načítání...
menu
nákupní košík
Košík

je prázdný
a
b

E-kniha: Dětská paliativní péče – Lucie Sikorová; kolektiv; Radka Bužgová

Dětská paliativní péče

Elektronická kniha: Dětská paliativní péče
Autor: Lucie Sikorová; kolektiv; Radka Bužgová

Jejím cílem je poskytnout informace o možnostech holistické péče o dítě s život limitujícím onemocněním. Nakladatelská anotace. ... (celý popis)
Titul je skladem - ke stažení ihned
Médium: e-kniha
Vaše cena s DPH:  297
+
-
9,9
bo za nákup

ukázka z knihy ukázka

Titul je dostupný ve formě:
elektronická forma ELEKTRONICKÁ
KNIHA

hodnoceni - 0%hodnoceni - 0%hodnoceni - 0%hodnoceni - 0%hodnoceni - 0%   celkové hodnocení
0 hodnocení + 0 recenzí

Specifikace
Nakladatelství: » Grada
Dostupné formáty
ke stažení:
EPUB, MOBI, PDF
Zabezpečení proti tisku a kopírování: ano
Médium: e-book
Rok vydání: 2019
Počet stran: 237
Rozměr: 24 cm
Úprava: ilustrace
Vydání: 1. vydání
Skupina třídění: Pediatrie
Jazyk: česky
ADOBE DRM: bez
ISBN: 978-80-271-0584-7
Ukázka: » zobrazit ukázku
Popis / resumé

Jejím cílem je poskytnout informace o možnostech holistické péče o dítě s život limitujícím onemocněním.

Popis nakladatele

Kniha přináší pohled na multidisciplinární přístup k dětské paliativní péči a její rozvoj v ČR i v zahraničí. Cílem knihy je poskytnout informace o možnostech holistické péče o dítě s život limitujícím onemocněním. Zaměřuje se na poskytování individualizované péče o celou rodinu umírajícího dítě, respektující preference, hodnoty, biopsychosociální a spirituální potřeby dětí i ostatních členů rodiny, včetně sourozenců. Shrnuje teoretické i empirické poznatky publikované zejména v zahraničí a doplněné vlastními zkušenostmi autorek s prováděním dětské paliativní péče v rámci Mobilního hospice Ondrášek. Přispívá k rozvoji dětské paliativní péče v České republice a doplňuje informace v dané oblasti. Kniha je určena pro odbornou veřejnost, zejména lékařům, sestrám, psychologům, nemocničním kaplanům a sociálním pracovníkům. Je adresována také vysokoškolským pedagogům a studentům. Může oslovit i čtenáře, kterých se téma smrti a umírání dítěte „jakkoliv“ dotýká.

Předmětná hesla
Zařazeno v kategoriích
Lucie Sikorová; kolektiv; Radka Bužgová - další tituly autora:
Potřeby dítěte v ošetřovatelském procesu Potřeby dítěte v ošetřovatelském procesu
Dětská sestra v primární a komunitní péči Dětská sestra v primární a komunitní péči
 (e-book)
Paliativní péče ve zdravotnických zařízeních -- potřeby, hodnocení, kvalita života Paliativní péče ve zdravotnických zařízeních
 (e-book)
Potřeby dítěte v ošetřovatelském procesu Potřeby dítěte v ošetřovatelském procesu
 (e-book)
Dětská sestra v primární a komunitní péči Dětská sestra v primární a komunitní péči
Dětská paliativní péče Dětská paliativní péče
 
Recenze a komentáře k titulu
Zatím žádné recenze.


Ukázka / obsah
Přepis ukázky

Radka Bužgová, Lucie Sikorová a kolektiv

Dětská paliativní

péče


PODĚKOVÁNÍ

Kniha vychází pod záštitou Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP. Poděkování

patří zejména mobilnímu hospici Ondrášek z Ostravy za finanční podporu vydání

knihy a dále celému autorskému kolektivu za poskytnutí teoretických poznatků i od

borných zkušeností s prováděním dětské paliativní péče. Děkujeme rodičům a sou

rozencům umírajících dětí za možnost publikování jejich osobních příběhů a dalším

odborníkům, kteří do knihy přispěli svými osobními zkušenostmi z praxe.


GRADA Publishing

Radka Bužgová, Lucie Sikorová a kolektiv

Dětská paliativní

péče


Upozornění pro čtenáře a uživatele této knihy

Všechna práva vyhrazena. Žádná část této tištěné či elektronické knihy nesmí být reprodukována a šířena

v papírové, elektronické či jiné podobě bez předchozího písemného souhlasu nakladatele. Neoprávněné užití

této knihy bude trestně stíháno.

Upozornění pro čtenáře a uživatele této knihy

Všechna práva vyhrazena. Žádná část této tištěné či elektronické knihy nesmí být reprodukována a šířena

v papírové, elektronické či jiné podobě bez předchozího písemného souhlasu nakladatele. Neoprávněné užití

