načítání...


menu
nákupní košík
Košík

je prázdný
a
b

E-kniha: Děkujeme, že my -- Příběh o léčení, loučení a smíření – Kristýna Kudelová

Děkujeme, že my -- Příběh o léčení, loučení a smíření

Elektronická kniha: Děkujeme, že my
Autor: Kristýna Kudelová
Podnázev: Příběh o léčení, loučení a smíření

– Příběh v této knize je naplněný tím nejdůležitějším, proč jsme na světě : snahou udržet se při životě. Podstoupit kvůli tomu nepředstavitelné úsilí, projít utrpením, prožít bolest, věřit v úspěch i odevzdat se ... (celý popis)
Titul je skladem - ke stažení ihned
Médium: e-kniha
Vaše cena s DPH:  249
+
-
8,3
bo za nákup

hodnoceni - 0%hodnoceni - 0%hodnoceni - 0%hodnoceni - 0%hodnoceni - 0%   celkové hodnocení
0 hodnocení + 0 recenzí

Specifikace
Nakladatelství: » Kristýna Kudelová
Dostupné formáty
ke stažení:
EPUB, MOBI, PDF
Upozornění: většina e-knih je zabezpečena proti tisku a kopírování
Médium: e-book
Rok vydání: 2020
Počet stran: 214
Rozměr: 22 cm
Úprava: barevné ilustrace
Vydání: Vydání první
Spolupracovali: ilustrace Šárka Zavázalová
Skupina třídění: Patologie. Klinická medicína
Biografie
Jazyk: česky
ADOBE DRM: bez
ISBN: 978-80-270-7799-1
Ukázka: » zobrazit ukázku
Popis

Příběh v této knize je naplněný tím nejdůležitějším, proč jsme na světě: snahou udržet se při životě. Podstoupit kvůli tomu nepředstavitelné úsilí, projít utrpením, prožít bolest, věřit v úspěch i odevzdat se naději.

Kniha je souborem zápisků mladé matky, které se ze dne na den navždy změní život, když lékaři její teprve půlroční dcerce odhalí zhoubnou nemoc. Vedle co možná nejupřímnějšího popisu všech životních situací nabízí spojení mimořádného úsilí o záchranu života s hlubokým smířením na jeho konci. Název knihy nejlépe vystihuje
pocity autorky předkládané čtenáři k zamyšlení a inspiraci.

Komu je kniha určena:

» všem, kteří možná díky tomuto prožitku zjistí, jak je důležité si vážit každého dne: nikdo totiž nevíme, co se stane zítra, a mezilidské vztahy ovlivňují naše životy stejně důležitě, jako prostředí, v němž žijeme, nebo strava, kterou jíme,

» všem, které zajímá, s čím vším se člověk musí popasovat,

» všem, kteří se potýkají s vážnou nemocí,

» všem, kteří se setkali nebo mohou setkat se ztrátou blízké osoby.

 

Koupí knížky s námi přispíváte Nadačnímu fondu Šance onkoláčkům.

Děkujeme tedy, že my. Děkujeme, že i vy.

_ _ _ _ _ _ _ _

Kniha je deníkem popisujícím přetěžký úkol Kristýniny rodiny. Zachycuje cestu plnou boje za uzdravení malé dcerky Jůlinky. Její titul zní "Děkujeme, že my" nikoli "Proč zrovna my?" Vděčím Kristýně a Michalovi za otevřenost. Mohli jsme být nablízku, společně věřit, bát se a modlit. I tato kniha jde na "dřeň". Všichni byli obdivuhodně stateční. Víra, která zde byla tak silně přítomna se neztrácí, jen se proměňuje v důvěru, že vše má svůj smysl...

Olina Hrachovcová

_ _ _ _ _ _ _ _

Tušila jsem, že knížka bude končit smířením a ne beznadějí a proto jsem jí nedokázala odložit a přečetla jedním dechem. Knížka je mimořádně čtivá a budí nejen soucit, ale hlavně pohlazení po duši a velký obdiv účastníkům. Je zásadní, že autorka popisuje prožitou situaci ne aby budila lítost či šokovala, ale aby přinesla pochopení svého prožívání takové životní situace, kterou nikdo nechceme prožít, ale všichni tušíme, že se do ní můžeme dostat. Tuto knížku mohu doporučit komukoli kdo cítí, že pořád někam spěchá, řeší banality a neuškodí mu trochu zpomalit a zamyslet se, co je pro něj v životě důležité. Kupte si knížku, krabici kapesníčků, usedněte na klidné místo a obdivujte sílu malého dítěte a jeho rodičů. Stojí to za to.

