbě dospěly s profesorkou k závěru, že
jsem židovštější než žid, ani o tom nevím. Jiní si mě zase představují
jako homosexuála. Je to jasné. Stačí se podívat, jak chodím. Pokud se
tedy někdy ocitnu v Saúdské Arábii, musím se mít na pozoru.
A musím se naučit chodit jako tučňák. Aby mě aspoň vyhostili směrem
k chladnějším zeměpisným šířkám...
Navzdory tomu mohu mluvit. Hovořím o autismu. V tu chvíli
někteří ihned otočí o sto osmdesát stupňů. Z idiota se rázem stane malý
génius. Což z psychologického úhlu pohledu, ponechá-li se stranou
schopnost spočítat třináctou odmocninu, v konečném důsledku vyjde
nastejno. Lidé okamžitě zbystří a podívají se na mě pozorněji, když
jim řeknu, že jsem absolvent pařížské školy politických věd. A doktor
fi lozofi e. A někteří tomu nevěří.
Měl bych se urazit? Potrestat tu skandální neschopnost rozpoznat
autismus? Rozplývat se lítostí nad zpustlostí společnosti? Vidím
v tom spíš mnoho faset jedné osobnosti, lhostejno zda autistické, či
nikoli, ačkoli jsem byl vyzván, abych zde mluvil spíš o  té první. To
mi připomíná větu někoho, kdo je ve  Francii málo známý – Saula
Alinského –, která zní: „Jeden chlápek mi svého času řekl, že jsem
marxista fi nancovaný římskokatolickou a  presbyteriánskou církví,
který se vrací k metodám gangu Al Caponea... Představte si, že mi ta
melanž připadá zajímavá.“
V Samarkandu, na Hedvábné stezce, 11. září 2012





15
1/
Dětství
V  jistých prastarých kulturách, jako třeba u  Inuitů, byl rozšířen
na první pohled dost podivný literární žánr – vzpomínky
na narození, nebo dokonce prenatální život. Dlouho nezapomenu, jak na mě
zapůsobilo nečekané setkání s  jedním z  nejznamenitějších znalců
v tomto oboru, Bernardem Saladinem d’Anglure, jehož jsem poznal
díky zajížďce související s jistou konferencí. Tento muž se s Inuity
seznámil v Nunaviku, na jejich quebeckém území ležícím
za polárním kruhem. Mně osobně na toto prvopočáteční období nezůstala
žádná zřetelná, spolehlivá vzpomínka... Snad několik obrazů, ale jak
získat jistotu, že jsou pravdivé? Má sestra má větší štěstí, vybavuje
si okamžiky z nejranějšího dětství. Její bráška, který tak předčasně
vyspělý nebyl, nemá co vyprávět.
Většina mých dávných vzpomínek se pojí se švýcarskou krajinou.
Jen velmi málo tváří či lidí je v nich zachyceno jinak než v obrysech,
pokud na nich ovšem nebylo něco, co je činilo snadno
rozpoznatelnými. Švýcarsko se na těchto stránkách ještě párkrát objeví. Nejsem
švýcarský občan ani nemám ve  Švýcarsku bankovní účet. Prostě
mě v dětství utvářely dlouhé prázdniny trávené v Alpách německy
mluvícího Švýcarska; nedokážu na ně zapomenout.
Mluvení a jídlo: první učení
Vypráví se, že v  mnoha buddhistických klášterech se adepta před
přijetím nejprve zeptají, zda je člověk, nebo duch. V našich
západních kulturách nabývá kritérium člověčiny různých podob. Zdá se, že
shoda se vyskytuje kolem způsobilosti řeči. Turingovým testem, jímž
prozatím neprošel úspěšně žádný počítač, se prokázalo, že systém
umělé inteligence nedokáže v  rozhovoru odlišit, kdo z  hovořících
je člověk a kdo stroj. To je zdánlivě velmi moudré kritérium. Přesto