této knihy bude trestně stíháno. Doc. PhDr. Radka Bužgová, Ph.D., doc. PhDr. Lucie Sikorová, Ph.D., a kolektiv DĚTSKÁ PALIATIVNÍ PÉČE Kolektiv autorů: Mgr. et Mgr. Hana Benešová, doc. PhDr. Radka Bužgová, Ph.D., Mgr. et Mgr. Zdeňka Dohnalová, Ph.D., MUDr. Jan Hálek, Ph.D., Martina Hráská, DiS., MUDr. Lucie Hrdličková, Bc. Bronislava Husovská, PhDr. Gražina Kokešová Kleinová, JUDr. Helena Krejčíková, Ph.D., MUDr. Petr Lokaj, MUDr. Jaromír Matějek, Ph.D., Th.D., MUDr. Mahulena Mojžíšová, Mgr. Lýdia Naďová, Mgr. Kateřina Ratislavová, Ph.D., doc. PhDr. Lucie Sikorová, Ph.D., Mgr. Veronika Staňková Recenzent: PhDr. Martin Loučka, PhD. Vydání odborné knihy schválila Vědecká redakce nakladatelství Grada Publishing, a.s. © Grada Publishing, a.s., 2019 Cover Photo © depositphotos.com 2019 Vydala Grada Publishing, a.s. U Průhonu 22, Praha 7 jako svou 7146. publikaci Odpovědná redaktorka Mgr. Ivana Podmolíková Sazba a zlom Karel Mikula Počet stran 240 1. vydání, Praha 2019 Tiskárna v Ráji s.r.o., Pardubice Kniha vyšla pod záštitou Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP. Názvy produktů, firem apod. použité v knize mohou být ochrannými známkami nebo registrovanými ochrannými známkami příslušných vlastníků, což není zvláštním způsobem vyznačeno. Postupy a příklady v této knize, rovněž tak informace o lécích, jejich formách, dávkování a aplikaci jsou sestaveny s nejlepším vědomím autorů. Z jejich praktického uplatnění však pro autory ani pro nakladatelství nevyplývají žádné právní důsledky. ISBN 978-80-271-2689-7 (ePub) ISBN 978-80-271-2688-0 (pdf ) ISBN 978-80-271-0584-7 (print)

Obsah

Autorský kolektiv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10

Úvod . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

Předmluva . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

1 Úvod do dětské paliativní péče

Mahulena Mojžíšová, Hana Benešová, Radka Bužgová . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .14 1.1 Definice dětské paliativní péče

Mahulena Mojžíšová, Hana Benešová . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 1.2 Skupiny dětí potřebujících paliativní péči

Mahulena Mojžíšová, Hana Benešová . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 1.3 Vývoj dětské paliativní péče

Hana Benešová, Mahulena Mojžíšová . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20

1.3.1 Vývoj dětské paliativní péče ve světě . . . . . . . . . . . . . . . . . .20

1.3.2 Vývoj dětské paliativní péče v České republice . . . . . . . . . . . . 21 1.4 Standardy dětské paliativní péče

Hana Benešová, Mahulena Mojžíšová . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .22

1.4.1 Standardy dětské paliativní péče v Evropě . . . . . . . . . . . . . . 23 1.5 Potřeba dětské paliativní péče

Radka Bužgová . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .24

1.5.1 Potřeba dětské paliativní péče v ČR . . . . . . . . . . . . . . . . . . 25 1.6 Identifikace dětí potřebujících paliativní péči

Radka Bužgová . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29

2 Kontrola symptomů u dětí v paliativní péči

Lucie Sikorová, Petr Lokaj, Bronislava Husovská . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .36 2.1 Bolest . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 38

2.1.1 Příčiny bolesti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .38

2.1.2 Projevy bolesti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39

2.1.3 Hodnocení bolesti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41

2.1.4 Léčba bolesti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .44 2.2 Respirační příznaky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47

2.2.1 Dušnost . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47

2.2.2 Kašel . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52

2.2.3 Škytavka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53 2.3 Gastrointestinální příznaky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53

2.3.1 Anorexie, kachexie, dehydratace . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53

2.3.2 Příznaky v dutině ústní . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .58

2.3.3 Komplexní péče o dutinu ústní . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .60

2.3.4 Další příznaky gastrointestinální dysfunkce . . . . . . . . . . . . .60 2.4 Urologické příznaky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .63

2.4.1 Hodnocení vylučování moči . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .64

2.4.2 Možnosti řešení retence moči . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .64 2.5 Dermatologické příznaky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .65

2.5.1 Projevy dermatologických potíží . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65

2.5.2 Možnosti léčby dermatologických příznaků . . . . . . . . . . . . .66 2.6 Neurologické příznaky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67

2.6.1 Projevy neurologických příznaků a jejich hodnocení . . . . . . . . 67

2.6.2 Možnosti léčby neurologických příznaků . . . . . . . . . . . . . . .68

3 Psychosociální potřeby dětí a dospívajících v paliativní péči

Radka Bužgová, Veronika Staňková, Gražina Kokešová Kleinová . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .75 3.1 Vymezení psychosociálních potřeb

Radka Bužgová, Veronika Staňková . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75

3.1.1 Potřeba stimulace . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .76

3.1.2 Potřeba smysluplného světa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .77

3.1.3 Potřeba jistoty a bezpečí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .77

3.1.4 Potřeba osobní identity . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78

3.1.5 Potřeba „otevřené budoucnosti“ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79 3.2 Vybrané problémy u dětí a dospívajících v paliativní péči

Veronika Staňková, Radka Bužgová . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .80

3.2.1 Školní docházka . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .80

3.2.2 Stěhování . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81

3.2.3 Finanční změny . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .82 3.3 Hodnocení psychosociálních potřeb dětí a dospívajících

Radka Bužgová, Veronika Staňková . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 82 3.4 Komunikace s dítětem a dospívajícím o smrti

Radka Bužgová, Veronika Staňková . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83 3.5 Psychosociální podpora dítěte a dospívajícího

Radka Bužgová, Veronika Staňková . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .86

3.5.1 Zapojení vrstevníků do podpory dítěte . . . . . . . . . . . . . . . .88 3.6 Využití hry při péči o dítě

Gražina Kokešová Kleinová . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .88

3.6.1 Hra u nemocných dětí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .88

3.6.2 Hra jako forma učení . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .89

3.6.3 Hra jako terapie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .90

3.6.4 Význam hry u dítěte . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91

3.6.5 Hra a multidisciplinární tým . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91

4 Rodina dítěte v paliativní péči

Radka Bužgová, Lucie Hrdličková, Veronika Staňková . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .94 4.1 Rodina v kontextu vážné nemoci z pohledu lékaře