Zuzana Bednářová

_ _ _ _ _ _ _ _

Velmi silný příběh jedné neuvěřitelně statečné a úžasné holčičky Jůlinky a její rodiny, příběh, který Vás vezme za srdce a změní Váš pohled na život a svět,  příběh plný lásky, odvahy, statečnosti, naděje, vděčnosti a smíření. Moc děkuji za tuto knihu.

Lucka R.

_ _ _ _ _ _ _ _ 

Text Kristýny Kudelové je osobním svědectvím o jedné společné cestě, o statečnosti, váhání, hledání, bolesti, věrnosti, smíření, neopakovatelnosti a vděčnosti. Já osobně si cením především toho posledního - nikdo netušíme, jak dlouho na světě budeme, ale umíme-li být vděční za čas, který nám byl darován, lépe se nám nejen jde, ale asi i odchází, i nakonec umírá. A ta vděčnost tady tiše září už z názvu knížky, za to děkuji.

Martina Špinková

_ _ _ _ _ _ _ _ 

Nebojte se knihu číst. Ano, je plná bolesti, smutku, ale také obrovského odhodlání žít, lásky, víry a naděje.. Kniha mi otevřela oči, vždy jsem na onkologicky nemocné děti a jejich rodiče koukala se smutkem. Po přečtení knihy se můj pohled změnil. Ted se dívám s obrovským respektem.

Maruška

 

_ _ _ _ _ _ _ _ 

Kniha napsaná mámou umírající dcery. Reálný příběh o tom, jak těžký osud Vás může kdykoliv a zcela nečekaně potkat. Kniha o lásce, odhodlání, ale také o bezmoci a naději. Kniha o tom, co nechcete nikdy zažít!

Taťána K.

_ _ _ _ _ _ _ _ 

Tato kniha popisuje snad nejtěžší zkoušku života mladé rodiny. Věřím, že někomu pomůže podobný osud lépe pochopit a dodá sílu žít dál. Děkuji autorce a smekám...

Jana J.

_ _ _ _ _ _ _ _ 

Srdceryvný příběh o zprvu běžné české rodině a jejím objevení obyčejných radostí v životě, duševním rozměru světa a poznání sebe sama skrze jednu nezáviděníhodnou životní zkušenost. Knížka je psaná deníkovým stylem, takže se příjemně čte. Nelze se zároveň nevcítit do autorčiných slov a neprožívat trápení do jisté míry s ní. Věřím, že spoustě čtenářů kniha poskytne inspiraci, jak přehodnotit své životní priority, aniž by museli sami něco podobného zažít.

Andrea Balázsová

_ _ _ _ _ _ _ _ 

Měla jsem tu čest se seznámit s rukopisem, moc se na knihu těším. Nic "opravdovějšího" jsem nečetla.

Radmila Heroldová

(příběh o léčení, loučení a smíření)
Předmětná hesla
Zařazeno v kategoriích
Recenze a komentáře k titulu
Zatím žádné recenze.


Ukázka / obsah
Přepis ukázky

Příběh v této knize je naplněný tím

nejdůležitějším, proč jsme na světě:

snahou udržet se při životě. Podstoupit

kvůli tomu nepředstavitelné úsilí,

projít utrpením, prožít bolest, věřit

v úspěch i odevzdat se naději.

Kniha je souborem zápisků mladé matky, které se ze dne na den

navždy změní život, když lékaři její teprve půlroční dcerce odhalí

zhoubnou nemoc. Vedle co možná nejupřímnějšího popisu všech

životních situací nabízí spojení mimořádného úsilí o záchranu života

s hlubokým smířením na jeho konci. Název knihy nejlépe vystihuje

pocity autorky předkládané čtenáři k zamyšlení a inspiraci.

Komu je kniha určena:

» všem, kteří možná díky tomuto prožitku zjistí, jak je důležité

si vážit každého dne: nikdo totiž nevíme, co se stane zítra,

a mezilidské vztahy ovlivňují naše životy stejně důležitě, jako

prostředí, v němž žijeme, nebo strava, kterou jíme,

» všem, které zajímá, s čím vším se člověk musí popasovat,

» všem, kteří se potýkají s vážnou nemocí,

» všem, kteří se setkali nebo mohou setkat se ztrátou blízké osoby.

Koupí knížky s námi přispíváte Nadačnímu fondu Šance onkoláčkům

K

n

ih

a pomá

h

á

9 788027 077991

DĚKUJEME,

ŽE MY

KRISTÝNA KUDELOVÁ

PŘÍBĚH O LÉČENÍ, LOUČENÍ

A SMÍŘENÍ

Kristýna Kudelová

DĚKUJEME, ŽE MY


Příběh v této knize je naplněný tím

nejdůležitějším, proč jsme na světě:

snahou udržet se při životě. Podstoupit

kvůli tomu nepředstavitelné úsilí,

projít utrpením, prožít bolest, věřit

v úspěch i odevzdat se naději.

