E-kniha: Mé dítě má autismus -- Příběh pokračuje – Perchta Kazi Pátá

Knihu věnuji vem lidem s autismem a jejich rodičům,

před kterými hluboce smekám.

PerchtaKaziPátá

MÉDÍTĚMÁAUTISMUSPŘÍBĚHPOKRAČUJE

Vydala Grada Publishing, a.s.

U Průhonu 22, 170 00 Praha 7

tel.: +420 220 38 6401, fax: +420 220 38 6400

www.grada.cz

jako svou 3379. publikaci

Odpovědná redaktorka Jana Jandovská K.

Sazba a zlom Milan Vokál

Odborný komentář MUDr. Petr Krekule, CSc.

Fotografie Luká Salák

Počet stran 128

Vydání 1., 2008

Vytiskly Tiskárny Havlíčkův Brod, a. s.

Husova ulice 1881, Havlíčkův Brod

Š Grada Publishing, a.s., 2008

Cover Photo Š Luká Salák

ISBN978-80-247-2683-0

verze osvit 2, NB, (oprava tiráe a kap 6); W ednesday, 23rd July, 2008, oprava tiráeořez 144 mm

ISBN 978-80-247-6181-7

Š Grada Publishing, a.s. 2011

(titná verze)

(elektronická verze ve formátu PDF)

Obsah

PŘEDMLUVA ...................................7

ÚVOD ........................................9

1. AGRESIVNÍSKLONYJAKOJEDNAZNOVINEKVMATYÁOVĚ

CHOVÁNÍ .....................................11

2. MATYÁOVYRITUÁLY ............................21

3. NOVÁASISTENTKAVIVOTĚMATYÁE ................29

4. NOVÝPARTNERAJAKHONEVYDĚSIT .................43

5. DALÍVESELÉPŘÍHODY,KTERÉNÁSPOTKALY ...........47

Spím s mámou v posteli ............................47

Mau mámě hovna na zeď. Nejraději vak na koberec. .........49

Lva se nebojím, ale mouchy ano .......................52

Ahoj, chci actimel... A co na to paní logopedka? ............55

Česání nesnáím. Stříhání u vůbec ne. ..................70

Jak jsem jel na výlet a co vechno se přihodilo ..............77

Kdy nerozumím, biju se do obličeje ....................81

Ve skříni či v krabici se cítím velmi astný .................85

Kdejepanzmrzlinář...? ............................90

Nesnate se mě změnit, musíte se změnit vy, pokud chcete

se mnou ít ....................................94

6. COČASTOCÍTÍRODIČEDĚTÍSAUTISMEM

PROČTOTAKJEAJAKÉJSOUJEJICHNEJČASTĚJÍOTÁZKY ..111 7. COJETOAUTISMUS ............................119

5

Obsah

ZÁVĚR:MŮJVLASTNÍRECEPTNATO,JAKSESTÁLEUSMÍVAT 123

DOPORUČENÁLITERATURA .......................125

Adresářobčanskýchsdrueníazdravotnickýchzařízení

zabývajícíchseporuchamiautistickéhospektra ..........126

Autorkaajejísyn ...............................128

6

edicePRO RODIČE

Předmluva

Neuplynulo ani půl roku od vydání první publikace Mé dítě má autismus

a autorka, paní Pátá, mne navtívila opět se ádostí o komentář ke kapitolám

její nové kníky, pokračování historie rodiny, kde jedno z dětí, Matyáek, je

postieno pervazivní vývojovou poruchou. Příběh pokračuje a já jsem se na

konec uvázal do stejné role, jakou jsem obsadil v knize první. Znova opakuji,

e nejsem pediatr ani pedopsychiatr a komentovat mohu jen vzhledem ke

zkuenostem, které mám z dospělé praxe. Tedy z hodnocení a řeení po

ruch či problémů, které vznikají více či méně zprostředkovaně v irích

a vzdálenějích rodinných a dalích společenských okruzích kolem nějak

(nejen autismem) postieného dítěte.

MUDr. Petr Krekule, CSc.