Lucie Hrdličková . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .94

4.1.1 Onemocní celá rodina . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .94

4.1.2 Vliv nemoci na rodinu a její fungování . . . . . . . . . . . . . . . . 95

4.1.3 Jak se zorientovat? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .96

4.1.4 Vliv rodiny na nemoc a její zátěž . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .98

4.1.5 Jak být dobrým rodičem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .99

4.1.6 Co je normální? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .100

4.1.7 Břemeno rozhodování . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100 4.2 Vybrané problémy a potřeby pečujících rodičů

Radka Bužgová, Veronika Staňková . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102

4.2.1 Sociální postavení rodiny . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103

4.2.2 Změna sociální role pečujících rodičů . . . . . . . . . . . . . . . . 103

4.2.3 Komunikace a vztahy mezi rodiči . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105

4.2.4 Společenský život a komunitní prostředí rodiny . . . . . . . . . . 106

4.2.5 Finanční změny . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 107 4.3 Vybrané problémy sourozenců nemocných dětí . . . . . . . . . . . . . . . 108 4.4 Podpora rodiny v rámci paliativní péče

Radka Bužgová, Veronika Staňková . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 110

4.4.1 Zajištění adekvátních služeb paliativní péče

Lucie Hrdličková . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111

4.4.2 Psychosociální péče poskytovaná multidisciplinárním týmem . . 111

4.4.3 Převzetí otěží

Lucie Hrdličková . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 114

4.4.4 Specifika práce sociálního pracovníka v péči o rodinu . . . . . . 115

4.4.5 Příklad podpory rodiny v rámci hospicové péče . . . . . . . . . . 117

5 Sdělování závažných zpráv

Lucie Hrdličková . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .121 5.1 Které zprávy jsou „závažné“? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121 5.2 „Doktoři nám nic neřekli“ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121 5.3 Co je cílem sdělení? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 122 5.4 SPIKES aneb 6 kroků pro sdělení závažné zprávy . . . . . . . . . . . . . . 123

5.4.1 Připravit prostředí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 123

5.4.2 Zhodnotit, jak situaci vnímá pacient . . . . . . . . . . . . . . . . .124

5.4.3 Vyčkat na vyzvání ze strany pacienta . . . . . . . . . . . . . . . . 124

5.4.4 Sdělit závažnou informaci . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .124

5.4.5 Pracovat s emocemi pacienta s použitím empatických obratů . . 125

5.4.6 Navrhnout další postup a shrnout, co bylo řečeno . . . . . . . . . 125 5.5 Emoce, emoce, emoce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 125

5.5.1 Podpora v okamžiku emočního vypětí – NURSE . . . . . . . . . 127 5.6 „Novinový titulek“ . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .128 5.7 Zrcadlit, zrcadlit, zrcadlit! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 128

6 Spirituální aspekty péče

Lýdia Naďová, Radka Bužgová . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 130 6.1 Spiritualita u dětí

Radka Bužgová . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 130

6.1.1 Spiritualita v kontextu vážné nemoci . . . . . . . . . . . . . . . . 130

6.1.2 Standardy spirituální péče v dětské paliativní péči . . . . . . . . . 132 6.2 Spirituální potřeby dětí z pohledu evangelické farářky

Lýdia Naďová . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 133

6.2.1 Potřeba přijetí . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .134

6.2.2 Nehodnotící postoj . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 135

6.2.3 Svoboda . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 136

6.2.4 Přítomnost druhých . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 136

6.2.5 Mluvit pravdu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 137

6.2.6 Hovořit o umírání a smrti . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139 6.3 Spirituální potřeby rodičů a sourozenců

z pohledu evangelické farářky

Lýdia Naďová . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 0

6.3.1 Potřeba odpustit a smířit se . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 141

6.3.2 Zvládání „vnitřní“ bolesti a utrpení . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 2

6.3.3 Vyjádřit hněv . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145

6.3.4 Modlitba . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145

7 Právní normy v dětské paliativní péči

Helena Krejčíková . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 148 7.1 Rozhodování o zdravotní péči poskytované nezletilému pacientovi . . . 14 8

7.1.1 Nezletilí pacienti zcela neschopní úsudku . . . . . . . . . . . . . . 149

7.1.2 Nezletilí schopní úsudku . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 150 7.2 Neshoda mezi zákonnými zástupci dítěte ohledně další péče . . . . . . . 152

8 Etika v dětské paliativní péči

Jaromír Matějek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .154 8.1 Co je vůbec etika? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 154 8.2 Etika čtyř principů a její aplikace v dětské paliativní péči . . . . . . . . . 155

8.2.1 Autonomie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .156

8.2.2 Beneficence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 156

8.2.3 Nonmaleficence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157

8.2.4 Spravedlnost . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .158 8.3 Standard nejlepšího zájmu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159 8.4 Co je etický problém a jak ho řešit? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160

8.4.1 Kolínský dotazník pro hledání etických rozhodnutí

v neonatologii . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 161

8.5 Závěr . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .16 4

9 Specifika paliativní péče v neonatologii

Kateřina Ratislavová, Jan Hálek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 166 9.1 Perinatální paliativní péče

Kateřina Ratislavová . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 166

9.1.1 Prenatální paliativní péče . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 166

9.1.2 Úmrtí dítěte před porodem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 171 9.2 Paliativní péče v neonatologii