Kniha je souborem zápisků mladé matky, které se ze dne na den

navždy změní život, když lékaři její teprve půlroční dcerce odhalí

zhoubnou nemoc. Vedle co možná nejupřímnějšího popisu všech

životních situací nabízí spojení mimořádného úsilí o záchranu života

s hlubokým smířením na jeho konci. Název knihy nejlépe vystihuje

pocity autorky předkládané čtenáři k zamyšlení a inspiraci.

Komu je kniha určena:

» všem, kteří možná díky tomuto prožitku zjistí, jak je důležité

si vážit každého dne: nikdo totiž nevíme, co se stane zítra,

a mezilidské vztahy ovlivňují naše životy stejně důležitě jako

prostředí, v němž žijeme, nebo strava, kterou jíme,

» všem, které zajímá, s čím vším se člověk musí popasovat,

» všem, kteří se potýkají s vážnou nemocí,

» všem, kteří se setkali nebo mohou setkat se ztrátou blízké osoby.

Koupí knížky společně přispíváme Nadačnímu fondu Šance onkoláčkům.

Předem tedy děkujeme, že knížku nešíříte volně dál a pomáháte s námi.

Děkujeme, že my. Děkujeme, že i vy.

K

n

ih

a pomá

h

á

DĚKUJEME,

ŽE MY

KRISTÝNA KUDELOVÁ

PŘÍBĚH O LÉČENÍ, LOUČENÍ

A SMÍŘENÍ

Kristýna Kudelová

DĚKUJEME, ŽE MY


DĚKUJEME,

ŽE MY

PŘÍBĚH O LÉČENÍ,

LOUČENÍ A SMÍŘENÍ

Kristýna Kudelová


Vydala Kristýna Kudelová

www.dekujeme-ze-my.webnode.cz

Facebook: @DekujemeZeMy

Vydání první, 2020

© Kristýna Kudelová, 2020

Ilustrace © Šárka Zavázalová, 2020

ISBN 978-80-270-7800-4



Milovaná Jůlinko,

tahle kniha vznikla díky Tobě,

rodině, přátelům, známým

i jen náhodným svědkům našeho

příběhu.

Vznikla z otázek a odpovědí,

z myšlenek a pocitů nesoucích

krutost, bolest, nepochopení,

vinu,

lítost, bezmoc, závislost, boj,

ale také víru, naději, lásku,

soucit, svobodu, odhodlání,

harmonii, pochopení a smíření.



Tato kniha neslouží jako návod na léčbu. Kniha nevnucuje ani nenavrhuje

čtenáři odstoupení od léčby klasickou medicínou, pouze ji doplňuje o možné

alternativy léčení, úpravu stravy a  další tipy, které je dobré vždy konzultovat

s ošetřujícím lékařem.


9

Obsah

Předmluva  ....................................................................................................... 12

Úvod  ................................................................................................................ 14

První kapitola: Nemocnice, náš nový druhý domov  ................................ 16

Druhá kapitola: Nejhorší zpráva v životě  .................................................. 26

Třetí kapitola: Jiný režim naší domácnosti  ................................................ 31

Čtvrtá kapitola: První kontakt s chemoterapií  ......................................... 44

Pátá kapitola: Když se těšíte na transplantaci  ........................................... 66

Šestá kapitola: Nečekaný zvrat  .................................................................... 80

Sedmá kapitola: Objevujeme svět přírodní medicíny  ............................... 92

Osmá kapitola: Experimentální léčba  .................................................... 114

Devátá kapitola: Operace hlavičky – poslední naděje, nebo ne?  .......... 120

Desátá kapitola: Děkujeme, Matyášku!  .................................................. 132

Jedenáctá kapitola: Vzdorujeme smrti, nebo se na ni připravujeme?  ... 144

Dvanáctá kapitola: Poslání duše  .............................................................. 159

Třináctá kapitola: Léčitelé pomohli, i když možná jinak, než si mysleli ...  173

Čtrnáctá kapitola: Okamžik, kdy se zastavil čas  ................................... 180

Patnáctá kapitola: Bolestivé vyrovnávání se ztrátou  ............................. 195

Šestnáctá kapitola: Nový život  ................................................................. 204

Dovětek: Dva roky poté  ............................................................................. 211

Použitá literatura a zajímavé odkazy  ...................................................... 213


10

Poděkování

Ráda bych poděkovala všem, kteří nám po celou dobu léčby pomáhali a pomáhají i teď. Všem, kteří věřili, naslouchali, radili, sdíleli radost i bolest, posílali pozitivní myšlenky a hledali nové cesty prostřednictvím svých přátel a rodin. Všem, kteří se do léčby jakýmkoli způsobem zapojili.