16
budeme předpokládat, že v tom jsem byl buď ještě umíněnější než
obvykle, nebo že v  můj prospěch rozhodly okolnosti a  prostředí,
zkrátka několik let jsem vůbec nemluvil. Jsem tedy člověk? Příklad
sebenaplňujícího proroctví – povšimněme si, že dítě považované
za  neschopné řeči často, dle očekávání okolí, skutečně nevyužije
učení ve svůj prospěch.
Měl jsem to štěstí, že mluvit jsem se jakžtakž naučil. Nedokážu
říct, kdy jsem s  tím začal. Postupné zlepšování mého vyjadřování
se neobešlo bez komplikací – a ani dnes ještě nemám vyhráno,
neodpustí si zlé jazyky, jako je ten můj. Kolem mých šesti až sedmi let
rozuměl tomu, co říkám, pouze úzký kruh rodiny – rodiče a sestra
–, ale ostatním to dělalo velké potíže; dosud si vybavuji scény, kdy
mě nějaký člověk žádá, abych mu znovu a znovu opakoval, co jsem
řekl, a poté se obrací na mé rodiče s žádostí o „přetlumočení“.
Než se po  dítěti bude něco žádat, je třeba nejdřív se shodnout
na  tom, co „mluvení“ vlastně znamená. Chce se po  něm, aby
vydávalo zvuky stejně jako dospělí? Nebo jako to dělají nebo by měly
dělat děti v jeho věku? Chce se po něm, aby něco chápalo? A pokud
ano, tak co? Tyto otázky zdaleka nejsou plané. Je dítě, které dokáže
číst středověké listiny napsané v  latině a  písemně je komentovat,
ačkoli neumí mluvit, mentálně retardované? A co kdyby se totéž dítě
do situace, kdy by mohlo číst latinsky psanou středověkou listinu,
nikdy nedostalo? Postupně směřujeme k otázce, která je strašákem
školního vzdělávání: Pokud si neumíte hrát s obručí nebo si zavázat
tkaničky, ale vášnivě se zajímáte o diferenciální počet, máte na to,
abyste v  mateřské škole postoupili do  vyššího oddělení? Opravdu
jste schopní se učit? Tedy učit se od paní učitelky.
Já jsem tak atypický profi l některých autistických dětí určitě
neměl. Přesto jsem měl, diplomaticky řečeno, své zvláštnosti. Dnes se
těm věcem můžeme usmát, avšak tehdy představovaly malé tragédie.
K mým problémům s vyjadřováním se přidávaly další potíže. Když
jsem mluvil, vyprávěl jsem věci, kterým by i v případě, že bych
vyslovoval dokonale, spousta účastníků hovoru pravděpodobně





17
měla. Například jsem odříkával seznamy jmen hvězd.
Předpokládejme, že jste psycholog a do ordinace vám přivedou dítě s autismem,
které spustí: „Alnitak, Alnilam, Mintaka.“ Nedošli byste k závěru,
že jde o jakousi formu dětské psychózy? Autismu, znemožňujícího
veškerou lidskou komunikaci? Anebo byste poznali, že jde o jména
tří hvězd pásu Orionu, a zapředli plodnou debatu o astronomii? To
je zažitá situace, nikoli s psychologem, ale s jinými dospělými.
Přítelkyně rodičů, s níž jsem se na pár okamžiků ocitl o samotě, se mě
česky zeptala, z jakého důvodu se Francie nestala znovu monarchií.
Poté co jsem jí svou odpověď několikrát zopakoval, veden snahou,
aby mému žvatlání porozuměla, však jen mlčela a nic neříkala. Co
na to říct? S batolaty, která se sotva naučila chodit, se takové hovory
nevedou. A nabízí se další podobná vzpomínka – rodiče, původem
Češi, se pravidelně zúčastňovali setkání malé české komunity žijící
v  Paříži. Občas jsem tam měl „referát“ o  něčem, co mě zajímalo,
například o astronomii, mé vášni, jíž jsem od svých sedmi nebo osmi
zasvětil spoustu let. Při pohledu na malého špunta, jak vysvětluje
zvláštnosti té či oné hvězdy, se přítomní možná bavili;
pravděpodobně mu ani nevěnovali pozornost v  domnění, že za  jeho výlevy
může hyperaktivita. Kdyby se tam vyskytl psychiatr, nejspíš by mi
na tu mezihvězdnou psychózu doporučil nějaká psychofarmaka. V té
době jsem byl každopádně téměř neschopný společenského projevu,
který pomáhá vytvářet vazby a díky němuž především bývá dotyčný
vnímán jako člověk, k tomu duševně zdravý.
Psaní je, myslím, snadnější než mluvení. Nevyžaduje tak náročnou
synchronizaci činností. Když se vám chce, můžete zpomalit nebo
přestat. To bylo možné dokonce ještě před tím, než se objevily
klávesnice, na nichž stačí stisknout tlačítko. Je to snad proto, že stejně
jako některé jiné děti s  autismem jsem nejspíš opravdu uměl číst
a psát dřív, než jsem se naučil mluvit tak, „jak se má“? Vážně nevím.
Žádné studie, které by se dotýkaly této otázky, jsem doposud nečetl.
Ani nejsem schopen si přesně vzpomenout, kdy a jak jsem se číst
a  psát vlastně naučil. Příkladů, které by to doložily, se dochovalo