Jan Hálek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177

9.2.1 Historie neonatologie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 177

9.2.2 Mortalita novorozenců . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 179

9.2.3 Umírání na JIRPN

(jednotky intenzivní a resuscitační péče pro novorozence) . . . . 180

9.2.4 Paliativní péče v neonatologii z pohledu lékaře . . . . . . . . . . . 181

10 Truchlení, péče o pozůstalé rodiče a sourozence

Radka Bužgová, Zdeňka Dohnalová . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .189 10.1 Vývoj pohledu společnosti na proces truchlení . . . . . . . . . . . . . . . 189 10.2 Truchlení pozůstalých rodičů . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 190

10.2.1 Fáze procesu truchlení . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 191

10.2.2 Faktory ovlivňující proces truchlení . . . . . . . . . . . . . . . . . 194 10.3 Podpora pozůstalých rodičů . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 196

10.3.1 Podpora rodičů bezprostředně po úmrtí dítěte . . . . . . . . . . .196

10.3.2 Podpora rodičů v době vyrovnávání se se ztrátou . . . . . . . . . 198

10.3.3 Laická pomoc pozůstalým rodičům

Martina Hráská, Radka Bužgová . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 201

10.4 Ukončení podpory . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .206 10.5 Příběh pozůstalé maminky . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .206 10.6 Truchlící dítě – sourozenec . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 211

10.6.1 Pokračující vazba . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 211

10.6.2 Reakce na ztrátu sourozence . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 213

10.6.3 Role rodiny v procesu truchlení dítěte . . . . . . . . . . . . . . . . 217

10.6.4 Pomoc sourozencům zesnulých dětí . . . . . . . . . . . . . . . . . 219 10.7 Truchlící pomáhající pracovníci . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 223

Seznam zkratek . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 229

Rejstřík . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 231

Souhrn . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 235

Summary . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 237


10

Dřtská paliativní péěe

Autorský kolektiv ■ doc.  PhDr.  Radka Bužgová,  Ph.D. – Ústav ošetřovatelství a  porodní asistence,

Lékařská fakulta, Ostravská univerzita; mobilní hospic Ondrášek, Ostrava; členka

Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP; členka Asociace poradců pro pozůstalé ■ doc.  PhDr.  Lucie Sikorová,  Ph.D. – Ústav ošetřovatelství a  porodní asistence,

Lékařská fakulta, Ostravská univerzita; mobilní hospic Ondrášek, Ostrava ■ Mgr. et Mgr. Hana Benešová ■ Mgr.  et Mgr.  Zdeňka Dohnalová,  Ph.D. – katedra sociální politiky a  sociální

práce, Fakulta sociálních studií, Masarykova univerzita Brno; členka Asociace

poradců pro pozůstalé ■ MUDr.  Jan Hálek,  Ph.D. – Novorozenecké oddělení a  Dětská klinika, Fakultní

nemocnice Olomouc; mobilní hospic Nejstesami, Olomouc; člen výboru Sekce

dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP ■ Martina Hráská, DiS. – Dlouhá cesta z.s., Praha ■ MUDr. Lucie Hrdličková – Klinika dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN

Motol, Praha; tým dětské podpůrné a paliativní péče FN Motol; členka Sekce dět

ské paliativní péče ČSPM ČLS JEP ■ Bc. Bronislava Husovská – ředitelka mobilního hospice Ondrášek, Ostrava; členka

Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP ■ PhDr. Gražina Kokešová Kleinová – dětská klinická psycholožka a psychotera

peutka, Psychosomatická klinika Praha; domácí hospic Cesta domů, Praha; členka

Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP ■ JUDr. Helena Krejčíková, Ph.D. – Právnická fakulta Univerzity Karlovy, Praha ■ MUDr. Petr Lokaj – Klinika dětské onkologie, Fakultní dětská nemocnice, Brno;

člen Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP ■ MUDr. Jaromír Matějek, Ph.D., Th.D. – Ústav etiky a humanitních studií 3. LF

UK, Praha; člen výboru Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP ■ MUDr. Mahulena Mojžíšová – primářka dětského oddělení, Nemocnice Hořovice;

předsedkyně Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP ■ Mgr. Lýdia Naďová – evangelická farářka, Slovensko ■ Mgr. Kateřina Ratislavová, Ph.D. – katedra ošetřovatelství a porodní asistence,

Fakulta zdravotnických studií, Západočeská univerzita v Plzni; členka Sekce dětské

paliativní péče ČSPM ČLS JEP ■ Mgr. Veronika Staňková – mobilní hospic Ondrášek, Ostrava

Úvod

Úvod Předkládaná monografie přináší současné teoretické poznatky i praktické zkušenosti v oblasti paliativní péče v pediatrii. Poskytuje informace o možnostech multidisciplinárního přístupu a holistické péče o dítě s život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním a jeho rodinu, která respektuje preference, hodnoty, bio -psycho -sociální a spirituální potřeby dětí i ostatních členů rodiny, včetně sourozenců. Jedná se o téma velmi aktuální a pro praxi potřebné.

O tématu dětské paliativní péče se v České republice (dále jen ČR) začíná hovořit teprve v posledních letech. Významným mezníkem byl vznik pracovní skupiny dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP v roce 2015, jejíž členové naléhavě vnímali dlouhodobý problém nedostatečně zajištěné dětské paliativní péče v ČR. Jednou z hlavních priorit pracovní skupiny byla snaha o efektivní zajištění paliativní péče pro děti a dospívající nejlépe v jejich přirozeném prostředí domova a také zajištění vzdělávání v oblasti dětské paliativní péče, včetně organizování odborných konferencí.