7

Předmluva

Úvod

Po mé první knize Mé dítě má autismus (Grada, 2007) jsem přemýlela, zda

mám či nemám pokračovat dál v mém příběhu. Protoe jsem obdrela mnoho

dopisů od vás rodičů se slovy: A jak to bylo dál?, rozhodla jsem se psát a po

dělit se s vámi se vemi, jak to bylo dál. Co nového se Matyá naučil a naopak

co zapomněl, jaké nové situace nám ivot nachystal, jak jsme je zvládli. Co

jsem v péči o Matyáe udělala patně a jak je nelehké napravovat omyly my

lené s dobrým úmyslem u dítěte s autismem. Pokud se dají vůbec napravit.

Také jsem tuto novou knihu obohatila o nejčastějí otázky jiných rodičů dětí

s autismem, které jsem poznala. Před nimi mám hluboký respekt a váím si

jich vech za tvrdou práci, kterou vykonávají den co den pro své autistické

děti. Dále zde také poodkrývám postoje nového partnera a jeho přístup

v péči o mého autistického syna a dalí dvě děti. Jak nesnadné je ho nevyděsit,

jak velký je to kompromis, jak důleitá je láska a jak nového partnera připravit

na to, e moje domácnost je tak trochu jako sci-fi.

Doufám, e se mi to podařilo, e se i tentokrát nebudete u mé knihy nudit

a e vám bude alespoň trochu přínosem, kdy ne inspirací.

9

Úvod

Agresivnísklonyjako

jednaznovinek

vMatyáověchování

Matyá je o dva roky starí. Je větí a má větí sílu. Čím dál tím více hájí tvrdě

a nekompromisně své zájmy a touhy. Je ochoten pouít jakýkoliv způsob

k dosaení svého cíle. A u je to křik, pláč, kopání do věcí, tahání za vlasy,

bouchání se pěstí do obličeje či házení věcí, které létají přes celý byt.

A tak u nás nastalo období agrese. Matyáovo agresivní chování je pro mě

jako pro matku bolestivé vidět svého syna, jak se tluče do obličeje či se tahá

za vlasy a křičí. To se často stává, kdy v komunikační knize plné obrázků a fo

tografií věcí, které Matyá pouívá k vyjádření svých přání, činností, které

chce dělat, či věcí, které hledá, chce je podat, nebo jídla, které chce jíst, chybí

obrázek nějaké nové věci, jídla či činnosti.

On něco chce a já netuím co. On se snaí ukazovat, ale protoe ukazuje na

více věcí najednou, je pro mě velký problém odhadnout, co by to tak asi

mohlo být, a tak to zkouím metodou pokusomyl. Někdy se to podaří napo

prvé a obejde se to bez křiku a agrese. Pokud se to vak nepodaří hned na

první pokus, nastává opravdu problém. Vidím na něm, jak je neastný a frus

trovaný, e se nemůe slovně vyjádřit. Matyá stále nemluví.

Snaí se, ale momentálně je ve stavu echolálie, co je opakování slyeného.

Take se moc nedomluvíme.

Frustrace u lidí s autismem je relativně častá a patří mezi nejčastějí vnitřní

spoutěče agresivního chování. Pramení z neschopnosti funkčně komuniko

vat. Problém v komunikaci mají i ostatní lidé s autismem, u nich je řeč na

11

Agresivní sklony jako jedna z novinek v Matyáově chování

1

různém stupni vývoje a často jim neslouí ke smysluplné společenské komunikaci. (Rutter, 1985, s. 193214) Pokud vak Matyá pouívá své agresivní chování k dosaení svého cíle, který znám, jsem v tu chvíli nemilosrdná. Jeho chování buď ignoruji a on po chvíli přestane, protoe vidí, e to nefunguje, nebo se ho snaím přeorientovat tak, e mu nabízím jinou věc či činnost, kterou má rád, k odvedení jeho pozornosti.