18
jen nepatrně. K  mým druhým narozeninám nebo Vánocům přišel
v roce 1983 rodičům balík. Přátelé poslali sestře a mně dárky,
hlavně nákladní autíčka, která se obvykle dávají spíš chlapcům, a také
jakéhosi malého plyšáka. Kresba té plyšové hračky – jistě značně
rudimentární, avšak o nic méně vyspělá než mazaniny, jaké dokážu
načmárat dnes – se dochovala v rodinných archivech s připojeným
datem jejího „zrození“ a několika dalšími slovy. Ta jsou napsána
velkými písmeny, přičemž některé litery, například „A“, jsem převrátil
vzhůru nohama. Dost obtížně od sebe rozeznávám levou a pravou
stranu, mimochodem stejně jako východ a západ; myslím si, že mám
docela slušnou představu o mapě Evropy, ale kdybyste po mně chtěli,
abych vám jmenoval některou zemi na západ od Německa, dočkali
byste se rozpačitého, několik vteřin trvajícího mlčení, než si přesně
ujasním, kde se na mapě nachází východ.
Na  rubu téže kresby nalezneme v  tom, co jsem tenkrát napsal,
další zvláštnost: „Pro malé děti – Napiš své jméno.“ Poté jsem
napsal „Schovanec“, tedy příjmení. Když umí dvouletí caparti mluvit
nebo psát, obvykle se sami neoznačují příjmením, nýbrž křestním
jménem, popřípadě též pseudonymem nebo přezdívkou.
Mé učení tedy probíhalo prostřednictvím čtení a  psaní. Dodnes
jsou pro mne texty přístupnější spíš v písemném než ústním podání.
Totéž platí, když mám sám něco vyprodukovat – mnohem snazší je
pro mě text napsat na  počítači než ho přednést. Nezbyde mi tedy
než si zachovat jistou náklonnost ke gramatologii fi lozofa Jacquesa
Derridy, což je věda o psaní, podobně jako chce být lingvistika vědou
mluveného jazyka.
Avšak u  jakéhokoli projevu a  ústního především nejde o  prostý
shluk hlásek. Důležitější než konkrétní slovo je u každého sdělení
z něj plynoucí společenské očekávání. Oč jsou některé otázky či
některá zadání přesnější („Určete v centimetrech délku úsečky AB.“),
o to jsou jiné vágnější, v jejich slovech není zakódován přesný
význam. Co uděláte, když uslyšíte, že někdo volá vaše křestní jméno?
Nepožádal vás, abyste se otočili. Ostatně možná to ani vaše jméno





19
není – k hrůze spousty dětí s autismem může mít stejné křestní
jméno více osob; proto se občas najdou tací, kteří identifi kují lidi podle
espézetky jejich auta nebo čísla jejich sociálního pojištění. Říká se,
že lidi nelze redukovat na číslo; ovšem redukovat je na křestní jméno
není samo o sobě o nic lichotivější. V mém nejranějším dětství, to
jsme ještě žili ve Švýcarsku, jednou rodiče zažili pořádný šok, když
jsem se jim ztratil. A nereagoval jsem na jejich volání. Přitom jsem
byl v křoví přímo před nimi. Chyba byla v tom, že když na mě volali
křestním jménem, zapomněli dodat, abych se jim ozval...
Osvojit si chůzi bylo také značně složité. Chodit jsem se naučil
pozdě, k zoufalství rodičů, kteří se mě snažili držet za malé paže, zatímco
jsem nohama jen komíhal ve vzduchu. A navíc nesynchronně, takže
to nemohlo fungovat. Rodinné diapozitivy takovými scénami přímo
překypují. Ještě dnes mám divnou chůzi. Jedna spolužačka ve snaze
o maximální vlídnost říká, že tancuji. A to přitom ani neviděla, že
když se ocitnu o samotě na chodbě nebo na schodišti, občas si
troufnu oddat se svým dávným libůstkám a kráčím s rukama vzpaženýma,
„v oblacích“; nic naplat, tak to zkrátka je.
Ten problém si uvědomuji v plné síle, když debatuji s rodiči, kteří
o svém autistickém potomkovi říkají, že nechodí. Anebo chodí
špatně, popřípadě se pohybuje tak, že je jeho chůze posuzována jako
nesprávná. Zrovna dnes dopoledne jsem hovořil s maminkou, jejíž
dítě sice začíná pozvolna chodit, ale na  svůj věk velmi nešikovně.
A  tak při sebemenší nerovnosti terénu ihned upadne jako někteří
hodně staří lidé.
Škola: kopance od života
Obávám se, že některé otázky zůstanou navždycky bez odpovědi.
Právě k  takovým patří hluboce opodstatněné důvody nezbytnosti
školní docházky. Podle ofi ciální odpovědi se do školy chodí proto,
aby se dítě naučilo to, co říká paní učitelka nebo pan učitel.
Foucaultovská odpověď se odvolává na disciplínu těl. Odpověď
římskokatolické církve, poněkud upjatá, se dovolává ctnosti. Pro mě samotného