Výjimečné poděkování patří nadacím, které nám v nejtěžších chvílích poskytly materiální i  finanční pomoc a  zároveň nás inspirovaly svými příběhy a posilovaly nás tím ve víře.

Velké ocenění patří také kolegům a  přátelům, kteří umožnili manželovi realizovat se a  pracovat z  domova, když se vzdal své dlouholeté kariéry, aby se mohl věnovat léčbě dcery i péči o syna. Mimořádné poděkování chci věnovat Jožovi Balážovi a Tomáši Koterovi.

Zvláštní poděkování patří celému lékařskému personálu FN Motol, zvláště panu doktorovi Sumerauerovi, který nad rámec svých povinností strávil hodiny času komunikováním se zahraničními koleg y, Nemocnicí Frederiksberg, pojišťovnou a dalšími stranami, které byly zainteresované do naší potenciální léčby v Dánsku. Věřím, že tato práce nebyla nadarmo a pro další nemocné děti bude cesta k experimentální léčbě snazší.

Speciální dík také patří Vlastovi a  celé skupině lidí s  ním spojených a podobně smýšlejících. Ty jsi nás, možná nevědomky, duševně nejlépe připravil na odchod dcerky.

Velký dík patří našim známým a  přátelům, kteří s  námi sdíleli celý vývoj onemocnění. Díky vám vím, že náš příběh oslovil mnohem víc lidí, než si umíme představit. I když jsme společně o Jůlinčině osudu věděli tak málo, od samého začátku jsem vás nazývala „sudičkami“. Děkuju, že jste nám povídali o svých rodinách a kamarádech, protože i jejich pozitivní myšlenky nám pomáhaly.

Ohromné poděkování patří našim rodinám za veškerou jejich pomoc, zejména pak s hlídáním našeho syna Míška. Děkuji svému tatínkovi za cenné rady a  mamince za podporu, rodičům mého manžela i  tetám. Díky vám všem jsme měli možnost se naplno věnovat léčbě.

Závěrem bych chtěla vyjádřit poděkování své nejužší rodině. Míškovi za neskonalou trpělivost, pochopení a  ohleduplnost, manželovi za pomoc v tolika ohledech... V dostavění domu, zajištění chodu domácnosti, také děkuji za obětavost, pochopení, alternativní přístup i pozitivní a léčivé myšlenky, které po celou dobu předával nám všem.

Tobě, Julí, děkuji celou touto knihou...

Předmluva

Život na Zemi má nekonečné množství podob. Tolik organismů a neuvěřitelných schopností! Člověk žasne nad genialitou přírody: například u  platýsů, kterým se kvůli jejich způsobu života na dně moře, kde leží výhradně na levé straně, postupně přesune levé oko k pravému. Tohle zařídila ona evoluce?

Co se za vývojem života na Zemi vlastně skrývá? Síla Matky Přírody, která upřednostní k rozmnožování jen ty nejsilnější a nejlépe přizpůsobivé? Její nápaditost a  hravost, kombinující stavební prvky do nepředstavitelných variací, které vytvářejí harmonický celek? Nebo snad nějaký skrytý a dosud nepopsaný záměr každého živého organismu zdokonalit se ve snaze přežít a předat své geny jako poselství dál?

Otázek o původu a smyslu života bylo položeno nepočítaně, filozofové a vědci přicházejí se stále novými objevy a hypotézami, které upravují nebo vyvracejí ty předchozí. Před pár lety by žádná kapacita nepřipustila, že rostliny spolu komunikují, a dnes se již ví, že to dokážou: když jeden strom náhle uhyne, předá signál okolním, které posílí své letokruhy. Rostliny a stromy si předávají živiny a možná i mnohem víc prostřednictvím kořenového systému a látek, jež vypouštějí do okolí.

A když dokážou rostliny komunikovat mezi sebou, nemohou předávat informace i svému okolí? Jiným živočichům? Lidem? Je čiré bláznovství je objímat, nebo je naopak pošetilé se tomu vysmívat? Je film Avatar Jamese Camerona jen působivým uměleckým dílem, nebo geniálním podobenstvím života a jeho nepopsatelné složitosti, v níž je zakódována i vzájemná sounáležitost?

Není divu, že mnoho špičkových vědců, lékařů a  vynálezců je věřících. Nad vším snažením člověka, jeho poznáním a umem je zjevně nějaký Vyšší Princip, který je pro někoho Bohem, ať už je popsán jakýmkoliv náboženstvím, pro dalšího Matkou Přírodou, pro jiného Svatým Grálem poznání.

Máme pocit, že pravdě jsme stále blíž, přesto ji pořád neznáme. Nebo máme skutečné poznání na dosah, ale neuvědomujeme si to. Vždyť kdo je vlastně člověk, který se tak snaží všechno pochopit, popsat a méně či více, k užitku či ke škodě, vše ovlivnit ve svůj prospěch?