První zkušenosti s prováděním dětské paliativní péče v ČR byly získány již dříve, a to v roce 2008, kdy vznikl první paliativní tým při Klinice dětské onkologie FN Brno ve spolupráci s nadačním fondem Krtek, který zajišťuje paliativní péči o onkologicky nemocné děti v domácím prostředí pod vedením MUDr. Petra Lokaje. V roce 2011 začal paliativní péči dětským pacientům poskytovat také mobilní hospic Ondrášek v Ostravě. V současné době vznikají další mobilní hospice, jež nabízejí péči umírajícím dětem a dospívajícím.

Tato kniha vznikla na podnět Bc. Bronislavy Husovské, ředitelky mobilního hospice Ondrášek v Ostravě a členky Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP, která již delší dobu vnímala, že by bylo vhodné několikaleté zkušenosti s  poskytováním dětské paliativní péče zveřejnit. V současné době vychází řada zajímavých monografií zaměřených na téma paliativní péče, neexistuje však příliš mnoho českých publikací zabývajících se problematikou dětské paliativní péče z komplexního pohledu. Jednoznačně přínosné je vydání překladu publikace Praktický průvodce dětskou paliativní péčí pro doktory a zdravotní sestry kdekoli na světě od anglického autora Justina Amery. Knihu přeložila MUDr. Lucie Hrdličková a v českém jazyce byla vydána v roce 2017.

Námi předkládaná monografie zahrnuje kromě teoretických poznatků také zkušenosti českých odborníků s problematikou provádění dětské paliativní péče. Text je doplněn reálnými kazuistikami z praxe i zkušenostmi samotných rodičů a sourozenců umírajících dětí. Kniha je strukturována do 10 hlavních kapitol, na nichž se podíleli autoři, kteří mají s danou problematikou osobní zkušenost. V jednotlivých kapitolách se zabýváme tématy, jako jsou: vymezení paliativní péče, kontrola symptomů, psychosociální potřeby dětí, spirituální aspekty péče, etické a právní aspekty dětské paliativní péče. Důležitým principem dětské paliativní péče je práce s celou rodinou dítěte, tomuto tématu se proto věnuje samostatná kapitola. Devátá kapitola je zaměřena na téma perinatální hospicové péče. Velká část dětských úmrtí nastává právě v perinatálním období a podpora těchto rodičů má svá specifika. Perinatální péče je spojena také s mnoha etickými dilematy, zejména v souvislosti se zachraňováním předčasně narozených dětí. Poslední kapitola se zaměřuje na práci s pozůstalými rodiči a sourozenci a jejich psychosociální podporu. Kromě kazuistik a příkladů prožívání rodičů

Dřtská paliativní péěe

a sourozenců jsou v této kapitole zařazeny také obrázky – kresby sourozenců zemřelých dětí. Tyto kresby byly převzaty z  archivu dětské klinické psycholožky Gražiny Kokešové Kleinové.

Oblast dětské paliativní péče je velmi obsáhlá a tato monografie nepokrývá všechna témata a  problémy, s  nimiž se zde můžeme setkat. Malá pozornost je věnována např. financování dětské paliativní péče, podrobnějšímu popisu jednotlivých diagnóz u dětí v paliativní péči, popř. podrobnějšímu popisu psychoterapeutických metod či pohledu na konec života u různých náboženských skupin. Cílem monografie je přinést ucelený pohled na problematiku dětské paliativní péče poskytovanou zejména v domácím prostředí dítěte. Věříme, že tato kniha přispěje ke vzdělávání i rozvoji dětské paliativní péče v ČR.

Na závěr si dovolím poděkovat všem kolegyním a  kolegům, kteří se podíleli na psaní této publikace, do níž vložili také svoje osobní zkušenosti s prováděním dětské palia tivní péče. V neposlední řadě poděkování patří sourozencům a rodičům umírajících dětí, kteří přispěli svými osobními příběhy.

Velmi si vážím rodičů, kteří se i  přes velkou bolest ze ztráty dítěte snaží žít dál, hledat cesty, jak se adaptovat na svou změněnou situaci, fungovat ve svých rolích a postupně prožívat také pozitivní emoce. Jejich příběhy jsou velmi silné a jsou příkladem odvahy, naděje i lásky, kterou poskytli svému umírajícímu dítěti.

Radka Bužgová


13

Předmluva

Předmluva Je mi velikou ctí napsat úvod k monografii, která přináší čtenářům aktuální teoretické i praktické poznatky z oblasti dětské paliativní péče. Je to problematika velmi obsáhlá, přesahující v mnoha ohledech rámec klasické medicíny.

Na počátku všeho byla aktivita Bc. Bronislavy Husovské, ředitelky mobilního hospice Ondrášek v Ostravě. Původní ideou bylo zúročit několikaleté zkušenosti v poskytování dětské paliativní péče formou „útlých“ skript. Za to, že v tento okamžik držíte v rukou poměrně rozsáhlou původní českou publikaci, bych ráda poděkovala nejen Broně, ale zejména paní docentce Radce Bužgové a celému kolektivu autorů, kteří se na knize jakkoli podíleli. Stejně tak rodičům a sourozencům dětí za to, že v tak těžké a složité situaci, v jaké se ocitli, byli ochotni se podělit o svůj příběh a osobní zkušenosti, jež jsou pro nás, kteří dětskou paliativní péči poskytujeme, tak důležité a nezastupitelné. Vznikla publikace primárně určená lékařům a dalším profesionálům, kteří se věnují péči o děti se závažným, život limitujícím onemocněním a jejich rodinám. Mohla a měla by však oslovit i ty, kteří se dosud s touto problematikou nesetkali.

Paliativní péče obecně je v poslední době téma hodně diskutované, ať už na poli odborném, tak laickém. Vnímám, že jde o téma velmi citlivé a pro mnoho lidí stále obestřené řadou mýtů a  obav. Věřím, že vydání této publikace bude dalším důležitým střípkem do mozaiky aktivit, jež povedou k tomu, aby paliativní péče byla zcela nedílnou a samozřejmou součástí péče o děti, které dostaly do vínku závažné a život zkracující onemocnění.