20
byla povinnost školní docházky něčím, co je dáno. Ostatně
paradoxně právě pro tohle jsem si jí navzdory všem jejím nedostatkům
považoval. Dnes se domnívám, že škola je zkrátka a dobře místem
potřebného učení, ovšem ne vždy všemu, s čím se výslovně počítá
v osnovách.
Mnohokrát došlo k tomu, že mi byla nabídnuta možnost
osvobození od školní docházky nebo aspoň opakování ročníku. Záměrně
to říkám takto neadresně. Nemyslím si, že by v tom měl prsty nějaký
ústřední „belzebub“ usilující o  můj neúspěch, spíš to navrhovali
lidé, ostatně veskrze úctyhodní, avšak přesvědčení o oprávněnosti
takové nabídky či postupující podle o nic méně legitimních směrnic
vydávaných lidmi s náležitou pravomocí. Mnoho rodičů se nemůže
zbavit dojmu, jako by se jim do cesty stavěla všudypřítomná
neviditelná zeď, s níž musí svádět boj, jehož každá etapa nabývá podoby
záludného nepřítele.
Můj první kontakt se vzdělávacím zařízením byl rok strávený
ve „velkém“ oddělení mateřské školy, které jsem navštěvoval pouze
dopoledne. Chodit tam ještě odpoledne bylo zhola nemožné, zcela
nad mé síly. Dost dobře si vzpomínám na schůzku s paní ředitelkou,
z níž jsem přirozeně nic nepochopil, jen to, co mi později vysvětlili
rodiče – nejdřív se k navrhovanému kompromisu stavěla zdrženlivě
a posléze na něj přistoupila.
Na  konci toho roku ve  velkém oddělení chtěli všichni, počínaje
mou paní učitelkou, abych si ho zopakoval, protože jsem si vůbec
neosvojil dovednosti nezbytné pro způsobilost postoupit do 
přípravky. Zpětně si říkám, že kdyby čekali, až je získám, možná
bych byl ve  velkém oddělení ještě dnes... Člověk může umět číst
a  psát, může se zajímat o  různé druhy plísní, a  přitom nezvládne
hru s  obručí společně se svými spolužáky. Problém je v  tom, že
v odděleních pro nejmenší děti nás hodnotí podle schopností, které
pro lidi s autismem patří mezi ty vůbec nejobtížnější. A které je
zajímají jen okrajově – hlavní rozdíl mezi trojitým integrálem
a karaoke nespočívá v  tom, že obojí je obtížné, ale v  zájmu, jaký spousta





21
mladých lidí s autismem věnuje tomu prvnímu, přičemž si nemusí
nutně uvědomovat, proč by měli bojovat, aby měli něco z toho
druhého. To neznamená, že lidé s  autismem nevyhledávají kontakt,
právě naopak; nicméně nemusejí chápat, jak může někoho těšit
hulákání a frenetická gestikulace dětí na školním dvoře během velké
přestávky.
Ze společenského pohledu jsem byl osamělý. Ostatních dětí jsem
se bál – bohužel oprávněně. Strach bylo cosi téměř racionálního
a rozumného. Denně jsem schytával rány. Některé skupinové hry se
vysloveně točily kolem osvědčených způsobů, jak se na mně vyřádit.
Bylo by bláhové domnívat se, že školní šikana se vyskytuje pouze
ve  špatných školních zařízeních; to, které jsem navštěvoval, bylo
určené pro omezený počet dětí a těšilo se dobré, dokonce vynikající
pověsti. Učitelé pověření dozorem v té době neuměli pohotově
zareagovat a zajistit, aby se žádné dítě nenechalo mlátit. Ostatně dnes už
to snad umějí? Troufám si tomu věřit, i když jist si tím nejsem. Ba co
hůř, když jsem se ocitl v situaci, kdy jsem byl očividně znevýhodněn,
vysvětlovalo se to tím, že nemám štěstí ve společenské rovině, takže
jsem si za to přirozeně mohl sám.
Jestliže si ve skupině čtyř dětí, které si označíme písmeny A, B,
C, D, tři poslední odmítají hrát s  dítětem postiženým autismem,
zde označeným A, bude „vina“ nebo interpretace tohoto fenoménu
přisuzována zvláštnosti A, a nikoli zavrženíhodnému chování B, C
a D. V úhrnu zde tedy máme dvojí potíž, s níž se budeme setkávat
na všech stupních nebo téměř na všech.
Moji jasnozřiví, všímaví rodiče vymysleli náramnou taktiku – vše
vysvětlovali tím, že jsem cizinec, nebo rovnou Čech. Tím bylo jasně
řečeno vše. To, že mluvím nesprávně, je naprosto logické. Že
nerozumím příkazům a zákazům, není nic nenormálního. Nakonec i důvod
toho, že se nestravuji ve školní jídelně, neboť jsem zvyklý na zvláštní
životosprávu, je třeba hledat kdesi v dalekých krajích. Před několika
lety jsem se setkal s  jedním pánem původem ze Švédska a  on mi
spontánně převyprávěl příběh v mnohém podobný tomu mému, jen