Unikátní živočich, kterému byl dán dar myšlení a řeči, tvůrčí činnosti a  bezkonkurenční vynalézavosti. Ale také tvor skládající se z  bezpočtu dalších organismů, buněk, genů, bakterií a kdoví čeho ještě, které nejen ovlivňují, jaké má vlasy, ale které také nejspíš mají svoje životní potřeby, zájmy a cíle.

Jenže pak jedna z buněk udělá něco, k čemu nebyla stvořena. Začne se množit na úkor ostatních.

Tak vzniká rakovina – nemoc, která je nejen u nás na předních příčkách mezi příčinami úmrtí.

Vlastní buňky v  těle při ní začnou dělat něco, co jim sice krátkodobě přináší prospěch, takže se množí, ale nakonec je to zahubí, protože tato rebelie může bez léčby skončit smrtí celého organismu a  tím i  jejich zánikem.

Není to zcela proti základnímu principu života? A není to také věrný odraz současného lidského konání?

Odpovídá až mrazivě přesně a každý den se podle něj opakují stovky a tisíce životních příběhů. Jako je ten na následujících řádcích.

Napsal Michael Kudela, můj manžel a Jůlinčin tatínek


14

Úvod

Je středa 18. 10. a  já mám konečně dost času a  sil napsat svůj první zápis. Vzpomínám, jak jsem odpoledne seděla v dětském koutku a dceru Jůlinku měla na klíně. Koukáme se, jak si vedle u  stolku hraje asi rok a půl starý chlapeček s autíčkem. Julí je malá pokušitelka. Netrvá dlouho a kloučka začne ponoukat a všemožně lákat k nám. Děti se na sebe smějí a začnou si spolu hrát. Mamince chlapečka to po chvilce nedá...

„S čím jste tady?“ zeptá se s ostychem. Hrajeme si totiž v koutku na dětské chirurgii nemocnice v Motole.

Trochu váhám a  poté odpovídám: „ Julí operovali tady na boku. A s čím jste tu vy?“

Maminka se mile a  ochotně rozpovídá o  problému svého syna. Vojtíšek má pravděpodobně problém s  nevyvinutými nervy ve střevech. Pokud několikadenní zácpu nerozeženou, půjde na operaci. Zúčastněně pokyvuji a říkám si, že jde o další z mnoha komplikací malých dětí, o které jsem neměla zdání.

„A  jaký vlastně problém Jůlinka má? Kvůli čemu byla na operaci?“ zajímá se maminka dál.

Z  tohohle už se nevykroutím. Více méně ze slušnosti odpovídám a  neříká se mi to snadno. „ Jůlinka má rakovinu, odoperovávali jí další část nádoru.“

Když vidím maminčin výraz ve tváři, ještě doplňuji, že bude určitě brzy v  pořádku. Maminka je vyděšená stejně jako každý, s  kým jsem o tom kdy mluvila. S překvapením v hlase dodává, že by ji něco takového nikdy nenapadlo. Prý maličká vypadá tak vesele a usměvavě.

Vojtíšek i  Jůlinka si hrají a  vůbec nic netuší. Naštěstí. Čas běží a  po chvilce se loučíme a  jdeme na večerní rituál. Julí, však víš – vykoupat, vyčůrat a  spát! I  když s  Jůlinkou to tak snadné ještě není. Vždyť je jí teprve osm měsíců.

V malém pokojíku na dětské chirurgii v Motole je skoro všechno, co člověk potřebuje. Dvě dětské postýlky, rozkládací křeslo pro maminky, přebalovací pult, vanička s umyvadlem a dezinfekcí, skříňky na oblečení a koupelna společná s vedlejším pokojem. Jen televize a lampička na čtení mi v pokoji schází, ale o mě přece vůbec nejde.

Beru si věci do sprchy a  z  vedlejší místnosti do koupelny nečekaně vstoupí jiná maminka. Shodou náhod ta z dětského koutku.

„ Jé, dobrý večer? Já se vám musím omluvit za svou reakci. Vyprávím vám o našich problémech a nenapadlo mě, s čím se můžete potýkat vy. Vůbec jsem nevěděla, co mám v ten moment odpovědět. Onemocnění Vojtíška mi najednou přijde tak banální.“

Každý je překvapený a  nikdo zjevně netuší, jak reagovat. Chápu to, ani já bych nevěděla. Za poslední tři měsíce se u  nás situace změnila. Dřív naše rodiny často nesouhlasily se způsobem, jakým chceme děti vychovávat. Věděli jsme, že se některá pravidla a  dohody za zavřenými dveřmi porušují. Jednou z  věcí, na kterých nám s  manželem záleží, je, že chceme dětem dávat méně cukru. Nyní se to ale bez mrknutí oka respektuje. Musí k tomu ale člověku do života vstoupit rakovina? Nejde se vzájemně respektovat i bez závažné nemoci?