Kniha vychází pod záštitou Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP, z jejíchž řad se rekrutovali i mnozí spoluautoři. Věříme, že jde o další z řady odborných a vzdělávacích textů, které vzniknou pod záštitou naší sekce pro českou komunitu odborníků i laiků se zájmem o dětskou paliativní péči. Doufáme, že tato monografie přispěje podstatnou měrou ke vzdělávání i rozvoji dětské paliativní péče v ČR.

MUDr. Mahulena Mojžíšová

předsedkyně Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP

primářka dětského oddělení Nemocnice Hořovice


14

Dřtská paliativní péěe1

1 Úvod do dětské paliativní péče

Mahulena Mojžíšová, Hana Benešová, Radka Bužgová

1.1 Definice dětské paliativní péče

Mahulena Mojžíšová, Hana Benešová

V posledních 20 letech došlo k vývoji v definování pojmu paliativní péče (Radbruch, Payne, 2009), a to zejména v rozšíření okruhu pacientů, kterým je tato péče poskytována, a v čase, kdy je zahájena. Samotné slovo paliativní je odvozeno z latinského pallium, což znamená „rouška“ nebo „plášť“. Tato etymologie naznačuje cíl paliativní péče – „zakrýt“ hojivou rouškou účinky nevyléčitelné nemoci či poskytnout plášť těm, kteří byli ponecháni na mrazu, protože jim kurativní léčba nemůže pomoci (Doporučení Rec 24, 2003). Anglické slovo to palliate znamená mírnit, tišit, snížit závažnost nebo poskytnout dočasnou úlevu (Pastrana  et  al., 2008). Obecně můžeme význam slova paliativní chápat jako zmírňující obtíže, ale neodstraňující jejich příčinu.

V současné době stále existují různé definice paliativní péče. Za základní můžeme považovat modifikovanou obecnou definici Světové zdravotnické organizace (World Health Organization, WHO) z roku 2002, jež paliativní péči označuje jako „přístup, který usiluje o zlepšení kvality života pacientů, kteří čelí problémům spojeným s život ohrožujícím onemocněním. Včasným rozpoznáním, kvalifikovaným zhodnocením a léčbou bolesti a ostatních tělesných, psychosociálních a duchovních problémů se snaží předcházet a mírnit utrpení těchto nemocných a jejich rodin“ (Sepúlveda et al., 2002).

Definice podle EAPC (European Association for Palliative Care) říká, že paliativní péče představuje aktivní celkovou péči o pacienta, jehož onemocnění neodpovídá na kurativní léčbu. Zásadně důležité je mírnění bolesti a dalších příznaků a sociálních, psychologických a duchovních problémů (Radbruch, Payne, 2009).

Český právní řád definuje paliativní péči v zákoně č. 372/2011 Sb., o zdravotních službách a podmínkách jejich poskytování, v hlavě I, § 5, odst. 2, písmeno h, a říká, že paliativní péče je péčí, jejímž účelem je zmírnění utrpení a zachování kvality života pacienta, který trpí nevyléčitelnou nemocí.

Dětská paliativní péče byla definována WHO v  roce 1998. Tuto definici přejala mezinárodní pracovní skupina, která se poprvé sešla v roce 2006 v italském Trentu (International Meeting for Palliative Care in Children, IMPaCCT) a která je od roku 2007 nedílnou součástí EAPC. Definice nám říká, že dětská paliativní péče je aktivní komplexní péčí o somatickou, psychickou a spirituální dimenzi nemocného dítěte a zahrnuje také podporu rodiny (WHO, 1998). Tato péče začíná v okamžiku stanovení diagnózy nemoci a pokračuje bez ohledu na to, zda je dítěti zároveň poskytována léčba zaměřená na diagnostikované onemocnění. Poskytovatelé zdravotní péče musí vyhodnocovat a mírnit fyzické, psychické a sociální strádání dítěte. Efektivní paliativní péče vyžaduje široký multidisciplinární přístup, který začleňuje rodinu dítěte a využívá také dostupných komunitních zdrojů; tato péče se může úspěšně realizovat i s limitovanými prostředky. Paliativní péče může být poskytována na všech úrovních zdravotního systému i v domácím prostředí dítěte.

Dřtská paliativní péěe Úvod do dětské paliativní péče 1

Definice britské organizace Together for the Short Lives dodává, že paliativní péče se zaměřuje na zvýšení kvality života dítěte a podporu rodiny a zahrnuje zvládání obtížných příznaků, poskytování úlevy a péče v průběhu onemocnění, smrti a truchlení.

Definice IMPaCCT (2007) se stala klíčovou ve společném dokumentu, který definuje a určuje standardy péče o děti s život limitujícím a ohrožujícím onemocněním a doporučuje zavedení těchto standardů ve všech zemích Evropy. V jistém smyslu nabízí dětská paliativní péče nejzákladnější koncepci péče – péči zaměřenou na naplnění potřeb dítěte a jeho rodiny, a to bez ohledu na místo, kde dětský pacient aktuálně pobývá. Usiluje o zachování maximální možné kvality života až do smrti. Je v ní kladen maximální důraz na její komplexnost a dostupnost nejen pro pacienta, ale i jeho rodinu. Paliativní péče by měla být nedílnou součástí moderní medicíny, protože přes všechny její pokroky existuje v pediatrii celá řada onemocnění, která vyléčit neumíme a jejichž průběh neumíme zastavit. V tento okamžik je naše úsilí zaměřené na mírnění obtíží spojených s nevyléčitelným onemocněním a umožnění důstojného umírání dítěte v kruhu nejbližších ať už v domácím prostředí či mimo něj.