22
s tím rozdílem, že místo Čechů v něm fi gurovali Švédi. Moji rodiče
zjevně nebyli jediní, kteří takto uvažovali.
Moji malí spolužáci aneb velká přestávka
Představa, že se děti se svými malými spolužáky cítí dobře, patří
k  těm nejpevněji zakořeněným. A  pro děti s  autismem také k  těm
nejzhoubnějším. Copak se dětem, které nechtějí jít do  školy,
neříká, že se zase uvidí s  „kámoši“? Moji rodiče mi to sice neříkali,
ale myslím si, že pokud by to dělali, jedině by mě tím rozhodili. Co
vlastně slovo „kámoši“ znamená? Proč se po něm vůbec sahá, když
nás paní učitelka ve třetím roce na základní škole jasně nabádala, ať
je ve slohových cvičeních nepoužíváme? Ani není třeba připomínat,
že pro dítě s  autismem dotyční „kámoši“ představovali spíš malé
nestvůrné mlátičky.
S výše uvedenou představou jde ruku v ruce domněnka, že
nejsvětlejším momentem školního dne musí být famózní velká přestávka. Ta
je přitom hotový zlý sen. Nejdřív se ozve pronikavé zvonění. Sotva
utichne, nebo po pravdě ještě mnohem dřív, spustí děcka řev, vystřelí
z lavic a ženou se ven jako splašené stádo lačné hry. S míčem jsem
si hrát neuměl nebo jsem spíš nechápal tu podivnou hru směšující
ofi ciální pravidla a  účelové praktiky. Aby v  ní člověk uspěl, musí
mít navíc určité dispozice – trojrozměrnou vizuální představivost,
pokud jde o dráhu míče, a k tomu jemnou motoriku; to vše u mne
bylo problematické a zůstalo mi to dodnes. Mou chabou schopnost
chytat hozené předměty rodiče často komentovali v  tom smyslu,
že mám obě ruce levé. Děti na  školním hřišti používaly mnohem
drsnější výrazy. Snad nejvíc vás paralyzuje, když vám uniká smysl.
K čemu to je, hrát fotbal? Jaký význam má kopat do míče, který se
okamžitě hrozně umaže, a  honit se za  ním tím či oním směrem?
Neříkejte mi, že je to super nebo „hustý“. Co může být na kopání
hustého? Takový argument neobstojí.
Děti s autismem mívají často trochu zvláštní chůzi a vystupování
vůbec. Ostatní žáci si hned všimli, že ve třídě nereaguji na zadání





23
stejně jako oni. Na základě toho, co vypozorovali, si rázem udělali
o malém spolužákovi obrázek. Děti vědí okamžitě, kdo bude
v kolektivu oblíbený, koho budou mít rády a  koho naopak mezi sebe
nepřijmou. Společnost dospělých funguje podobně, jen je ve svém
sociálním pokrytectví rafi novanější – dospělí vás sice rovnou
nepraští, ale vyloučí vás jinak, prostřednictvím slov a  chování. Pro
ostatní žáky tudíž bylo téměř nemyslitelné, abych se účastnil jejich
skupinových her. I když bylo jasné, že bych si s nimi některou zahrát
mohl, už si na mé vyloučení zvykli a jen těžko mě přijímali mezi sebe.
Moji rodiče si to dobře uvědomovali, když jsem se domů vracíval
špinavý, s  oblečením od  bláta. Naštěstí jsem tenkrát ještě nenosil
brýle. Když mě spolužáci naposledy uhodili, muselo mi být nějakých
třináct. Co s  tím však mohli rodiče dělat? Vina dětí to nebyla, jak
se dalo vyvodit z poznámek v žákovské knížce (v tom smyslu, že se
neúčastním „života třídy“).
S cynismem pramenícím z rozčarování bych skoro věřil tomu, že
přítomnost protivníka nebo všemi opovrhovaného jedince může
přispívat ke všeobecné soudržnosti. Jednou na začátku hry, kterou
jsem nepochopil, jsem sledoval ostatní děti, jak se shlukují a  při
tom vykřikují: „Velitel družstva! Velitel družstva!“ Každý chtěl být
přirozeně velitelem družstva, ale já jsem nevěděl proč. Tak jsem
zvolal: „Otrok družstva!“ Po okamžiku ohromeného ticha byla má
role jasná: dal jsem skupině smysl a soudržnost. Hned věděli, co mají
dělat – vyřádit se na mně. Směšný způsob, jak mi poděkovat za to,
že jsem jim prokázal službu...
Musel jsem si najít jiné lsti. Bojovat s  otevřeným hledím
nepřipadalo v  úvahu už proto, že jsem ve  třídě vždycky byl nejmladší
a nejdrobnější. Zpravidla jsem se tedy uchyloval k úskoku. Ke škole
patřil rozlehlý dvůr a já jsem si často zalezl do kouta s nějakým
čtením. Schovával jsem se s knížkami, které se mi vešly do kapsy. Tahle
strategie ovšem naneštěstí fungovala jako dvousečná zbraň, protože
stejně jako můžete být v koutě v naprostém klidu, lze zažívat i pravý
opak, když vás tam vyčenichají.