Neuvěřitelně pozitivní na téhle otřesné situaci je, že si pomalu začínáme uvědomovat, co je v životě opravdu důležité.

Nemoc ovlivnila chod celé naší rodiny nejen neustálým ježděním na kontroly a chemoterapie, ale také tím, že jsme si doma velice vzácní.

S manželem a synkem se teď tolik těšíme na každou společně strávenou chvíli!

Tuhle knihu jsem začala psát proto, že věřím, že v  pozitivním smyslu ovlivní i váš život a nebudete ke změně potřebovat ani rakovinu, ani jinou vážnou nemoc, jen náš příběh. Příběh, ve kterém jsme se my, jako rodina, ocitli ze dne na den...

První kapitola

Nemocnice,

náš nový druhý domov

Je 21. 10. a právě jsem s Julí na dětské onkologii v Motole. Doma jsem sbalila pár plínek, náhradní oblečení, příkrm a sobě něco k jídlu. Zbytek je k dispozici v nemocnici. V místní skříňce mám přezůvky, půjčila jsem si velký kočár, aby měla Julí pohodlí, přebalila, nakojila a dala si erární čaj. Čekáme, na kterém pokoji nás dnes sestřičky ubytují. „Třeba to bude zase naše oblíbená čtyřka,“ říkám si v duchu.

Připadám si, jako by onkologické oddělení bylo náš druhý domov. V životě bych nečekala, že podobná slova kdy vyslovím.

Než začnu popisovat, čím v  současnosti procházíme a  proč trávíme tolik času právě tady, v  motolské nemocnici, uvědomuji si, že by bylo dobré v krátkosti představit naši rodinu.

Můj manžel Michal je motorem rodiny. Je uznávaný novinář a zabývá se skoro vším, co se točí kolem aut. Také rád fotí, zbožňuje Skotsko, Bretaň, zajímá se o keltskou historii a potrpí si na dobré jídlo i kvalitní hudbu.

Má úžasný vztah k věcem a v běžném životě je neskutečný puntičkář. Neúnavně se snaží vše kolem vylepšovat, dělat stoprocentně, což vyžaduje i od svého okolí. Někdy je trochu náročné s ním vyjít, ale vím, že jedná pro dobro nás všech, za což ho obdivuju.

Já jsem hned po vysoké škole nastoupila do mezinárodní firmy, kde jsem pracovala jako analytička trhu. Jak Michal říká, je to práce powerpointových manažírků, kde slova team building a budget zazní někdy častěji než obyčejné ahoj, ale mě práce moc bavila a ráda na ni při mateřské vzpomínám. Jinak i já miluju vynikající jídlo, skvělou hudbu, všechny možné sporty a Francii. Hlavně ty lány levandulí v Provence, hned bych tam vyrazila.

V  zásadě jsem pohodář a  občas strašný lenoch. Hlavně mentální. V  roli maminy jsem se ale opravdu našla. Každý den je trochu rutinní a současně i něčím zajímavý, což hravě zajistí náš syn Míšek.

„Maminko, vidíš ten oblovský velký nákladní palní bagl?“ nadšeně nedávno zvolal, zrovna když jsem uspávala dcerku.

„Mišunku, psst, prosím počkej na mě v  obýváku, jen uspím Jůlinku a přijdu za tebou.“

Je šikovný a  chápavý, v  klidu odchází a  ze sedačky v  obýváku za minutku slyším, jak dál listuje časopisem, který dostal od tatínka. Je ale zároveň nadšené dítě. Ani se nenaděju a...

„Maminko, vidíš tu oblovskou vélkou cistelnu? Ta veze cement, bubliný, čajík a míčkó.“ Ještě navíc u toho roztomile počítá na prstech.

Náš syn se jmenuje po manželovi, ale říkáme mu Míšek. Je neskutečně vnímavý, upovídaný, křehký, citlivý, ale zároveň pěkný neposeda. Ve svých dvou letech prochází klasickým vývojovým obdobím a zkouší, co si může dovolit.

Michalova maminka pravidelně po společné procházce s Míškem tvrdí, že snad ani neumí chodit. Neustále jen běhá. My jí radíme, ať se šetří, Míškovi všechno vysvětlí a společně si odpočinou třeba na písku. Ale to ne. A když babička běží, proč by Míšek zastavoval?

Dcera Jůlinka je náš malý zázrak, okolo kterého se poslední měsíce všechno točí. Říkáme jí někdy „paní ředitelová“, protože je usměvavá, veselá, ale zároveň potřebuje mít věci perfektní.