V péči o děti s život limitujícím a ohrožujícím onemocněním se doporučují tři stupně dětské paliativní péče. Stupeň první je paliativní přístup, který by měli dodržovat všichni odborní pracovníci ve zdravotnictví. Jedná se o implementaci základních principů paliativní péče do každodenní praxe. Gott et al. (2013) definují paliativní přístup jako otevřený postoj ke smrti a umírání u všech zdravotníků pracujících s pacientem a jeho rodinou s respektem k přání pacienta k jeho léčbě a péči. Stupeň druhý je obecná paliativní péče, která je mezistupněm mezi paliativním přístupem a specializovanou paliativní péčí. Obecná paliativní péče je dobrá klinická praxe v situaci pokročilého onemocnění, která je poskytována zdravotníky v rámci jejich jednotlivých odborností. Tu by měli umět poskytnout všichni zdravotníci s ohledem na specifika své odbornosti. Dětským pacientům a jejich rodinám ji poskytují zdravotníci, kteří se sice paliativní péči nevěnují naplno, nicméně jsou v ní řádně proškoleni a mají s ní zkušenosti. Stupněm třetím, nejvyšším, je specializovaná paliativní péče. Chápe se jako aktivní odborná multidisciplinární péče poskytovaná týmem odborníků, kteří jsou v otázkách paliativní péče odborně vzděláni. Specializovaná paliativní péče slouží k  zajištění péče u těch nemocných, kde intenzita a dynamika obtíží převyšuje možnosti obecné paliativní péče (Sláma a kol., 2011). Nejčastější formou specializované paliativní péče Obr. 1.1 Načasování paliativní péče

prevence kurativní a život

prodlužující léčba

symptomová léčba závěr

života

umírání

paliativní péče

truchlení

+


16

Dřtská paliativní péěe1

v ČR jsou mobilní a lůžkové hospice. Mezi další formy specializované paliativní péče, s nimiž se můžeme u dětí a dospívajících setkat, patří denní stacionář paliativní péče nebo konziliární tým paliativní péče v rámci zdravotnického zařízení.

Obrázek 1.1 ukazuje model poskytování časné paliativní péče po stanovení nepříznivé diagnózy. Nedílnou součástí paliativní péče je pak péče v období závěru života, v období umírání, ale také v období truchlení po úmrtí dítěte. 1.2 Skupiny dětí potřebujících paliativní péči

Mahulena Mojžíšová, Hana Benešová

Kromě specifik vyplývajících z péče o dětského pacienta obecně spočívá hlavní rozdíl mezi paliativní péčí pro dospělé a dětské pacienty zejména ve spektru a rozložení diagnóz vyžadujících tuto péči. V dětské populaci je oproti dospělé větší různorodost stavů vyžadujících paliativní péči a  podstatně vyšší podíl nenádorových diagnóz (IMPaCCT, 2007). Pro shromažďování dat o dětských úmrtích se upřednostňují kódy Mezinárodní klasifikace nemocí (MKN), přestože může být obtížné použít tyto údaje pro odhad výskytu život zkracujících onemocnění. Ke kategorizaci těchto onemocnění se upřednostňují kategorie popsané v ACT (Association for Children’s Palliative Care). Jedná se o seznam všech diagnóz zahrnujících život ohrožující a limitující onemocnění, které jsou řazeny podle klasifikace MKN.

V širším kontextu vyžadují paliativní péči dvě skupiny dětí. V první skupině jsou děti, které mají život limitující (zkracující) onemocnění (life limited disease), tedy stav, kdy je předčasné úmrtí obvyklé (např. některé svalové dystrofie, spinální muskulární atrofie [SMA], degenerativní onemocnění CNS, dědičné poruchy metabolismu), i když se dá očekávat naděje dožití v řádu mnoha měsíců až let. Ve druhé skupině jsou děti, které mají život ohrožující onemocnění (life threatening disease), tedy stav, kdy je vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí v důsledku těžké nemoci (např. onkologické dg., děti v režimu intenzivní péče po vážném úrazu CNS).

Dětské pacienty s život ohrožujícím či limitujícím onemocněním můžeme přesněji rozdělit do čtyř skupin podle možností kurativní léčby, ovlivnění průběhu základního onemocnění a rychlosti jeho progrese. Toto rozdělení bylo původně vytvořeno britskou organizací ACT a Royal College of Paediatrics and Child Health (Feudtner et al., 2011; Amery, 2016). Kategorizace dětských pacientů vyžadujících paliativní péči není často úplně jednoduchá a jednoznačná, příklady onemocnění uvedené u jednotlivých skupin proto nejsou zcela výlučné, jedno onemocnění může podle vývoje i přecházet mezi jednotlivými kategoriemi. Základní diagnóza je pouze částí celého procesu, závažnost samotného onemocnění, jeho průběh a  komplikace mají zcela zásadní vliv na potřeby dítěte a jeho rodiny v paliativní péči. Ke každé kategorii uvádíme názorný graf, který ukazuje typickou trajektorii onemocnění v čase (grafy jsou převzaty ze zdrojů ICPCN, 2017).

Do první skupiny patří děti s diagnózami, jež jejich život ohrožují. Jedná se o onemocnění, u nichž je kurativní léčba možná, ale nemusí být úspěšná. Dostupnost paliativní péče je zde nutná souběžně s kurativní léčbou a/nebo v případě, že tato nevede k úspěchu. Při dosažení dlouhodobé remise není pokračování paliativní péče nutné. Do této kategorie patří zejména skupina dětí s onkologickými onemocněními, dále

17

Dřtská paliativní péěe Úvod do dětské paliativní péče 1

léčba

léčba

remise

relaps/recidiva

diagnóza

čas

zdraví

smrt

pak děti se závažnými projevy orgánových selhání (selhání srdce, plic, jater či ledvin).