24
Později, v CM1 a CM2,
1
jsem si všiml, že pokud udělám nějakou
drobnou hloupost nebo se přiznám k něčemu, čeho se dopustili
spolužáci, mohu o přestávku přijít a zůstat za trest ve třídě. Párkrát jsem
to zkusil, a  když to klaplo, cítil jsem se jako v  ráji. Nevím, jestli to
mým učitelům došlo. Neautisti nejsou vždycky tak bystří, jak se tváří.
Postupně si člověk zvykne skoro na  všechno. Problém je v  tom,
že když dítě přivykne odmítání ze strany druhých, podepíše se to
na  jeho vyvíjející se osobnosti, ať už je autista, či nikoli. Obzvlášť
traumatizující je, když se v zájmu komunikace snaží používat nějaké
strategie a zjišťuje, že všechno pokaždé zkrachuje. Například ve snaze
navázat kontakt se spolužákem ze třídy vyvinete úsilí a v okamžiku,
kdy vykročí směrem k vám, mu řeknete: „Dobrý den, pane“, jak velí
slušnost. A ono to nevyjde, jelikož vašemu kamarádovi je teprve sedm
let. Ve vaší příručce společenského chování přitom autor nespecifi
koval, od kterého věku by se tento konkrétní obrat měl používat. Zásadní
problém totiž spočívá v tom, že děti si takové věci výborně pamatují
a na vaše „úlety“ hned tak nezapomenou. I když hned následující den,
poté co se to mezitím doma naučíte, už zareagujete správně, na vašem
vyloučení to nic nezmění; všichni si samozřejmě pamatují, co jste řekli
včera. To vede některé děti s autismem k tomu, že často mění školu
ve  snaze uniknout své pověsti. To je ovšem problematické řešení,
jelikož stejná situace se bude dřív nebo později opakovat.
Jeden dospělý s autismem se mi svěřil, že kdykoli jako dítě přišel
do nové třídy, nejdřív ze všeho si spočítal spolužáky. Šlo snad o něja-
1 Francouzský školský systém začíná mateřskou školkou od tří do šesti let
(„nejmenší“ sekce od dvou let, „malá“ sekce od tří let, „střední“ sekce od čtyř let,
„velká“ sekce od pěti let, „přípravný kurz“, CP, od pěti nebo šesti let). Základní
škola (od šesti do jedenácti let) začíná 11. třídou (číslování tříd je na rozdíl od
toho našeho sestupné): CP odpovídá naší 1. třídě, CE1 naší 2. třídě, CE2 naší
3. třídě, CM1 naší 4. třídě a CM2 naší 5. třídě. Následuje střední škola, rozdělená
do dvou stupňů; nižší se nazývá collège a je tvořena 6. až 3. třídou (navštěvují ji
děti od jedenácti do patnácti let); na druhém stupni, lyceu (2. až 1. třída
a maturitní ročník), studují žáci od patnácti do osmnácti let. Známkování
se od toho našeho liší – stupnice se pohybuje od nuly do dvaceti, přičemž
dvacítku dostávají ti nejlepší (pozn. překl.).





25
kou autistickou mánii, jak by se někomu mohlo zdát? Nikoli, prostě
chtěl vědět, jestli je počet dětí sudý, nebo lichý. Když byl lichý, řekl si:
„Do háje, vždycky když se bude pracovat ve dvojicích, budu sám.“ To
ukazuje, do jaké míry se dítě s autismem navzdory všeobecně
rozšířené představě snaží o integraci v třídním kolektivu. Není tomu tak, že
je samo, protože to tak chce nebo se uzavírá do sebe. Takový názor je
pohodlný, umožňuje totiž, aby za všechno, co se mu děje, připisovali
vinu právě postiženému. To ale neodráží skutečnost.
Další nezbytnou poznámku si zaslouží pojem „výtečnost“. Jak
jsem již uvedl výše, nechodil jsem do škol, jaké mají v Bronxu. Spíš
do zařízení označovaných jako dobrá. Tím chci poukázat na mylnost
představy, že v „dobrých“ zařízeních děti s autismem nemají žádné
potíže. Naopak právě v těch velmi dobrých obvykle dochází
k vylučování dětí s postižením častěji než v těch, jež mají nevalnou pověst.
Tento paradox, nebo dokonce skandální fakt má své důvody.
Skutečnost, že je někdo postižený, totiž znamená, že vyčnívá z řady,
neshoduje se s žádnou formou. Výtečnost má v sobě podle mě něco
zcela nahodilého. Netvrdím to z  frustrace, neboť sám jsem prošel
všemi možnými zařízeními považovanými za excelentní. K této věci
se ještě vrátíme.
Moji učitelé aneb rozporný výsledek
Když se na svých veřejných prezentacích zmiňuji o různých úletech
u  dětí, bývá to přijímáno relativně dobře. Ovšem zmiňovat totéž
v souvislosti s dospělými ze školních zařízení je nepoměrně složitější.
Přesto lze najít řešení, když se k tomu najde vůle.
Moji rodiče dokázali vyjednávat a vždycky si navzdory různým
potížím vynutit, abych směl chodit do školy. Pro učitele jsem představoval
problémové dítě. V tom horším smyslu. Klasický profi l problémového
dítěte je nabíledni – má špatné známky, ve  třídě se neumí chovat,
neposlouchá. Já jsem mohl mít dobré známky. Učitelé věděli, že čtu
knížky, které neodpovídají mé současné „úrovni“, že nejsem
neposlušný, a přesto se mnou byly problémy. O několik let později jsem se