Už teď zažila věci, co my s manželem za celý život ne. I přesto je nesmírně trpělivá, stále dobře naladěná a  statečně snáší všechny injekce, operace i vyšetření. Na druhou stranu, když se bouchne hlavičkou o postranice postýlky nebo na sebe omylem upustí hračku, musí si postěžovat. Je prostě holčička.

U  Míška podobný pláč neznám. Spadne, zakopne, škrábne se za den tolikrát, ale  vždycky se oklepe a  běží dál. Těším se na objevování těchhle rozdílů, které budou s  věkem přicházet častěji a  častěji. Jací se z  nich asi stanou lidé?

*****

Je 22. 10., druhý den jsme na lůžkové části dětské onkologie, takzvaném standardu. Jůlinka se snaží usnout, potichu si dávám jako druhou večeři avokádo, jednu ze superpotravin, a k tomu popíjím rakytníkovou šťávu s  medem. Jak jsme se v  různých materiálech dočetli, prý oboje obsahuje protirakovinné látky, které ze mě může Jůlinka získat v mateřském mléce. Nejsem si jistá účinností, ale kdyby se tím jen o  procento zvýšila šance na uzdravení, proč ne.

Pořád se v postýlce kroutí a nemůže zabrat. Nevím, jestli je to pátou chemoterapií, kterou dnes dostala, nebo jen zaraženými větry jako u každého miminka. Vůbec netuším, co se v jejím malém tělíčku děje. Směle porušuju základní pravidla uváděná snad ve všech knihách pro maminky. Dudlíkem nebo spaním se mnou v posteli se netrápím. Dám Julí cokoliv, jen když bude spokojená.

Z  různých článků, které jsme zatím s  manželem přečetli, je jasné, že chemoterapie představuje zázračný lék zabíjející všechny možné typy nádorů, ale zároveň koktejl jedu s  množstvím vedlejších účinků, počínaje opruzeninami zadečku a vyrážkami v pusince, konče například faktem, že ještě šest let po projití léčbou hrozí dítěti doživotní ohluchnutí.

Slyším dusot. Venku na chodbě někdo běží. „Ach jo. Co se komu asi přihodilo?“ s obavami mě napadá.

Když jsme byly v létě hospitalizované na dětské JIP, jednou v noci sestry běžely k  dítěti z  vedlejšího pokoje. Dostala jsem hrozný strach. Obávala jsem se, čím vším děti při chemoterapii trpí. Ráno mi sestřičky vysvětlily, že o nic vážného nešlo, ale od té doby mě děsí, když někdo po chodbě utíká.

Zdá se, že venku už je klid. Slyším jen tiché sténání z vedlejšího pokoje. Asi někdo nemůže usnout stejně jako naše Jůlinka. Pouštím se zase do psaní...

Bydlíme v malém, ale útulném bytě na předměstí Prahy. Právě stavíme dům, naštěstí na klíč, i přesto má manžel dost zařizování. Snažím se mu občas pomoct, ale v nemocnici mám jiné starosti. U manžela v práci o Jůlinčině zdravotním stavu vědí a vychází mu maximálně vstříc. Nicméně se firmě moc nedaří a manželovi chodí výplaty neustále pozdě, což nám na klidu nepřidává. Obzvlášť když nevíme, kolik měsíců léčby je před námi a zda bude úspěšná.

Ať to bude stát cokoliv, jsem odhodlaná odletět i na kraj světa, když se Jůlinka uzdraví. Nevíme, kde a jak budeme trávit následující měsíce, netušíme, na co se připravit. Jistá je jen tahle strašná nejistota.

*****

Letos v  červenci jsme vyrazili na dovolenou do Jizerských hor. Rádi jezdíme do Kořenova, kde bydlíme v malých chatkách. Vzali jsme si dva kočárky, v  jednom jsme vsedě vozili Míška a  v  druhém ležela Jůlinka. Podnikli jsme spoustu výletů a vyšlápli i několik pořádných kopců.

Dovolenou jsme si náramně užili a dodala nám spoustu energie. Ani jsme netušili, jak moc ji budeme za pár dnů potřebovat.

Po příjezdu domů jsem s dětmi byla objednaná na pravidelnou prohlídku k naší pediatričce. Jůlinka absolvovala další kolo očkování hexavakcínou. Tři až čtyři dny poté se přestala přetáčet na jednu a následně i druhou stranu. Začala jsem mít obavy a radila se s Michalem. Oba jsme konstatovali, že by útlum mohl být způsobený očkováním, a věřili, že se stav do druhého dne zlepší.

Když jsem ještě tentýž večer Jůlinku opatrně zvedla do náruče, zhroutila se mi v  rukách jako čerstvě narozené miminko. Rázem jsem měla špatný pocit. Něco se děje.