Například:

Matyá byl nemocný a měl teplotu. Přiel k lednici a otvíral mrazák, ve kterém, jak

má zafixováno, se nachází jeho oblíbená zmrzlina. Zakáu mu otevřít mrazák slo

vem a gestem NE, kterému Matyá rozumí. Kopne do mě, odstrčí mě a mrazák

otevře. Křičí, protoe hledá v jednom ze uplíků zmrzlinu. Celý se třese a vydává

pískavé zvuky. Zmrzlinu nakonec najde. Bere si ji, já mu ji následně vezmu a opět

zopakuji slovem a gestem NE. Zmrzlinu vrátím zpět a mrazák zavírám. Poté se

spustí jetě horí chování a Matyá tluče hlavou o zavřený mrazák. Nechápe, proč

si právě teď nemůe vzít zmrzlinu, kdy jindy ji dostane. Nechápe, proč jednou

mrazák dává zmrzlinu a jindy ne. Slova potom, přítě, pak, a bude zdravý,

jsou pro něj tak naprosto imaginární a zkouet mu to vysvětlovat tímto způso

bem by bylo jako mluvit na hluchého ze zadu a myslet si, e nám rozumí. Přijatel

nou alternativou se u nás osvědčilo odvedení pozornosti. U Matyáe bonbon či

suenka nebo jiné monosti, v tomto případě sladké. Tváří se velmi nedůvěřivě.

Bere bonbon do ruky, kouká na něj, poté ho vrací a odchází zpět k mrazáku.

A zkouí ho znovu otevřít. Schovávám bonbony, zavírám mrazák a odcházím do

jinémístnosti.Matyákřičí,kope,tlučese,alejátonevidím.Onzjiuje,ejátone-

vidím, a tak po chvíli přestává a vydává se mě hledat. Vezme mě za ruku, s křikem

mě táhne opět k mrazáku a doaduje se zmrzliny. Beze slova odcházím, okamitě

za mnou běí a drí mi nohy, abych nemohla odejít. Opakuji NE. A znovu NE. Na

bízím opět bonbon jako náhradní řeení. Matyá si ho bere a odchází. Zmrzlinu

nedostal. Nevím, zda je to úplně správné, ale funguje to a Matyá téměř vdy při

stoupí na náhradní alternativu, i kdy to někdy trvá i půl hodiny ne se domluví

me. Nakonec se vak vdy nějak dohodneme. Neustoupit je velmi důleité. Neslevit. Ve chvíli, kdy něco zakáu slovem NE, znamená to NE. Říci NE a potom ustoupit znamená dítěti ukázat, e jeho křik a agrese funguje. Kadý člověk, a u zdravý či nemocný, pouívá nejjedno- 12

edicePRO RODIČE

duí cestu k dosaení svého cíle. U dítěte s autismem to můe být právě agresivní chování. Tím, e ustoupíme, ho v podstatě za jeho nevhodné chování odměňujeme. Ono si to zafixuje a bude ho pouívat kdykoli a kdekoli k naplnění svého cíle. Stane se pro něj prostředkem komunikace. Nevhodná a nepřiměřená komunikace, která se prohlubuje s věkem a stává se návykem, díky němu bude mít následně dospělý člověk s autismem velký problém fungovat v běné společnosti. Běná společnost nejenom e nechápe,odsuzuje, kritizuje, ale není ani připravena na zvlátní projevy chování, které s sebou právě diagnóza autismus přináí. Nikdo z rodičů dětí s autismem,kteříserozhodlizasvédítěbojovatapomáhatmu,nechcesvédítěvidět jako nezvladatelnou trosku v ústavu sociální péče. Chtějí mít své dítě doma, tak jako já. Chtějí, aby fungovalo v rámci svých moností. Aby bylo astné a milované. A proto je třeba, aby výchova byla důsledná ji od dětství. Protoe kdy se ná sladký andílek se svými zvlátnostmi ve svém chování (které v dětství povaujeme za směné, zvlátní a divné) promění v dospělého, u nepůsobí jako zvlátní, směný či sladký, ale jako neurvalý, nevychovaný, netaktní, postiený, nezvladatelný úchylek či psychopat a ti patří přeci do blázince. To vám řekne člověk, který o autismu nikdy neslyel. A e takových lidí chodí po světě mnoho.