26
měl stát lajdákem s dobrým prospěchem, podivným ptákem ve školní
krajině. Zkrátka jsem měl často s učiteli dvojaký vztah. Někteří mě
měli rádi, dokonce velmi, jiní se přede mnou měli na pozoru, jako by
se mě báli. Když o tom tak přemýšlím, říkám si, že nakonec ti, kteří
se obávali, že se mnou budou potíže, pro to měli své důvody; ve výuce
jsem musel hodně vyrušovat. Představte si dítě, které se věčně hlásí,
odhodlané odpovědět na  položenou otázku, nebo které vás občas
docela drsně opraví, když při psaní na  tabuli uděláte pravopisnou
chybu. To může být docela nepříjemné.
Lépe to snad ozřejmí jedna příhoda. Když jsem byl v  CE2 a  učili
jsme se o úsečkách, měli jsme je změřit a poté vedle nich zapsat jejich
délku v centimetrech a milimetrech. U jedné z úseček jsem se s paní
učitelkou ve  výsledku rozcházel. Lámal jsem si tím hlavu, byl jsem
zmatený: jak je možné, že jsme nedospěli ke  stejnému řešení?
Nakonec jsem se ke své radosti dopracoval k erudovanému vysvětlení
a chtěl se o ně s paní učitelkou podělit v domnění, že je ocení. Vyložil
jsem jí tedy, že rozdíl v našem měření si lze objasnit tím, že je příliš
stará, třesou se jí ruce, a proto nemůže naměřit správnou délku
úsečky. Ona si to ovšem vyložila špatně. Takovou negativní reakci jsem
vůbec nepředpokládal. Lidé se často domnívají, že dítě s autismem
opravuje své učitele proto, aby se jich dotklo, ale tak tomu vůbec není.
Je to o něco složitější. Možnost účastnit se života třídy se všeobecně
považuje za dobrou věc, ovšem dítě s autismem může působit problém
právě proto, že je přesvědčeno o správnosti svého počínání.
Předpokládejme například, že dotyčný žák, v tomto případě já, se náhodou
zajímá o Egypt faraonského období. Když v souladu s osnovami přijde
okamžik, kdy se má Egypt probírat ve škole, jeho třída bude
zakoušet pekelná muka, jelikož takové dítě se bude v  jednom kuse hlásit,
přerušovat učitele, každou chvíli ho opravovat nebo něco dodávat.
A  pravděpodobně nedokáže pochopit, že na  probrání této látky
osnovy počítají s půlhodinou, a nikoli celým rokem. Egyptem jsem byl
posedlý. Po  několik let jsem neměl v  hlavě téměř nic než tuto zemi,
její dějiny a faraony třiceti dynastií, jejichž seznam jsem znal zpaměti.





27
Nedávno jsem šel po Paříži a náhodou se s píchnutím u srdce
zastavil před jednou výkladní skříní. Zahlédl jsem v ní název soukromého
vzdělávacího zařízení pořádajícího přednášky z egyptologie. Okamžitě
se mi vybavily vzpomínky z  dětství – je to už tolik let, co jsem tam
napsal. Dopis, který mi diktovali rodiče, obsahoval prosbu, aby mi
z té školy poslali katalog. Samozřejmě že jsem se tam kvůli penězům
nezapsal. Když jsem se po letech před tím ústavem znovu ocitl, byl to
pro mě opravdový šok. Úplně stejný jako před několika roky, když jsem
stejným způsobem v ulici de Rivoli zahlédl fasádu Domu astronomie,
téměř bájné instituce mého dětství. O těchto „setkáních“ jsem nikomu
nevyprávěl. A  přitom vypovídají lépe než sáhodlouhá argumentace
o  užitečnosti samostatného vzdělávání dítěte s  autismem. Byť by se
na jeho věk jevilo neužitečné nebo absurdní. Právě tím spíš.
Učení ve škole a učení doma
Když otec chodíval na nákupy, často mě brával s sebou. Využíval té
příležitosti k tomu, aby se mnou procvičoval sociální kódy. Věděl, že
se o všechno postará, a mým jediným úkolem bylo jít za ním. Jednou
mi v  supermarketu koupil knížečku o  astronomii. Naučil jsem se ji
nazpaměť – sahal jsem po ní tak často, že se dnes nachází v žalostném
stavu. Právě ten den, jak si vzpomínám, se zrodila má zvědavost
a vášeň pro astronomii. Později mi jeden otcův kolega daroval jedno číslo
Ciel et Espace , časopisu specializujícího se na oblohu a vesmír. To byl
začátek velmi dlouhého období. S časopisy jsem ještě neměl žádnou
zkušenost, a  tak jsem se ho první měsíce učil zpaměti, od  prvního
písmene, počínaje horním řádkem vlevo na první straně obálky,
po poslední písmeno vpravo dole na její zadní straně, včetně reklamních
textů a čárových kódů.
Teprve posléze jsem si uvědomil, že je možné si nějaký výtisk přečíst
bez nutného memorování. O něco později jsem navíc ještě pochopil,
že ho lze začít číst například od článku na šestnácté stránce, a nikoli
nutně od začátku. Nakonec mi došlo, jaký je rozdíl mezi článkem
a reklamou. Všechna ta zjištění přicházela postupně. Četba časopisu Ciel