Následující dopoledne Julí ležela na zemi na své oblíbené dece a vůbec nehýbala nohama. Měla nožičky úplně bezvládné, což jsem u ní nikdy předtím neviděla.

Volám paní doktorce, protože tohle už je divné.

Když jsem pediatričce do telefonu popsala Jůlinčin útlum, doporučila mi, ať ještě teď před obědem dorazíme na kontrolu. Bydlíme od střediska jen deset minut chůze, tak rychle vypínám sporák, převlékám Julí do něčeho teplejšího a Míškovi beru z rukou mlíčko na polední spaní s vysvětlením, že se jen na chvilku podíváme za paní doktorkou a až potom si půjdeme odpočinout.

Lékařka nás krátce prohlédla a  vzápětí vypsala žádanku na urgentní vyšetření na neurologii. Prý se máme vydat do nemocnice co nejdříve. Srdce jsem měla strachy rázem až v  žaludku. Obratem jsem volala Michalovi, ať přijede z práce domů. Musíme na vyšetření ještě dnes!

Když jsme se s dětmi vrátili od lékařky, dala jsem je oba spinkat a začala balit věci. Po chvíli přijel manžel a zjišťovali jsme informace o nejbližší neurologii, kde nás přijmou ve tři hodiny odpoledne. FN Motol nebo Krč, radila nám pediatrička.

Zkusíme jako první nemocnici v Motole.

Dorazili jsme v  půl čtvrté, což je nejhorší čas. Klasická oddělení už nevyšetřují a pohotovost se otevírá až za hodinu.

Čekali jsme a čekali. Michal si šel s Míškem koupit něco do bufetu a já s Julí doufala, že nás brzy někdo na dětské pohotovosti přijme.

Po půl páté se otevřelo okénko, nahlásila jsem rodné číslo, Jůlinčino jméno a  konečně ukázala žádanku na urgentní neurologické vyšetření. Prý budeme muset ještě počkat, paní doktorka ještě obchází oddělení.

Než lékařka přišla, přijela za námi do nemocnice moje rodina, tedy tatínek – lékař, maminka a  můj bráška. Míšek byl rád a  já uvítala, že budu moct využít znalostí svého tatínka při vyšetření.

Asi kolem šesté přišla mladá doktorka, která se začala vyptávat na různé věci a sepisovat podrobnou zprávu o vývoji Jůlinčina zdravotního stavu za několik posledních měsíců. Následně začala vyšetřovat.

„Hmm. A normálně hlavičku zvedala? Nohama taky běžně hýbala?“ ověřovala lékařka.

„Ano, pásla hezky koníky. Teď na dovolené jezdila na bříšku i půl hodiny,“ odpovídám.

„Hned po probuzení je to lepší, nožičky občas sama zvedne, ale pak už s nimi vůbec nepohne,“ nervózně doplňuju.

Tou dobou už Julí neměla chuť spolupracovat, natož předvést jakýkoliv pohyb. Byla hladová, protože v čekárně nebyly příliš vhodné podmínky ke kojení, nevyspalá a pořád jsem ji svlékala a oblékala. Namísto běžného odpoledního mazlení a her byla v cizím prostředí, plném nervozity a strachu.

„A nemůžou to být jen zaražené větry?“ řekla zničehonic doktorka.

Co? To myslí vážně? Mám sice teprve druhé dítě, ale větry zaražené několik dní v řadě poznám!

Na to, co všechno jsem si v duchu myslela, jsem relativně slušně dala najevo, že nejsem stejného názoru. Lékařka nám sdělila, že se na nás přijde podívat ještě jiný kolega, ať si počkáme v čekárně. Když jsem na chodbě řekla manželovi repliku o  zaražených větrech, byl vzteky bez sebe.

Myslím, že bylo po sedmé hodině večer, když nám po dalším vyšetření druhý lékař oznámil, že si nás s Julí nechají v nemocnici na pozorování.

Vzhledem k  faktu, že Julí kojím, neváhali jsme, kdo v  nemocnici s dcerkou zůstane. Míšek tu noc spal u mých rodičů a Michal jel domů pro náhradní oblečení a nějaké hygienické potřeby. Já s Jůlinkou zamířila přímo na vyšetření EEG.

Sestřička nasadila Julí čepičku a  stříkačkou aplikovala gel do vlásků. Dvacet minut snímání jsme přečkaly relativně v  klidu. Když měření skončilo, Jůlinčiny výsledky podle sestřičky vypadaly normálně a my se šly konečně ubytovat na dětskou neurologii. Bylo osm hodin večer.



       
Knihkupectví Knihy.ABZ.cz – online prodej | ABZ Knihy, a.s.