Například:

Matyá měl období, které trvalo jen tři měsíce, kdy byl fascinován knoflíky na

svetru, kabátu či koili. Kdy jsme jezdili tramvají, vdy se v nestřeeném okamiku

snail někomu sáhnout na knoflík. Protoe mu byly čtyři roky, tak se na něj lidé

usmívali se slovy: Ty jsi ale sladký chlapeček. Líbí se ti můj knoflíček? Podívej,

tady mám jetě jeden se zlatým lemováním, tak si na něj můe taky klidně sáh

nout, kdy se ti tak líbí. Představte si vak reakci té stejné paní, kdy by to samé

udělal dvacetiletý dospělý s autismem. Jak by se ta paní tvářila? Jaká by byla její

reakce? Ty úchyle, co mě osahává. Kdy se neumí chovat, proč nejsi zavřený

v blázinci?! Jak to, e se můou psychopati pohybovat volně na svobodě?! Nikdo

by jí pravděpodobně nebyl schopen v tu danou chvíli vysvětlit, e tento člověk jí

neosahává, e je pouze fascinován jejími knoflíky, a to natolik, e si na ně musí

sáhnout. Ne by jí to někdo vysvětlil, byl by dotyčný obviněn policií ze sexuálního

obtěování. Nikdo by mu toti nevěřil, e si chtěl sáhnout pouze na knoflík.

13

Agresivní sklony jako jedna z novinek v Matyáově chování

V knize Autismus u dospívajících a dospělých (Patricia Howlin, Portál 2005,

s. 242) se píe, e chování, které je v raném dětství nekodné, nevinné, nebo

dokonce milé či okouzlující, se v dospělém věku můe jevit úplně jinak. Mno

héproblémychování,kvůlikterýmsepostienýdostaldopotíívdospělosti,

se neobjevily nově, ale lo o vývoj chování, které začalo v dětství.

Proto bez odborné pomoci dítě s autismem nepochopí dopad svého chování

na jiné lidi, a dokonce i s odbornou pomocí je jeho chápání omezeno. Pre

vence je nejlepí strategií a ustanovení základních pravidel sociálního cho

vání u v raném věku je klíčové pro dalí vývoj. Je také důleité naučit dítě

s autismem říkat NE, pokud ho někdo poádá, aby udělalo něco patného.

(Patricia Howlin, 2005)

A já se o to stále snaím. Zda se to povede, to ukáe čas. Pokud je tu nějaká

ance, tak ji chci vyuít, abych si v případě neúspěchu nemusela vyčítat, e

jsem to nezkusila. Od jiných rodičů dětí s autismem, se kterými jsem díky své

první knize v kontaktu, vím, e tento názor sdílíme společně, snaíme se pro

nae děti dělat maximum a radujeme se z kadé maličkosti, kadého malého

úspěchu, který je pro rodiče dětí zdravých vnímán jako naprostá samozřej

most. Kdy s rodiči dětí s autismem komunikuji, velmi často padají otázky

typu: Paní Pátá, pátráte po tom, proč se to stalo? Co jste mohla udělat pat

ně, kdy jste byla těhotná? Opravdu jsem netuila, kolik rodičů se obviňuje

ze patné ivotosprávy a častého stresu během těhotenství. Nebo se jim je

jich blízké okolí snaí v dobré víře, e pomohou, podsouvat názor, e museli

udělat někde chybu. A oni následně pátrají, kde se stala chyba, obviňují zcela

nelogicky sami sebe a jsou z toho neastní. Dále se mě ptají, zda-li věřím

v úplné uzdravení svého syna. Vím, e naděje umírá poslední, myslím si, e

kdyčlověkněčemuvěří,takbymělzatobojovat.Můjnázorjeten,enaděje

na zlepení problémů u dítěte s autismem je vysoká. Chce to jen poslouchat

odborníky, vytrvalost a kapku toho těstí. Co se týče úplného vyléčení autis

mu, tak tam si jistá nejsem. Protoe boj s genetikou a geny jako takovými,

které nás vechny tvoří, je pro mě v tuto chvíli prohraná bitva. Získaná data

z řady výzkumů prokázala fakt, e dědičnost hraje u výskytu autismu vý

znamnou roli. (Ritvo, 1984)

14

edicePRO RODIČE

Vědecké studie směřují k pojímání autismu jako důsledku geneticky podmí

něných změn v mozkovém vývoji. Autismus je tedy povaován za vrozený.