U trajektorie nemoci skupiny I je typické kolísání zdravotního stavu v průběhu léč

by, tedy i potřeba paliativní péče. Pokud dojde k remisi, potřeba paliativní péče není

(obr. 1.2). Obrázek 1.3 ukazuje stav, kdy jsou vyčerpány možnosti kurativní léčby při

relapsu onemocnění, paliativní péče nabývá na důležitosti a je poskytována až do úmrtí

dítěte a rodině v období truchlení.

Do druhé skupiny řadíme děti s diagnózami, kdy je předčasná smrt nevyhnutelná.

Tomuto okamžiku však předchází dlouhé období velmi intenzivní léčby, jejímž cílem

je prodloužení života a umožnění účasti dítěte v běžných činnostech. V současné době

s  dalším rozvojem diagnostických a  terapeutických možností jsou to onemocnění,

která mají velmi často přesah do dospělého věku. Patří sem např. děti s cystickou fib

rózou, Duchenovou muskulární dystrofií aj. Pro tuto skupinu onemocnění je typické

různě dlouhé období relativně stabilního zdravotního stavu s  následným rozvojem

komplikací, jež vedou k jeho zhoršení a zvyšující se potřebě paliativní péče (obr. 1.4).

Obr. 1.2 Trajektorie – skupina I

Obr. 1.3 Trajektorie – skupina I–III

léčba

remise

diagnóza

čas

zdraví

smrt

Dřtská paliativní péěe1

Obr. 1.4 Trajektorie – skupina II Obr. 1.5 Trajektorie – skupina III

Do třetí skupiny patří děti, které mají progresivní onemocnění bez možnosti kurativní léčby. V těchto případech je léčba od okamžiku stanovení nepříznivé diagnózy výhradně symptomová, paliativní, ale zcela běžně může trvat po mnoho měsíců či let. Do této skupiny patří např. děti s některými neuromuskulárními onemocněními (spinální muskulární atrofie), neurodegenerativními onemocněními (neuronální ceroidní lipofuscinóza) a  s  některými dědičnými poruchami metabolismu (peroxyzomální poruchy – Zellwegerův syndrom). Pro tuto skupinu je typické postupné, ale různě rychlé zhoršování zdravotního stavu, symptomová, paliativní léčba je nutná od stanovení diagnózy (obr. 1.5).

Do čtvrté skupiny řadíme děti, které jsou v nezvratném, nicméně neprogresivním stavu. Jsou to děti s  velmi komplexními zdravotními problémy, jež vedou k  rozvoji vážných komplikací, a  tudíž i  k  velké pravděpodobnosti předčasného úmrtí. Co do

léčba

komplikace

diagnóza

čas

zdraví

smrt

diagnóza

čas

zdraví

smrt


19

Dřtská paliativní péěe Úvod do dětské paliativní péče 1

příčiny se jedná o  heterogenní skupinu dětí s  těžkým posthypoxickým postižením CNS různé etiologie (těžké formy DMO), vzniklým např. v perinatálním období, následkem prodělané neuroinfekce či po závažném traumatu CNS. Dále sem patří i děti se závažně probíhající epilepsií. Pro tuto skupinu je typické kolísání zdravotního stavu s postupným zhoršováním, někdy i velmi rychlým (obr. 1.6). Paliativní péče se poskytuje od stanovení nepříznivé diagnózy.

Znalost kategorizace dětských pacientů vyžadujících paliativní péči je i přes všechna její úskalí z mnoha důvodů velmi důležitá. Pomáhá nám v rozhodování o míře „agresivity“ kurativní léčby na straně jedné a možné limitaci této léčby na straně druhé. Může nám být prospěšná v prognózování přežití u takto nemocných dětí. V dětském věku existuje celá řada onemocnění, u nichž může být délka přežití i v řádu mnoha měsíců či let. Byť je mnohdy velmi obtížné prognózu předpovídat, kategorizace nám v tom může být u jednotlivých onemocnění při dobré znalosti jejich typické trajektorie velmi prospěšná. Pomáhá také v určení potřeby paliativní péče a jejím dobrém načasování. Oproti dospělé populaci je významně delší průměrná délka poskytování paliativní péče (IMPaCCT, 2007). Také podstata poskytovaných služeb se může výrazně odlišovat co do šíře a typu – v dětské paliativní péči rodiny často intenzivněji využívají sociální a další poradenství. Samotná potřeba dětské paliativní péče se může měnit jednak s progresí základního onemocnění a přicházejícími komplikacemi, ale rovněž v  závislosti na dostupných zdrojích. Vše výše uvedené je nesmírně důležité pro sestavení dobrého individuálního plánu budoucí péče (advance care planning) pro konkrétního dětského pacienta.

Relativně samostatnou problematiku v rámci pediatrické paliativní péče tvoří perinatální paliativní péče, která znamená péči o plod nebo novorozence s život ohrožujícím či limitujícím onemocněním a je zaměřená na kvalitu života a nejlepší zájem plodu/ narozeného dítěte. Stejně tak jako v péči pediatrické je nedílnou součástí podpůrná péče o rodinu. Je to péče multidisciplinární, týmová, zaměřená i na proces truchlení rodiny po perinatální ztrátě. Podpora rodiny je zcela individuální a probíhá po tak dlouhou dobu, která je potřebná. Mezi nejčastější příčiny úmrtí v  novorozeneckém Obr. 1.6 Trajektorie – skupina IV

diagnóza

komplikace související

s dospíváním

čas

zdraví

smrt




       
Knihkupectví Knihy.ABZ.cz – online prodej | ABZ Knihy, a.s.