28
et Espace se pro mě stala něčím víc než vášní – opravdovým
prostředkem utváření mé osobnosti. A také socializace. Zpočátku vir tuální,
protože v každém časopise určeném nadšencům jde o konkrétní lidi,
různé akce, které pořádají, setkání příznivců, z nichž si pak lze přečíst
zápisy a podobně.
Tak jsem se dozvěděl, že se lidé rádi setkávají, že používají specifi cké
výrazy a že každé setkání se v něčem podobá rituálu. Nepřímo jsem se
tímto způsobem naučil sociálním kódům, které by mi jinak připadaly
neskonale nudné a nezajímavé. Kouzlo astronomie, vědy o vzdálených
nebeských tělesech, by mohlo pro lidi na této Zemi působit jako svého
druhu pojítko.
A  pomohl mi můj zájem o  astronomii i  ve  výuce? Takový
předmět se na prvním stupni neučí. Pomineme-li tento zvláštní případ,
myslím si, že vědění se ve škole hodnotí výrazně jinak než v jiných
kontextech. Například v CE2 nebo CM1 se učí orientace a určování
světových stran – severu, jihu, východu a západu. Při písemce jsme
měli odpovědět na  následující otázku: „Na  které světové straně se
nikdy neukazuje slunce?“ Odpověď, kterou ve škole očekávají, zní
samozřejmě na severu. Přitom je mylná, protože nebere v úvahu nejen
půlnoční slunce, ale ani případ celé jižní polokoule. Jenže tento typ
odpovědi, přitom přesné, není ze strany osmi až devítiletého dítěte
přijatelný, a proto ho tam považují za chybný. A když se nenecháte
odbýt, pomyslí si o  vás, že budete říkat cokoli, jen abyste zakryli
fakt, že se mýlíte.
Vezměme si jiný příklad. Ve škole se děti celkem brzy učí slovům
považovaným za složitá, jako je třeba „horizontální“ a „vertikální“.
Při prověrce vám ukážou zpola plnou sklenici a ptají se, zda je hladina
vody horizontální, vertikální, nebo šikmá. Co na to odpovědět? Kdyby
byla horizontální, jak by se oceány otáčely spolu se zeměkoulí? Výčet
podobných příkladů by byl dlouhý, zejména kdyby se do něj zahrnuly
i víceznačné věty v hodině francouzštiny. Ilustrovaly by obecně platný
jev – školní prospěch a znalosti spolu nesouvisí tak úzce, jak se nám
mnozí pokoušejí namluvit.





29
Učení se společenským komediím aneb peklo školních výletů
Nabízí se otázka, proč za takových okolností chodit do školy. Hlavně
když šesti- nebo sedmileté dítě ke své hrůze občas zjistí, že paní učitelka
nezná nástupce Ramesse II. a nic jí neříká velikost Síria. Tak proč ji
poslouchat? Pro rodiče občas bývá takové dilema mnohem závažnější,
jelikož dítěti s autismem může působit obrovské potíže pochopit, že
škola je od toho, aby je naučila sociálním pravidlům – tedy tomu
„něčemu“, co činí pravdivými nepravdivé výroky o severu a hladině vody.
A že v ní kromě školního řádu platí nepsaná pravidla, například že dítě
se tam naučí počítat, psát a k tomu si najde kamarády.
Jenže vedle mě na základní škole ani první roky na střední nikdo
nechtěl sedět. Kazit si pověst tím, že bude v  jedné lavici s  takovou
obludou. Nyní si troufám dodat, že později, před maturitou, se
někteří z nepochopitelných důvodů prali o to, aby mohli sedět vedle mě,
hlavně při písemkách z  matiky... Přesto jsou navzdory tomu, co se
povídá, ze všech rovnic na pochopení nejtěžší právě ty společenské.
To však není nic ve srovnání s mimoškolními aktivitami
a „efektivním“ využitím volného


       

internetové knihkupectví ABZ - online prodej knih


Knihy.ABZ.cz - knihkupectví online -  © 2004-2017 - ABZ ABZ knihy, a.s. TOPlist