(Acosta, 2003)

Moná časem, a výzkum genetiky opět pokročí kupředu, se objeví monost,

jak s touto poruchou bojovat. Ale to jsou zatím jen domněnky a přání. Proto

rodičům odpovídám: Neobviňujte se. Nepátrejte proč. Netrapte se slovem

kdyby. ijte pro své dítě, snate se ho naučit tolik, kolik zvládne jeho handi

cap a kolik zvládnete vy sami. Myslete i na sebe. Snate se přijmout postiení

svého dítěte jako fakt a radujte se z kadé maličkosti, která se podaří. Jedině

tak budete astní a toto své těstí pak budete předávat svému dítěti. A po

kud věříte v uzdravení svého dítěte, věřte! Svou vírou na zlepení ho budete

posouvat dál a dál. Příroda je někdy mocná čarodějka a i kdy statistiky hovo

ří, e v 98 % případů k úplnému vyléčení autismu nedochází, jsou tu jetě 2 %

naděje. Je to sice malá ance, ale jestlie věříte v uzdravení vaeho dítěte, je

tolepínehozatratitjakonepouitelné,nevzdělatelnéaprospolečnostne-

uitečné. A proto věřte. Já vám budu dret palce.

15

Agresivní sklony jako jedna z novinek v Matyáově chování

+

16

edicePRO RODIČE

1

3

2

4

5 6

7

1

2

3

4

Jmenuji se Matyá

Ahoj,tojsemzasejá...

Nedám...

Jedu tramvají...

5

6

7

Bude mi pět...

Bum...

Proč mi nedáte to, co chci...

17

Agresivní sklony jako jedna z novinek v Matyáově chování

18

edicePRO RODIČE

19

Agresivní sklony jako jedna z novinek v Matyáově chování

Slovolékaře Maminka i Matyáek se stále učí. Maminka studuje z odborné literatury a pak spolu s Matyáem ve vzájemné interakci a zpětných vazbách postupují po malých krůčcích ke zlepení a vyí efektivitě společenského (sociálního) chování. Uváděné praktické příklady řeení nových problémů a následných konfliktů jsou tou nejlepí ilustrací a návodem k aplikaci. Tak, jak se navzájem učí Matyá s maminkou, je takovou nutnou zkratkou při ukázce vývoje, kterým vichni procházíme během ivota při vrůstání do společnosti a jejích vztahů. Málokdy si uvědomujeme, jak automaticky opoutíme způsoby chování nebo emočních projevů, které nám nepřináí zisk, a upevňujeme takové, které nachází kladnou odezvu v okolí (ve vlastní rodině, v kolektivech vrstevníků, ve kole a dalích institucích, v zaměstnání, partnerských vztazích...) po celý ivot. Někdo se učí snadno, napoprvé, někdo pomaleji a někdo selhává stále. Agresivní(hetero-iautoagresivní)chováníjevývojověvelmistaré,bapra- staré u vech organizmů, a to nejen u ivočiných. Bez něj by se ten ná pestrý svět ani nevyvinul. Uvnitř druhu, společenství, je (mělo by být) ale korigováno, usměrňováno, nahrazováno i maskováno kvůli přeití a rozvoji skupiny, společenství, společnosti. Zejména v těch lidských. Příli se to nedaří ale nechci filosofovat. Paní Perchta popisuje, jak to (větinou s úspěchem) zvládá a řeí, jak syna učí. U dětí trpících autismem se agrese (i sebezraňování) povauje za jeden z nespecifických, přidruených problémů, jde v podstatě o projev patného pouívání sociálních signálů.

8

9 10

8. Víte co? Raději mi dejte pokoj...

9. Tak co si tady vezmu?

10. Obslouil se sám ... je nejlepí...